Luchtbellen in je insulinepomp?

Als je een insulinepomp gebruikt, zal je dit probleem zeker herkennen. Er kunnen veel redenen zijn waarom je luchtbellen in je pomp, de lijn of de katheter krijgt. Je kan problemen hebben met je verbinding, misschien was je insuline te koud bij het inbrengen of misschien ken je de reden helemaal niet. Feit is dat het een groot probleem kan zijn voor je diabetesregeling.

Voor één luchtbellenprobleem gebruik ik al enkele jaren een simpele oplossing. Bij het vullen van je pomp is het vaak een heel gedoe om de laatste luchtbelletjes uit de lijn of uit het reservoir van de pomp te krijgen. Daar is dus een eenvoudige oplossing voor. Ze komt erop neer dat je zelf een luchtbel creëert even groot als zo'n 50 eenheden insuline. Het enige nadeel is dat je het reservoir niet 100% kan vullen. Voor mij is dat geen punt omdat ik weinig insuline nodig heb, 100 eenheden is meestal al voldoende voor één vulling.

Het is eenvoudig om te doen, maar niet eenvoudig uit te leggen.
Daarom heb ik het gefilmd:

Is de boluswizard verouderd?

Zo heb ik het geleerd

De boluswizard in mijn insulinepomp is een goede hulp om mijn insuline te berekenen die ik nodig heb voor een maaltijd. Het rekenprogrammaatje houdt rekening met een aantal gegevens die gekend zijn of die je nog moet ingeven, en dan komt er een voorstel om een bolus te geven.

Toen ik de eerste maanden een insulinepomp gebruikte, werd het gebruik van de boluswizard niet aangeleerd. Sterker nog: ik ben uit mezelf begonnen met koolhydraten te tellen, want volgens mijn toenmalig diabetesteam was dat voor mij niet nodig. Ik was ook zonder die toeters en bellen goed geregeld met mijn pomp, dus waarom de dingen moeilijker maken?

Ik heb ze zelf moeilijker gemaakt en ben dus wel begonnen met koolhydraten tellen en de daarbij horende boluswizard te gebruiken. Mijn bedoeling was niet om de beste leerling van de klas te worden, mijn bedoeling was om alles zo onder controle te krijgen dat ik geen hypo's meer zou krijgen. Onder het motto "meten is weten" ben ik dus snel overgestapt naar deze werkmethode.

En die was handig! Ik moest me niet meer afvragen hoeveel ik moest corrigeren als mijn bloedsuiker voor de maaltijd hoog was en ik zag ook meteen of er nog insuline actief was van een eventuele vorige maaltijd of een snack die ik tussendoor had gegeten. Dat zijn handige hulpmiddelen die je meer inzicht geven in je suikerhuishouding op de belangrijkste momenten in je diabetesdag.

Help, hij zit ernaast!

Het principe is eenvoudig. De boluswizard kent via je vingerprik je bloedglucose op dat exacte moment. Je pomp weet nog wanneer je de laatste bolus ingaf, en je typt zelf in hoeveel koolhydraten je patatjes die je gaat eten zullen bevatten. De wizard zal dus de bloedsuiker die te hoog of te laag staat voor de maaltijd bijregelen net voor je aan je maaltijd begint.

Maar waarom zit ie er dan naast? Als je die redering volgt, zou het dan niet logisch zijn dat je na enkele maaltijden exact op je streefwaarde zit voor je gaat eten? Je hebt immers telkens de wizard gebruikt, en die zet je fouten toch recht?

De praktijk was in mijn geval helemaal anders. Eén van de redenen is dat de correctie die hij bij mij deed altijd heel klein was in vergelijjking met de bolusinsuline die ik nodig had voor mijn patatjes. Mijn insulinegevoeligheid staat ingesteld op 70mg/dl/E. Dat wil zeggen dat ik 70 mg/dl zak als ik één eenheid insuline als correctie gebruik. Alleen, meestal stond ik voor een maaltijd nooit erg ver van mijn streefwaarde, dus de correctie was meestal minder dan een halve eenheid insuline op een totaal van 5 of 6 eenheden voor de maaltijd zelf. En daar zit dus net het probleem: de correctie die de pomp voorstelt is vaak niet meer dan 10% terwijl je schatting van je koolhydraten in een maaltijd meestal veel minder nauwkeurig is dan 10%. Wellicht weeg je je patatjes niet af en wellicht komen je patatjes niet altijd van hetzelfde veld.

Vijgen na pasen

Ik draag nu vier jaar een glucosesensor en ik gebruik de wizard niet meer om te corrigeren. Dat is nu zinloos en daar zijn een paar heel goeie redenen voor.

Om te beginnen prik ik mezelf niet meer voor elke maaltijd, ik geef een bolus op basis van mijn sensorwaarde (momenteel moet ik wel even weer 4 keer prikken). Ik zou deze sensorwaarde nog kunnen intikken in mijn Medtronic pomp om alsnog de wizard te starten, maar dat geeft geen voordeel. Hij zou nu zelfs helemaal fout werken door mijn nieuwe - dynamische - diabetesbehandeling.

Om te beginnen gebruik ik de sensor op zo'n manier dat ik voor de maaltijd al rond mijn streefdoel zit. Als ik de boluswizard zou starten, zou ie dus nauwelijks een correctie uitspuwen. De oude manier van werken (prikken voor de maaltijd) is nu verdwenen, ik heb dus mijn correctie al gedaan als de vorige maaltijd 'verteerd' is. Sterker nog, meestal heb ik zelfs al correcties gedaan nog vóór mijn vorige maaltijd een piek in mijn bloedglucose had gegeven.

Maar ook in al die gevallen waar dit verhaal helemaal de mist is ingelopen (nee, ik sta niet altijd op mijn streefwaarde voor de maaltijd), dan nog gebruik ik mijn boluswizard niet voor correcties. Dat komt omdat de rekensoftware achterhaald is als je sensorwaarden kan aflezen in plaats van vingerprikken.

Een voorbeeldje verduidelijkt veel. De wizard gebruikt de vingerprikwaarde om een beslissing te nemen. De wizard houdt geen rekening met een sensorwaarde. Niet dat ie dat zou moeten doen, want een vingerprik is nauwkeuriger. Maar het punt is dat mijn lijf zich weinig aantrekt van de huidige glucosewaarde om het komende uur naar een hypo te zakken of de hoogte in te gaan. Mijn lijf doet vooral wat het al aan het doen was, en dat zegt die meter helemaal niet. Als ik aan het dalen ben, zal ik blijven dalen. Ook een stijgende lijn stopt niet als je in je vinger prikt. En die verandering in je bloedglucose, dus de mate waarin je al stijgt of daalt, telt in mijn geval veel meer mee dan de huidige bloedwaarde.


Als ik een boluswizard zou starten met een bloedsuikerwaarde die op 114 staat, dan zou mijn wizard nog proberen om me een halve eenheid voor te stellen als correctie. Mijn streefwaarde staat - streng maar rechtvaardig - op 85. Stel nu dat ik diezelfde bloedsuikerwaarde zou aflezen op mijn sensor, dan ga ik wel twee keer nadenken. Op dat moment was er een daling van -86 bezig, en dan zou die halve eenheid me snel in een hypo duwen. Moest er een stijgende lijn zijn, dan zou ik meer willen geven dan die halve eenheid. Ik weet wel dat alle waarden hier al laag zijn, en mijn wizard te streng is ingesteld, maar het principe geldt overal.

Ik hou vooral rekening met de trend. Dat wil zeggen dat ik meer rekening hou met de stijging/daling van de suikerwaarde dan met wat de waarde echt is op één moment in de tijd. Voor mij geldt de vuistregel: toont mijn Dexcom een schuine pijl naar boven, of één rechte pijl naar boven, dan corrigeer ik ongeveer met één eenheid. Met een dubbele pijl geef ik twee eenheden. Bij dalende trends is dat hetzelfde. Een eenheid minder bolussen als je al daalt, of eerst je maaltijd eten en dan pas bolussen als het tij gekeerd is. Dit moet iedereen voor zichzelf uitmaken natuurlijk, sommige mensen hebben veel meer of minder nodig om trends om te buigen. Maar dat alles staat dus ver af van wat de strikte logica van een boluswizard aankan.

Dus kort gezegd: Omdat ik een glucosesensor gebruik, zijn correcties die de boluswizard voorstelt niet meer nauwkeurig. Ik hou meer rekening met de trend dan met de actuele bloedsuikerwaarde om correcties te doen. De wizard houdt daar geen rekening mee. Bovendien prik ik niet meer voor de maaltijd en dat maakt het gebruik van de wizard omslachtiger.

Denk eraan: the trend is your friend! En de boluswizard kent die trend helemaal niet.

De superbolus

Snelwerkende insuline ?

We zijn gezegend met nieuwe technologie als type 1 diabeet. Ik heb zelf het geluk dat ik een insulinepomp en een glucosesensor kan gebruiken om mijn bloedsuiker stabiel te houden. Dat was ook echt een noodzaak, want als ik me het eerste jaar van mijn 'diabetescarrière' opnieuw voor de geest haal, was dat een regelrechte ramp. Vaste momenten per dag om telkens exact hetzelfde te eten. Niet meer buitenshuis eten, alles juist afwegen en tellen. En dan nog liep het vaak mis met hypo's tot gevolg.

Naast de betere regeling en het bijna uitblijven van de hypo's, geeft de pomp meer mogelijkheden wat betreft insulinetoediening die fundamenteel anders is dan wanneer je insulinepennen gebruikt. Je kan met je pomp zorgen dat je frieten of pasta kan eten, zonder dat dit hoge pieken geeft vele uren na de maaltijd. Toch is er met al die mogelijkheden één probleem: insuline werkt te traag. Het hangt natuurlijk af van wat je eet, maar als je als type 1 diabeet je voeding niet zou aanpassen na je diagnose, kom je snel in de problemen. Een witte boterham, witte rijst of gesuikerde dranken zijn geen goed idee.

Dat komt door onze insuline, die nu in het beste geval als 'ultrasnelwerkend' wordt omschreven. In mijn pomp zit Novorapid en dat is zowat de snelste insuline die je kan kopen. Wellicht toont het aan dat we van ver komen, omdat de 'snelwerkende' Actrapid toch behoorlijk traag werkt als je dit zou gebruiken om een witte boterham aan te vallen.


Je zou dus kunnen denken dat we daar mee moeten leven, want je kan alle snufjes verzinnen die je maar wil, als je vast hangt aan de oranje grafiek, kan je nooit een witte boterham eten zonder je bloedsuiker de hoogte in te sturen. Bij mij gaat mijn bloedsuiker veel sneller stijgen dan wat Novorapid aankan. Toch is er wel degelijk iets wat je kan doen. Je kan zelfs twee dingen doen en ze geven mijn diabetesteam kriebels als ik erover spreek.

Superbolus in stappen

Je kan de grafiek wel degelijk aanpassen aan je witte boterham. Wat we missen is een insuline die sneller begint te werken en nog korter werkt dan de 3 à 4 uur zoals dat nu het geval is. Daar komt dus de superbolus van pas.

Wat ik doe bij een superbolus, is om te beginnen een principe gebruiken van Sugar Surfing om een dalende trend in te zetten in je bloedglucose. Dat principe heet "waiting for the bend" en komt er gewoon op neer dat je je insuline eerst ingeeft en dan een tijdje wacht vooraleer je de witte boterham gaat eten. Dat is gevaarlijk, want je zou al makkelijk in een hypo kunnen terecht komen als je langer dan een half uur wacht voor je effectief iets eet. Toch is dat net wat ik doe: ik geef een bolus en wacht tot de grafiek op mijn Dexcom begint aan een daling. Je moet er rekening mee houden dat de Dexcom het beeld toont van je bloedsuiker zoals die 15 minuten geleden was, dus je moet een beetje vooruitdenken. In de praktijk doe ik dit enkel met een startwaarde boven de 100 mg/dl, anders kom je inderdaad snel in een hypo terecht.

Het tweede deel is de effectieve superbolus. Het komt erop neer dat je jezelf een 'overdosis' insuline geeft. Nu moet je niet meteen panikeren door dat woord, dankzij de glucosesensor hou je dit makkelijk in de hand. Het is wel belangrijk om je alarmen even aan te passen, zodat je hypo's snel opmerkt. Ik kan zo mijn laagalarm wel op 100 zetten als ik dit toepas, dan ben je sneller alert als het misloopt.

Stel dat je maaltijd bestaat uit drie witte boterhammen, dan zou je een normale bolus geven zoals je dat altijd doet, ik reken 15g koolhydraten voor een grote boterham en dat geeft in mijn geval (afhankelijk van de tijd van de dag) 4,5E Novorapid. Je kan nu dus een overdosis geven, laten we zeggen dat je 6E inspuit in plaats van 4,5. Wat je dan gaat zien, is dat de sterke stijging die je normaal zou krijgen wat vlakker wordt. Mede door de vroege inspuiting (je bloedsuiker is aan 't zakken als je begint te eten) zal de grafiek ook afvlakken en de piek zal veel lager liggen dan anders.

Je kan natuurlijk verwachten dat je na een periode van één tot twee uur een sterke daling zou krijgen, je hebt immers insuline gegeven voor vier boterhammen, terwijl je er maar drie hebt gegeten. Daarom komt er dus nog één truukje bij, en dat is dat je de overdosis aftrekt van je basaal. In mijn concreet geval heb ik een basaal patroon dat 's morgens 0,8E insuline per uur geeft. Ik zet dus op het moment dat ik mijn superbolus geef meteen mijn tijdelijk basaal op 0% voor twee uur. Die twee uur dekken de witte boterham, en mijn pomp geeft me dus 2 x 0,8 = 1,6E insuline te weinig over een periode van twee uur. Dit tekort komt overeen met de overdosis die ik meteen heb gegeven.

Dus kort gezegd: ik zet twee uur mijn pomp uit door het basaal op 0% te zetten. De hoeveelheid insuline die ik dan niet krijg, tel ik op bij de bolus die mijn ontbijt nodig heeft als ik het uitreken volgens de regels. Ik wacht ook tot mijn bloedsuiker begint te dalen, vooraleer ik aan het ontbijt begin.

Praktijk

Hier is een voorbeeldje van een tijd geleden. Het gaat hier niet om wit brood, maar eerder een lichtgrijze soort waarvan ik weet dat het zich een stuk slechter gedraagt dan mijn normale boterham. De waarden zijn wat anders dan het voorbeeldje, maar het principe is gelijk. De boterhammen zijn kleiner dus die 5.5 is wel degelijk een superbolus in dit geval. En het resultaat is super goed:


(opm.: de bolus is de blauwe lijn van 5.5, de paarse tekst heb ik gewoon later ingetikt)

De stijging van 60 en daling van 63 is perfect in evenwicht, het komt wel redelijk laag uit. Na de bolus heb ik niet gewacht op een daling omdat mijn beginwaarde lager was dan 100 (87). Toch wacht ik dan 20-30 minuutjes voor ik begin te eten.

Als ik de grafiek vergelijk met mijn gemiddeld ontbijt van die maand, dan zie je dat die helemaal past in de trend:

Dexcom, Medtronic, Accu-Chek en Easydiabetes

Het blijft een "work in progress" en naarmate ik het zelf nodig heb, komt er af en toe nog een handigheidje bij. Aan de software die ik schreef om de data van mijn insulinepomp en mijn Dexcom glucosesensor samen te brengen op één grafiek, heb ik nog een databron toegevoegd.

EasyDiabetes

Easydiabetes is een kleine, handige app op de iPhone waar je makkelijk enkele eenvoudige gegevens kan ingeven om je dagelijkse beslommeringen rond je diabetes beter te documenteren.Vroeger moest ik dat noteren in een klein boekje, maar zoiets werkt niet en is natuurlijk achterhaald. Ook de Dexcom en de Medtronic pomp schieten tekort: ik kan wel aangeven in de Dexcomontvanger of er een speciale gebeurtenis zich voordoet, maar omdat je geen toetsenbord hebt, is de mogelijkheid om iets echt relevant in te geven ver weg. Ik kan aangeven of ik ziek of ongesteld ben, maar dat eerste is nooit zo (of eigenlijk altijd?) en het tweede toch ook niet zo vaak ;)



Dit scherm geeft een heel eenvoudig formuliertje dat je meteen hebt ingevuld. Geen enkel veld is verplicht, en dat maakt het net zo handig. Vaak is het voor mij voldoende dat ik gewoon iets kan noteren, samen met de tijd en de datum van de gebeurtenis die hij zelf invult.

Soms is de bloedsuikerwaarde van belang en vul ik die in, de bolus of de koolhydraten zijn wellicht ook handig. Alleen, die dingen heb je meestal toch al verzameld uit je pomp of de sensor. Op dat gebied zijn die natuurlijk veel krachtiger dan wat je gewoon hier zou ingeven, de sensor weet dat vanzelf.




Op zich stelt dat dus niet zoveel voor, maar als ik het commentaarveldje zou kunnen plakken in mijn Dexcom-grafiek, dan is dat plots een heel ander verhaal. En dat heb ik dus gedaan, met één heel eenvoudig principe: soms is de gebeurtenis relevant aan je bloedsuiker, soms niet. Als het zo is, dan geef ik de suikerwaarde in die ik al ken van de sensor of de meter. Als het niet zo is, geef ik niks in.



Het verschil in deze grafiek is dus dat de commentaartekst verschijnt ofwel op de X-as als ik geen waarde ingaf, ofwel in de grafiek zelf naast de relevante Dexcom meting.

Overzicht

Het programma zelf heb ik wat overzichtelijker gemaakt door tabbladen toe te voegen. De eerste tab is die waar het om gaat, het dagoverzicht. Dat had ik hier al eens uit de doeken gedaan.

In de tweede tab zitten de grafieken per maaltijd. Je kan voor je ontbijt, lunch of avondmaal een gemiddelde grafiek tonen die niet 'vasthangt' aan het uur van de dag. Als je niet elke dag exact om 7u 's morgens je ontbijt neemt, dan kan je geen gemiddelde grafiek berekenen van hoe je suiker zich na het ontbijt gedraagt. Deze garfiek geeft dus het gedrag weer vanaf één uur vóór je maaltijdbolus, en dat kan dus elke dag verschillen, tot vier uur na je bolus. Dan heeft een gemiddelde van 30 dagen ook echt zinnige info.




De derde tab is een nieuwigheidje. Ik vind de Dexcom gemiddelden maar niks omdat die kwartielen toont in plaats van standaardafwijkingen. Statistisch zijn die misschien wel relevanter, maar mijn pomp geeft al jaren een standaardafwijking en voor mij heeft dat getal gewoon meer inhoud. Om te beginnen is er nu de grafiek, een kleine berekening van de ganse dag (of van een periode) plak ik er nog naast.




In de tab 'instellingen' moet je in principe één keer zijn, en dan nooit meer ;-)



Wat voor mezelf belangrijk is, is vooral de printknop in de eerste tab. Je kiest een periode, klikt op 'afdrukken' en er komt een hoop papier uit je printer of - zoals ik dat doe - via PDF printer software, maak ik er een PDF van om naar mijn team te sturen. Er komt één blad per dag uit en het overicht sluit af met de drie maaltijdgrafieken over die periode.

Accu-Chek

In de tab 'instellingen' zie je nu een vak 'Accu-Chek' staan, waar je bestanden van Accu-Chek kan ingeven. Ik kan momenteel data inlezen van de Accu-Chek Combo pomp en van de bijhorende glucosemeter. Op dit moment kan dat enkel volledig via de Accu-Chek 360 Software. Via de SmartPix software (dat is de software die bedoeld is voor de gebruikers thuis) kan ik op dit moment enkel de pomp uitlezen, de meter nog niet. Dat komt enkel door mijn eigen stommiteit: ik sprak af met een diabeetje om haar pomp uit te lezen zodat ik de data kon inlezen, maar wist niet dat de meter bij Accu-Chek apart wordt ingelezen. In mijn Medtronic pomp zit alles in één toestel, en hoef je dus in pricipe enkel je pomp uit te lezen. Ik zal nog een keertje langsgaan om ook eens wat Accu-Chek gegevens uit de meter op te pikken.

Zoals gezegd, work in progress dus ...

Sugar surfing met Dexcom en Medtronic

Al een tijdje werd ie verwacht en enkele weken geleden was de postbode daar met dit pakketje. Dat ik er meteen twee bestelde heeft alles te maken met de hoge transportkosten vanuit de VS, en op deze manier halveerden we die. Het gaat trouwens vlot, want de eerste druk van Sugar Surfing is al uitverkocht.

Die nieuwe aanpak om je bloedsuiker onder controle te houden, hield me al enkele tijd bezig. Nu ik het boek ook effectief gelezen heb (op twee dagen, voor iemand die geen boeken leest, betekent dat toch iets) merk ik dat alles wat ik al die tijd al probeerde eigenlijk hierin beschreven staat.

Als alles perfect loopt, en heel soms is dat ook zo, dan zou een suikerdag er zo kunnen uitzien. Je ziet te weinig detail om echt te zien wat er gebeurt, maar geef toe dat dit een resultaat is dat kan tellen. Meteen moet ik erbij zeggen dat ik voor één keer de beste dag toon, maar elke poging om tot dit resultaat te komen, is een goeie dag.


Het gaat dus enkel om wat moeite doen, het resultaat is van minder belang zolang je maar beslissingen neemt en eruit leert als ze fout waren.

Maar als je dat volhoudt, dan komt het echt wel goed. Ik heb hier nu heel erg duidelijke bewijzen van dankzij nieuwe software die ik schreef om de data uit mijn Dexcom en mijn Medtronic Veo insulinepomp samen te brengen in enkele grafieken. Beide toestellen hebben al heel leuke tools om alles te analyseren, maar nooit wordt die data samen gebruikt. En als ik ze combineer, komt er belangrijke informatie uit.



Deze grafiek toont het gemiddelde ontbijt over een periode van ongeveer één maand. Door de twee gegevensbronnen te combineren, kan ik nu een grafiek maken die over de x-as een relatieve tijd laat zien. Als ik in de Dexcom Studio software een grafiek zou maken van mijn ontbijt over 30 dagen, dan zou dat een redelijk vlakke trend aangeven. Dat komt omdat ik niet op een vast uur ontbijt, daar kan makkelijk enkele uren verschil op zitten.

Wat ik in deze grafiek doe, is de data van de pomp gebruiken om te zien wanneer ik de bolusinsuline geef voor het ontbijt. Dat is het nulpunt voor de bloedglucosegegevens uit de Dexcom. En zo kom ik dus tot een duidelijk beeld van het ontbijt en de beslissingen die ik neem rond die maaltijd. Je merkt meteen op dat er een daling zit naar 85. Dat komt omdat ik daar ook effectief op wacht als ik insuline geef. Pas vanaf het moment dat mijn Dexcom een kleine daling aangeeft, dus nog ver vòòr die 85, begin ik aan het ontbijt. Soms is dat al na een kwartier, soms duurt dat een uur. Bij lagere startwaarden (minder dan 100 mg/dl), doe ik dat niet en wacht ik gewoon een kwartier. Ik heb ervaren dat ik anders een hypo krijg.

De blauwe balkjes die erop volgen zijn correctiebolusjes. Ze zijn in mijn geval typisch 0.3, 0.6 of 0.9 eenheden en de grafiek toont de gemiddelde waarde van die bolusjes gegroepeerd per half uur. Ik doe ze normaal enkel als de stijging na de maaltijd groot is, of als ik de grens van 130 bereikt heb. Niet dat 130 mg/dl mijn streefbereik is, dat is gewoon het moment waar ik wil beslissen. Vandaar dat mijn hoogalarm op mijn Dexcom meestal op 130 staat. Als ik beslis om dan te corrigeren, stijg ik niet verder door dan 150.

Ik ben ervan overtuigd dat deze manier veel beter werkt dan de klassieke manier om je bloedsuiker te regelen. In het ziekenhuis leerden we om een maaltijd in te schatten, dan insuline te geven en bij de volgende maaltijd de fout die we maakten te corrigeren met een correctiebolus, in het beste geval aangegeven door de boluswizard van je pomp. Als je dat patroon zou bekijken, zou je wellicht schrikken van de hoge piek die na een maaltijd volgt. Natuurlijk werd dat aangeleerd toen we deze tools nog niet hadden en toen was het wellicht de beste optie. Maar dat was toen.

Om nu echt te vergelijken met hoe het vroeger was, zou ik data van drie jaar geleden moeten hebben en helaas laat Medtronic dat niet toe. Ik kan slechts tot één jaar terugkijken. Maar ook dan zie ik best wel dat deze werkwijze goed is.

Deze grafiek is bijna een jaar oud. Op dat moment begon ik opnieuw te werken na twee jaar platte rust door de rugproblemen. Ik herinner me de periode, en toen was het moeilijk om me te concentreren op mijn diabetesregeling. Je hebt dan immers andere zorgen aan je hoofd. Ik heb vaak wel een vertraagde bolus gegeven, maar die was soms veel te laat (waardoor ik een hypo kreeg). Dat verklaart ook waarom er eerst nog een daling is. Maar de maaltijdpiek is behoorlijk hoger dan wat ie nu is. En ja, ik weet wel pieken rond 150 prima zijn, maar denk erom dat dit gemiddelden zijn en er dus ook heel wat echte waarden boven de 200 zaten. Die zie ik toch minder graag verschijnen op mijn Dexcom.

De volgende grafiek was eigenlijk de aanleiding om zelf iets te programmeren. Tot nu toe moest ik een dagoverzicht afdrukken vanuit Dexcom Studio én vanuit Carelink van Medtronic. Als je dan wat geluk hebt met je printer, dan kan je die onder elkaar leggen zodat de tijdsas ongeveer overeenkomt en je kan zien hoe laat je een bolus gaf op de ene grafiek, en wat dan het resultaat was op je suiker op de andere grafiek. Dat is natuurlijk te gek voor woorden. Dit overzicht toont alles wat we weten van één dag.



Je krijgt er pijltjes bij die stijgingen aangeven en de grafiek toont ook de echte Dexcom waarden, niet alleen de ronde blauwe punten. Op deze view zie je maximum en minimumwaarden, maar als je inzoomt, verschijnen alle 288 metingen van je Dexcom dag.

De gegevens uit de pomp zijn de maaltijdbolussen en de correcties (de blauwe lijnen) en de hoeveelheid koolhydraten die je hebt ingegeven in je boluswizard (de groene vierkantjes). De rode punten zijn metingen met je glucosemeter, en dus niet de kalibraties van je sensor zoals dat in Dexcom Studio zo is. Ik kan die er nog bijzetten, maar ze interesseren me niet echt (het zijn trouwens dezelfde waarden, alleen minder in aantal).

Een bijkomend voordeel van deze grafiek is dat je kan inzoomen op de x-as (dat kan ook in Dexcom Studio) én op de Y-as (wat daar niet kan). Ik heb eigenlijk de waarden van 200 tot 400 bijna nooit nodig en zo kan ik die gewoon weglaten.

Dexcom sugar surfing

Surfen op de golf

Ik vind sugar surfing een heerlijke naam voor een titel en hij komt dan ook niet van mij. De Amerikaanse endocrinoloog Dr. Stephen Ponder die zelf diabetes heeft, gaat er een boek over schrijven en de Facebookberichtjes die ik van hem volg zijn erg herkenbaar.

Ik doe het al langer, ook toen ik nog de Enlite sensor gebruikte van Medtronic. Het principe is redelijk eenvoudig. Normaal geef je insuline als je begint te eten. De maaltijd zal je bloedsuiker doen stijgen en de insuline zorgt ervoor dat die suikers in je bloed naar je organen en spieren gaan. Je gaat dus je suikers 'verbruiken' en je bloedsuiker daalt weer. Er ontstaat dus na de maaltijd een piek in je bloedsuiker.

Nu is het aan ons, diabetici om die piek onder controle te houden. Als je een glucosesensor gebruikt, kan je dat heel eenvoudig door je insuline vroeger in te spuiten dan de maaltijd. Voor mij persoonlijk zijn typische vertragingen zo'n 30 tot 60 minuten. Je geeft dus eerst je insuline in, wacht dan 30 tot 60 minuten en dan begin je pas te eten. Uiteraard hangt alles nu af van wat je eet, hoeveel je eet en hoe hoog je bloedsuiker al stond voor je aan de trip begint.

Als het goed gaat, moet het er ongeveer zo uitzien. Merk meteen op dat het een maaltijd met pasta is, en daarom is de bolus van het type 'dual wave', wat dus wil zeggen dat ik meteen een dosis insuline krijg en dat daarna, gespreid over anderhalf uur nog eens een kleinere dosis vrijkomt uit de insulinepomp. Dat staat nu even los van het sugar surfing principe, je kan dat met elke maaltijd.



Zoals je ziet komt er na het geven van de insuline (het eerste deel dan toch) een daling van je bloedsuiker. In dit geval is dat al merkbaar na ongeveer 20 minuten. Er zit een kleine vertraging op de sensor en de insuline heeft ook wat tijd nodig om te beginnen werken. Op het moment dat ik zie dat de daling is ingezet, begin ik te eten. Dat geeft een groot voordeel om maaltijdpieken te vermijden als je gegeten hebt. Je merkt ook dat mijn bloedsuiker na de maaltijd nooit boven de 150 is gekomen, iets wat we als diabeet erg fijn vinden.

Oefenen !

Toen ik een jaar of twee geleden mijn diabetesteam vertelde dat ik dit deed, werd daar met enige paniek op gereageerd. Dat is ook begrijpelijk omdat je bloedsuiker makkelijk te laag kan gaan als je een grote hoeveelheid insuline geeft om een maaltijd te verwerken en dan niks eet. Daarom ook dat zoiets enkel verantwoord is als je een glucosesensor draagt.

Helaas is een menselijk lichaam, zeker één met diabetes, heel erg onvoorspelbaar. Hier zie je een voorbeeld hoe het zelfs mét sensor nog kan misgaan.

Na de bolus wachtte ik weer een aantal minuten en ik zag de daling komen. Maar je ziet dat die dit keer veel sneller ging. Toen ie in 't rood ging, kwam er een hypo alarm en heb ik eerst een half glas fruitsap gedronken om de trend sneller om te keren.



Hoewel ik normaal met lichtbruin brood erg snel kan stijgen, bleef het nu nog beperkt en kwam ik op een - voor mij - redelijk normale curve uit.





Maar het kan ook in de andere richting misgaan. Op een ochtendwaarde van 145 (wat voor mij gigantisch hoog is, maar er ging een nachtelijke hypo en het nodige snoepgoed aan vooraf) heb ik hetzelfde principe proberen toe te passen.


Merk op de dat de bolus van 7.3 eenheden Novorapid al rekening houdt met de hogere ochtendwaarde, het is de insulinepomp die voor me uitrekende dat ik nu wat meer nodig had.


Toch bleef de daling die er altijd komt dit keer helemaal uit. Ik heb na een uur nog kleine bolusjes van 0.4 en 0.8 eenheden gegeven, maar de golf waar ik op wou surfen, kwam er nooit. Na anderhalf uur besloot ik om toch te ontbijten en gaf ik nog een extra eenheid insuline. We zijn immers zo veel later en de originele insuline had veel van haar 'kracht' al verbruikt.

Ken uw grenzen

Misschien viel het niet op in de vorige afbeeldingen, maar de grenswaarden die ik instel op mijn Dexcom zijn belachelijk. En ja, ik weet dat. Maar daar is een goede reden voor.

Mijn hoogalarm (de gele horizontale lijn) staat vaak op 130 mg/dl en dat is een waarde die mensen zonder diabetes ook makkelijk hebben na een maaltijd. De gele en de rode lijn die op de foto's te zien zijn, zijn dan ook niet de streefwaarden die ik vooropstel.

Alles hangt af van wat ik gegeten heb, maar na een maaltijd mag ik gerust boven 130 uitkomen. De ondergrens van 75 verander ik ook elke dag afhankelijk van wat er aan de hand is. Als ik ga wandelen, zet ik die hoger en als ik ga slapen zet ik ze op 65.

De twee lijnen zijn dus in mijn geval de waarden waarop ik een beslissing wil nemen. Als ik na een maaltijd boven 130 ga is dat niet erg, maar 150 is voor mij wél genoeg. Daarom wil ik verwittigd worden als ik die 130 bereik, zo kan ik een kleine extra bolus geven op de stijgende golf. We zijn aan 't surfen, remember?

Ook voor de ondergrens is dat zo. Tijdens de rugrevalidatie die ik nog even nodig heb, zet ik de ondergrens op 100 omdat ik bij een inspanning snel kan zakken én omdat de Dexcom een kwartier achter loopt op de echte bloedsuikerwaarde. Als ik een hypo wil vermijden tijdens een inspanning, zet ik dus best de ondergrens wat hoger. Als ik slaap, zet ik ze op 65 omdat ik niet wil wakker gepiept worden door een alarm dat geen kwaad kan in rust.

The trend is your friend

Alles wat ik in het ziekenhuis geleerd heb om mijn diabetes te regelen, heb ik verdrongen. De principes kloppen immers niet meer als je een glucosesensor gebruikt op de manier die volgens mij de beste is.

Zo heb ik een boluswizard op mijn insulinepomp. Die rekent in mijn plaats uit hoeveel insuline ik nodig heb voor een bepaalde hoeveelheid koolhydraten in mijn maaltijd én om de nodige correctie te doen als ik voor de maaltijd te hoog of te laag sta.

Die correctie negeer ik nu omdat ze niet klopt. Ik heb gemerkt dat niet de waarde van je bloedsuiker, maar wel de trend die hij volgt belangrijk is.

Als ik met een vingerprik een waarde van 140 zou meten, dan zal mijn pomp een redelijke correctie voorstellen omdat de pomp naar 85 wil zakken. Als ik op de Dexcom zie dat er een dalende trend is, zou ik zeker in een hypo komen door die correctie die de pomp voorstelt, te aanvaarden.

Over het algemeen kan je best stellen dat ik nauwelijks nog rekening hou met mijn bloedsuikerwaarde zelf, maar meer met de daling of stijging van de lijn. Om een stijgende lijn om te buigen, heb ik makkelijk één extra eenheid insuline nodig, vaak ook meer. Een dalende trend heeft soms al Dextro nodig als ik nog boven de 100 zit. Een gewone vingerprik vertelt je daar niks over.

Microbolus

Nog iets wat ik geleerd heb in het ziekenhuis en nu negeer: correcties. Ik heb geleerd dat je een correctie uitvoert voor een maaltijd als je bloedsuiker niet binnen de vooropgestelde grenzen ligt. Dat doe ik dus niet meer.

Het alternatief is de microbolus en hij staat los van grenzen die op papier staan. Het maakt mijn endocrinoloog een beetje nerveus omdat ie enkel de data van mijn pomp ziet en niet van de Dexcom.

Wat er nu gebeurt is enkel kleine bolusjes toedienen en telkens een kwartier of een half uur wachten om te zien of het ook effectief iets doet. In dit geval dat hierboven al stond, wou ik dus een dalende trend opwekken voor de maaltijd, iets wat niet geweldig wou lukken. Maar het alternatief is bolussen op basis van een vingerprik, en dat is op zijn zachtst gezegd 'natte vingerwerk' in vergelijking met de info die ik nu krijg van de Dexcom.

Honeymoon & Dexcom

Cijfers zeggen echt niet alles en dat is deze keer niet anders. Dit zijn de HbA1c waarden die ik heb genoteerd sinds ik mijn Dexcom sensor gebruik. Ze zijn allemaal schitterend en die van gisteren was dat dus ook.

Toch is er dit keer één en ander veranderd. Al enkele maanden vraag ik me af waarom ik meer pieken en dalen krijg in mijn bloedsuikerwaardes. De dalen kan ik verklaren omdat de pieken er zijn. Ik reageer snel op pieken net omdat ik er de tools voor heb. Ook deze keer was dat lastig voor mijn endocrinoloog omdat ie dat niet ziet. Hij ziet enkel de data van mijn insulinepomp en die is vreemd. Na een maaltijd volgen er vaak drie of vier kleine bolussen van 0.6 of 0.8 eenheden insuline die ik zelf als correctie heb gegeven. Maar hij ziet niet dat er dan telkens een hoogalarm kwam op de Dexcom.

Maar ze zijn er dus heel vaak en dat had gevolgen. Elke x aantal weken kijk ik in Dexcom Studio en dan zie ik hoe het allemaal meer stijgt dan vroeger. Daarom had ik ook al erg vaak het basaalprofiel en mijn koolhydraatratio's van mijn pomp aangepast. De endo schrikt van de uiteindelijke waarden, want er is een stijging van 25% over de ganse insulinebehoefte op vier maanden tijd. Als je plots op zo'n korte termijn meer insuline nodig hebt, wil dat zeggen dat ik wellicht uit de honeymoonfase kom. Hij heeft het nooit zo willen benoemen, maar dat ik zelf nog steeds insuline aanmaak, daar waren we het wel over eens. Dat het nu plots een stuk minder is, ook. Vandaar de hogere dosissen die ik had ingesteld.

De laatste vond ie er een beetje over. In de voorbije twee weken waren er in de ochtend enkele waarden in de 60 en dat is aan de lage kant. Na het avondmaal waren er dan weer pieken en die moeten weg. Daarom schreef ie op een kladblaadje wat hij zou willen zien in mijn pomp. 's Morgens iets dimmen en 's avonds wat meer insuline. Dat geeft in het totaal op een dag ongeveer hetzelfde. Ik zat er dus niet zo ver naast, wat mijn vermoeden bevestigt: het einde van de honeymoon. Soit, voor mijn part zeg je gewoon dat ik nu meer insuline nodig heb. Als dat woord niet graag gezegd wordt, is het maar zo.

Het zegt in elk geval dat ik dit toestel meer dan nodig heb. Als binnenkort argumenten nodig zijn om dit kracht bij te zetten, haal ik dit zeker aan. Zonder Dexcom was ik gisteren bij de endo verschenen met slechtere suikerwaarden en een HbA1c die zeker geen 5.6% zou zijn. Dat heet gewoon kort op de bal spelen. En dat kan je alleen als je ook effectief ziet wat er gebeurt na een maaltijd.

En zonder Dexcom ben ik blind na een maaltijd.

Mijn Dexcom record

Na 53 dagen heeft mijn Dexcom glucosesensor het uiteindelijk opgegeven!

Als je weet dat de leverancier eigenlijk garandeert dat ie slechts 7 dagen werkt, kan je best wel stellen dat dit erg spectaculair is. Als je dan ook weet dat die dingen erg duur zijn en ik die zelf moet bekostigen, dan spreekt het voor zich dat ik hier heel blij mee ben.


Dit was het sein dat ie niet meer werkte. Zo'n afwijking spreekt natuurlijk boekdelen.

Uiteraard is die 53 dagen een lucky shot, dat lukt niet elke keer. Het gemiddelde van het vorige Dexcomjaar had ik een tijd geleden uitgeteld op 24 dagen per sensor. Da's nog meer dan 3 keer langer dan wat ie 'officieel' aankan, dus ook daar is er een behoorlijke marge.

Er is al wel behoorlijk wat veranderd sinds ik mijn eerste sensor ooit inschoot enkele jaren geleden. Toen was dat nog de de Enlite van Medtronic, en die had ook een 'officiële' levensduur. Die was uitgerekend op 6 dagen, maar in mijn geval was dat ook exact 6 dagen. Ik las wel verhalen op Engelse fora van mensen die hem konden verlengen tot wel 2 weken, maar mij is het nooit gelukt.

Ik herinner me vooral (naast het feit dat ie niet nauwkeurig was) dat dat een gigantisch jaarbudget kostte. En vermits dat niet terugbetaald werd (nu nog niet), moest ik effectief 3500 euro per jaar zelf ophoesten om mijn diabetes onder controle te houden.

Dit is dus een heel ander verhaal, en het wordt alleen maar mooier. Moesten er geen verkiezingen zijn, dan was de huidige sensor wellicht al voorzien in een sensorconventie. Dat wil zeggen dat je net zoals met je insulinepomp, de kosten krijgt terugbetaald als je je endocrinoloog kan overtuigen dat je daar een geschikte patiënt voor bent. In mijn geval moet dat zeker lukken, ik heb ook al geluiden gehoord in die richting.

Maar toen besliste de politiek om alles in de ijskast te schuiven omdat er nu meer belangrijke dingen aan de orde zijn. Toch is er nu goede hoop dat alles deze nazomer toch nog in orde komt.

Het spreekt voor zich dat dat voor mij een geschenk uit de hemel zou zijn. Je kan je nu trouwens best vragen stellen over de gezondheidsrisico's van een naald die 53 dagen in je buik zit. Mijn diabetesteam deed dat al met zoveel woorden, maar wat kan ik daar nu mee? Zou ik nu echt opnieuw enkele duizenden euro's per jaar extra ophoesten omdat het naaldje misschien infecteert? Ik denk van niet hè, dan moet men maar zorgen voor een eerlijk systeem van terugbetaling.

Dit is écht geen gadget of speelgoedje voor mij. Ik herinner mij het eerste diabetesjaar zonder sensor en dat was geen leven. Elke dag exact om 11u, 15u en 19u dezelfde maaltijd. Nooit nog buitenkomen, niet op restaurant, geen etentjes bij vrienden. Geocachen deed ik nog niet, maar het zou nooit gelukt zijn. Mijn hypoangst was te groot om normaal te functioneren.

Maar dat is geschiedenis. Als deze volgende stap gezet kan worden, ben ik een heel gelukkig man.

Nog gelukkiger !   ;-)

Dexcom en frieten II

Ik ben weer even blij dat ik heel mijn leven hier neerschrijf, zo kan ik telkens vergelijken met hoe het vroeger was.

Bijna een jaar geleden was ik nog behoorlijk aan 't oefenen om frieten te eten. Wat voor de meeste mensen vanzelfsprekend is, ligt soms voor een type 1 diabeet heel wat minder voor de hand. Maar toen ik hier over Dexcom en frieten een grafiekje plaatste, dan was dat nog om te zeggen dat ik blij ben dat Dex mij op tijd verwittigde en dat de schade beperkt bleef.

Als ik de grafiek van toen nu herbekijk en ik vergelijk hem met deze van gisteren, dan kom ik van heel ver !



Het komt natuurlijk omdat ik sinds de vorige blogpost mijn bolus voor frieten helemaal anders toedien met de insulinepomp. Ik weeg trouwens de frieten nu wel altijd af, anders lukt dit soort grafiekje nooit. Ik weeg nu 300g (diepgevroren) frieten af en reken daar 70g koolhydraten voor. Of het klopt met de werkelijkheid, weet ik niet maar dit doet het gewoon goed.

Die bolus geef ik nu gespreid met een zogenaamde 'dual wave bolus' van 50%/50% over 3.5 uur. Dat wil zeggen dat de insulinepomp 50% van de insuline meteen geeft, en de overige 50% krijg ik toegediend over de komende 3.5 uur. Als je weet dat insuline 3 uur werkt in je lichaam, zal je dus effectief 6.5 uur overbruggen om de frieten te 'verteren'. Het is dus geen 10u zoals in de vorige blogpost toen ik me wel overeten had. Maar toch, de frieten beïnvloeden mijn bloedsuiker nu 6.5 uur.

Ik vertelde een tijd geleden hoe blij ik was dat ik dit nu onder controle had aan een niet-diabeet. Zijn antwoord was dat dit toch wel allemaal een heel gedoe was en dat ie het zelf niet zou kunnen. Stel je voor dat je voor elk ding dat je eet zo moet nadenken en een jaar moet oefenen voor je één maaltijd onder de knie hebt, dat is toch geen leven? Dat waren zijn woorden natuurlijk.

Ik sta er nooit bij stil, het is nu gewoon zo. En dan ben ik inderdaad heel blij met dit grafiekje van de laatste vrijdag-frietjesdag :)

Eén jaar Dexcom

Ik moest even Dexcom Studio openen om te zien hoe lang het nu juist geleden was, maar de allereerste gegevens in de software dateren van 21 januari 2013. De boodschap die vanmorgen verscheen op mijn ontvanger is dan ook niet na 11 maanden gekomen zoals ik eerst dacht, maar na 12 maanden.

Als je dan weet dat de leverancier vooropstelt dat de batterij van zender van hun glucosesensor zes maanden meegaat, dan is dit wel een hele goede meevaller. Hij doet er net twee keer zo lang over, dus qua veiligheidsmarge kan dat tellen.

Meteen heb ik eens een optelsom gemaakt om deze pagina die ik bijna één jaar geleden schreef, aan te vullen. Ik heb alle sensoren kunnen natellen in Dexcom Studio en kom tot een gemiddelde van 24 dagen per sensor. De langste periode dat één sensor ooit meeging was 33 dagen. Hier geldt dus ook het principe dat de veiligheidsmarge zeer hoog ligt: de leverancier garandeert immers dat één sensor zeven dagen meegaat.

Meteen moet ik erbij zeggen dat niet iedereen die cijfers kan halen. Het heeft te maken met hoe goed je geregeld bent, als je veel hoge suikerwaardes hebt, zal je die 24 dagen wellicht niet halen. Maar in elk geval meer dan 7, daar ben ik wel zeker van.

In elk geval: zoals ik in oude pagina schreef, is de totaalsom van elf dagen ver overschreden. Dat was het kantelpunt om de Dexcom goedkoper te maken dan de Enlite sensor die aan mijn Paradigm Veo pomp hing vóór ik besliste om een Dexcom aan te schaffen.

Het resultaat is dus 24 dagen, daarmee wordt de Dexcom niet 'gewoon goedkoper' dan de Enlite, maar wel 'stukken goedkoper'! En dan spreken we nog niet over de betrouwbaarheid die ook stukken beter is.

Me happy !

Dunne Dexcom

Nog even terugkomend op die close-ups van gisteren: ik stelde me de vraag hoeveel het nu écht scheelt, de sensor en de katheter. Alleen diabeten weten nu waar het over gaat, maar het is ook gewoon fijn om dat uit te vissen.

Er zitten dus altijd twee naalden in mijn lichaam: één die insuline geeft langs de insulinepomp en één die de suikerwaarde in het bloed inschat. Die tweede doet dat door de suikerwaarde in het vetweefsel te meten en dan om te rekenen hoeveel het dan in het bloed zou zijn.

Bij Dexcom zegt men dus dat hun sensor veel dunner is dan de katheter van een insulinepomp, en ik wou dus wel eens weten hoeveel dunner. En nu weet ik het: de sensor heeft een dikte die 28% bedraagt van de katheter, ofwel: de katheter van de pomp is dus 3,5 keer keer dikker dan de sensor.

Hoe ik dat dan weet? Awel, close-ups met de macrolens, hé. En nee, ik heb niks beters te doen ;-)

De would-be fotograaf deed wat moeite: het is met opzet een beetje groen aan de linkse kant. De macrolens geeft een zeer grote scherptediepte, vandaar dat de achtergrond helemaal wazig is (dat is dus de bedoeling hè). Ik nam een hele hoop foto's en kreeg nooit de twee dingen samen duidelijk in beeld. Dat komt omdat de ene naald doorschijnend is en de tweede bijna zwart. De ene zie je dus best op een gekleurde achtergrond en de andere op een witte.

lichttent

sensor afknippen + Velpon truuk

witte versie

groene versie 

Mijn waakhond Dex

Twee keer liep het deze week bijna fout. Ik ben heel goed op mijn hoede als het op mijn diabetes aankomt en ik heb veel cijfers die dat staven. Maar diabetes is er altijd, 24/7. Je kan niet eventjes vakantie nemen omdat het even minder goed uitkomt. Zelfs niet als de reden een andere aandoening is waar je op dat moment meer last mee hebt. En dat was nu twee maal het geval. Eigenlijk drie keer, want de low van vorige week had onrechtstreeks ook te maken met mijn ander mankement.

De rug doet pijn en dat doet ie nu alweer meer dan een jaar. Gelukkig heb ik daar goeie medicijnen voor en ze maken alles draaglijk. Alleen is er een vervelend neveneffect en dat heeft alles te maken met de concentratie die helemaal verdwijnt. Dat speelde me behoorlijk parten na het ontbijt. Hoewel ik meestal alles goed in de gaten hou, liep het nu mis. Mijn waakhond Dex zei na een tijdje dat de suiker te hoog was en dat is vreemd zo vlak na het ontbijt. Ik eet immers altijd hetzelfde soort donkerbruin brood en de drie sneetjes met hartig beleg leken plots mijn bloedsuiker pijlsnel de lucht in te jagen. Dat kan natuurlijk helemaal niet, want ik oefen ondertussen al enkele jaren met dezelfde maaltijd. Toch duurde het nog een hele tijd voor ik doorhad dat ik effectief geen insuline had gegeven voor die drie sneetjes. Uiteraard is het scenario dan wel voorspelbaar. Gelukkig heeft Dex alarmen en gelukkig ben ik zo streng dat die behoorlijk snel kabaal maken. Het resultaat was dan ook een grafiek die na een maaltijd voor de gemiddelde diabeet wellicht nog niet slecht is. Het andere scenario mag ik niet bedenken, want zonder Dex had ik het nooit gevoeld.

En vandaag deed ik er een schep bovenop. Na het ontbijt komen er plots weer alarmen, alleen ben ik blijkbaar met mijn suffe kop de vorige fout al vergeten. Mijn euro valt niet, en een half uur later pas heb ik door dat ik zelfs geen insulinepomp aan mijn lijf heb hangen! Gewoon vergeten bij het aankleden. Dat is dus twee keer dom, want niet alleen vergeet ik te bolussen voor het ontbijt, ik had zelfs niet door dat ik geen pomp droeg. Er zit een alarm op de pomp, en dat was inmiddels afgegaan. Als ik voor een bepaald uur geen bolus geef, verwittigt ie me dat het wat ongewoon is. Helaas hoor je dat niet als de pomp nog in de badkamer ligt. Gelukkig deed Dex ondertussen zo raar dat ik nu wel wist dat het niet aan het brood lag dat trouwens gewoon van dezelfde bakker kwam als altijd.

Dit is allemaal niet erg, want te hoog is niet zo gevaarlijk als te laag. De vorige 'te laag' had trouwens ook met mijn herniaoperatie te maken, want moest ik nu niet van een uitkering leven en dus voldoende budget hebben, had ik toen wel even de sensor die raar begon te doen na twee weken meteen vervangen. Nu had ik ze uitgerekend op 25 dagen, en daarom hield ik er koppig aan vast. Het gevolg was mijn diepste hypo tot nu toe die de dag behoorlijk heeft verpest.

Ik word hier behoorlijk boos om. Niet het feit dat ik die fouten maak, want ze horen erbij als je met diabetes moet leven. Ik word boos van mensen die in mijn plaats beslissen dat dit een luxeproduct is. De ziekteverzekering betaalt niets terug en zelfs privéverzekeringen beschouwen het nog als een gadget dat wel leuk is om te hebben. Wie nu nog durft zeggen dat het overbodige luxe is, verdient een schop op een pijnlijke plaats.

Toch zijn die geluiden er nog heel vaak.

Het zou te duur zijn, want wel 5000€ per jaar kosten. Not!
Het zou niet helpen om je bloedsuiker onder controle te krijgen. Not!
Ze zouden te onbetrouwbaar zijn en zelfs gevaarlijk als je er op rekent. Not!
Zonder intensieve begeleiding zou de patiënt er niet mee weg kunnen. Not!

Toen ik mijn eerste Enlite sensor liet inschieten in het ziekenhuis, was dat ook de eerste die de verpleegster ooit zag. Hoewel nog niet zo lang geleden, was het een andere tijd. Ik kende niemand anders die zo'n ding had, maar ik wist dat dit mijn probleem zou oplossen. Dat deed ie ook, hoewel ie niet betrouwbaar was. Nu zijn we een grote stap verder, want de Dexcom is dat wel. En ik ben al lang niet meer de enige die gemoedsrust heeft kunnen aanschaffen in de vorm van een klein apparaatje. En die anderen zeggen net hetzelfde. Ik heb het nodig en ik kan het voor geen geld meer missen.

Ik hoop dat mensen zonder diabetes die mensen met diabetes goeie raad geven dat ook ooit zullen snappen.

5.6%

Ook als het slecht is moet ik het bloggen. Gelukkig is het dat echt niet, maar wel een beetje slechter dan de vorige keren.

Mijn HbA1c geeft elke 4 maanden een stand van zake over hoe het met de suikertjes gaat. Op het diabetesforum is het de gewoonte om die waarde in de footer van de berichten die je schrijft te plaatsen. Vaak zetten mensen daar ook de vorige waarde en die dáárvoor. Omdat het bij mij al drie of vier keer dezelfde waarde was, had ik al heel lang 5.3% geschreven.

Misschien denken nieuwe mensen wel dat ik er mee lach als ik dat zo schrijf. Of misschien geloven ze het niet. Nog de dag voor deze uitslag werd er op een bijeenkomst over mij een grapje gemaakt dat ik geen echte diabeet ben. Dat ik maar op het forum kom om mee te doen met de anderen :)

Dat komt dan ook omdat 5.3% een waarde is van iemand die geen diabetes heeft. Normale mensen hebben een HbA1c tussen 4 en 6%, dus mijn waarde van toen gaf ook geen indicatie meer dat ik diabetes heb. Geloof me, ik heb het hoor! Zonder insulinepomp lig ik binnen een dag of twee op de spoed.

Nu is het dus wat hoger. Maar 5.6% is nog altijd een waarde van een niet-diabeet. Zolang ik onder de 6.5% blijf, vind mijn endocrinoloog zelfs dat ik schitterend bezig ben. Ik mag dus gerust nog wat stijgen vooraleer ik me zorgen moet maken.

Hoe het dan komt deze keer, dat weet ik wel. Een tijd geleden kon ik het voorspellen omdat mijn dagelijkse suikerwaarden op de sensor hoger werden. Het werd ook duidelijk hoger zonder dat ik at. Eerst zag ik het aan de ochtendwaarde die boven de 100 kwam. Als dat eens een keer gebeurt, is dat niet vreemd. Maar toen het dagelijkse kost werd, wist ik dat ik iets moest veranderen.

De aanpassingen die ik toen aan mijn basaal deed, hadden meteen effect. De dagen en weken erna waren lager maar de gemiddelden over 2 maanden die ik af en toe opvraag bleven natuurlijk nog hoog. Ik had dan ook ongeveer deze HbA1c verwacht. De software van de sensor voorspelde een gemiddelde suikerwaarde die overeenkomt met 5.7%. Dat is dus bij deze bevestigd. Gaan we daar nu iets aan doen? Neen hoor. Maar misschien is het volgende keer toch weer beter als ik nog een tijdje Atkins ontbijtjes en lunchkes eet :)

Back to basics

Zo deed ik dat dus vroeger. Ontbijt en lunch zaten meestal in die richting, alleen deed ik na een tijd misschien minder moeite om dat samen te stellen en op een bord te leggen. Als je goed uitkijkt in de supermarkt, vind je wel een slaatje dat dezelfde ingrediënten min of meer heeft. Ik vond zelfs een heel gamma aan tonijnslaatjes met groentemix in blik dat zeker te pruimen was.

Nu doe ik dat dus opnieuw. De reden was eerst omdat ik de boterhammen beu was. Sinds mijn diabetesdiagnose at ik opnieuw "normaal" na 7 jaar op de Atkinsmanier te leven. Maar wat velen normaal vinden, steekt me plots weer tegen en ik dacht weer vaker hoe het toen was. Daarom dus opnieuw een poging om één maaltijd per dag zo te eten en inmiddels zijn het er twee.

Spek met eieren als ontbijt heb ik altijd graag gemogen. Dat doe ik dus opnieuw, en ondertussen ook zonder brood. De lunch is dan steeds een variant op het bovenstaande thema.

Het struikelblok was diabetes. Daarom was ik weer "normaal" gaan eten. Maar sinds mijn insulinepomp en vooral sinds de Dexcom glucosesensor, kan ik echt alle kanten uit. Je zou kunnen denken dat je dan alles kan eten, vooral dingen met veel koolhydraten. Maar ook dingen zonder koolhydraten kunnen nu dus heel gemakkelijk. Toen ik nog insulinepennen gebruikte om mijn dosis te krijgen, was dat moeilijker en misschien was dat de reden waarom mijn diabetesteam toen zei dat Atkins en diabetes niet samengaat.

Nu dus in elk geval wel. Ik zou mijn team graag dit grafiekje eens voorleggen en ik ben het zeker van plan. Het is de droom van elke diabeet denk ik.

De grafiek ligt een beetje te laag tot 11u, dan heb ik de sensor wat gecorrigeerd. Maar voor de rest is dit overdag zo stabiel dat je zelfs niet meer ziet hoe laat mijn maaltijden in de curve passen. Het avondmaal is wel met koolhydraten, dus daar zie je wel een stijging zoals dat normaal gaat.

Maar deze waarden zijn wel heel erg stabiel. De standaardafwijking geeft aan hoeveel de bloedsuiker op één dag varieert. Dokters zijn blij als die onder de 60 blijft. Als ik heel de dag normaal eet, haal ik waarden rond de 25. Nu is dat over heel de dag 14, en als ik altijd Atkins zou volgen (dus ook het avondeten zonder koolhydraten) dan zou de standaardafwijking 6 zijn.




Ik vraag me dus echt af waarom men me ooit zei van dit niet te doen. Ik vraag me ook openlijk af waarom men blijft aanhouden dat ik 300g koolhydraten per dag nodig heb, terwijl ik er nu 60 eet en mijn waardes nooit zo goed waren.

Ah, ik doe dit trouwens ook weer om af te vallen. Er waren weer 5 kilo bij en ik zou graag terug 77 kg wegen. Het is voorlopig dus ook een dieet en niet alleen een levenswijze.

De Atkinslunch

Het was zo makkelijk vroeger. Koop alles wat groen is in de groenteafdeling, doe er één tomaat bij, enkele eieren en gerookte zalm. De kers op de taart, voor zover je die vergelijking in deze context kan maken, was mayonaise. Heel veel mayonaise zelfs, want eerlijk gezegd was ik van al dat groen niet zo'n hele grote fan. Ik heb er jarenlang op geleefd. Zo zag mijn lunch er ruwweg uit toen ik het Atkinsdieet volgde.

Diabetes kwam langs. En toen moest het plots helemaal anders. Ik herinner me de eerste maanden na mijn diagnose erg goed. Op gebied van voeding moest het weer helemaal anders, want toen ik in het ziekenhuis zei dat ik dit vreemde dieet volgde, viel iedereen een beetje van zijn of haar stoel. Zeker de diëtiste, die was zelfs boos op me. Het zou niet slecht zijn voor mijn suiker hoor, in tegendeel. Dat had de endocrinoloog me al bevestigd, die zei zelfs dat mijn vreemde eetgewoonte de diagnose wellicht had uitgesteld. Maar de diëtiste kreeg er echt geen hoogte van. Alles wat slecht was voor de lijn at ik. En toch was mijn gewicht toen min of meer onder controle. Ze snapte er niks van. Op de volgende consultatie zei ze me dat ze een goeie website had gevonden over dat dieet. We hebben een flinke beet gelachen toen bleek dat dat mijn website was.

Maar toch wou ze me niet helpen. Ze was ondertussen ietwat bijgedraaid omdat mijn bloedwaarden met al dat vet eten toch OK bleken te zijn. Ze vond dat vreemd, maar zolang ik het bleef testen was ze akkoord. Maar ze kon me gewoon geen enkele zinnige begeleiding geven om dit dieet te blijven volgen als je insuline moet inspuiten. Niemand had die vraag ooit gesteld in het ziekenhuis, dus vandaar dat ik tegen mijn zin besloot om het op te geven. Vanaf nu werd het mijn eigen versie van het aangeraden dieet. Ik at de helft van de koolhydraten die ik verondersteld werd te eten en zowat het driedubbele in vet.

En dat doe ik dus nu al meer dan drie jaar. Ooit probeerde ik om één maaltijd per dag zoals vroeger te eten, maar dat lukte niet. Ik voelde me slecht en de suikerwaardes waren heel vreemd.

Maar nu ik de insulinepomp en mijn Dexcom goed gewend ben, besloot ik enkele weken geleden om het opnieuw te proberen. En dit keer met veel succes! Let wel, de eerste keren zaten er nog wat koolhydraten in de voorverpakte slaatjes. Ik vul die een beetje aan om ze wat minder gezond te maken. Niet omdat het een streefdoel is, maar enkel gemengde sla, magere kip en een light vinaigrette stilt mijn honger niet. Er hoort vette zalm en mayo bij, anders "is het geen eten" ;-) .

Maar in de voorverpakte slaatjes zat onder al dat gezonds een beetje pasta, en daar had ik dus ook een beetje insuline voor gegeven. Maar vandaag dus niks. Alles home made en zonder koolhydraten.

Nu lieg ik weer een beetje want ik ben toch een beetje gestegen zoals je ziet. Een paar druiven geven natuurlijk de nodige suiker, en dit keer had ik geen insuline gegeven. Maar als elke maaltijd zo'n leuk grafiekje geeft, ben ik een tevreden man. En ik voel me er nu prima bij. De last die ik vroeger had, is helemaal weg.

Het spreekt dan ook voor zich dat we dat meer gaan doen. Die volkoren boterhammen was ik al enkele jaren beu. Tijd voor wat anders. Een beetje back to my roots! En dat voelt heel fijn :-)

Basaal aanpassing met Dexcom

Het is toch echt een geschenk uit de hemel hoor, mijn Dexcom glucosesensor. Wat er nu volgt kan zelfs mijn eigen endocrinoloog nooit klaarkrijgen. Niet omdat ie niet slim genoeg is, in tegendeel. Hij heeft gewoon niet de goede data voorhanden.

Al enige weken zag ik dat mijn ochtendwaarde hoger was dan gewoonlijk. Nu moet je dat in mijn geval met een korrel zout nemen, want ik weet dat de meeste T1 diabeten dromen van waarden rond de 100. Maar ik was 80 gewoon en je wil dan toch weten wat er aan de hand is. Omdat ik niet meteen een verschil zag in mijn dagelijkse routine, er was ook niet meer stress en een moment van de maand heb ik niet, heb ik toch beslist om de basaalinstelling van mijn insulinepomp aan te passen. Nu is dat niet zo vreemd, ik doe dat wel eens een keer meer. Maar dit keer had ik wel erg sterke wapens om het goed te doen.

Dit is één van de redenen waarom ik wist dat mijn insulinebehoefte toch licht aan het stijgen was.

Ik ben niet gewoon om wakker te worden van mijn alarmen op de Dexcom omdat ik te hoog sta. Soms eens te laag, dat kan wel. Maar te hoog 's nachts? Nee, dat gebeurt normaal nooit. Rond 4u is er eerst een alarm gekomen omdat ik boven 130 stond. Om 5u heeft het alarm me danig geïrriteerd dat ik ben opgestaan en geprikt heb om de hoge waarde te bevestigen. Dat is het rode puntje iets na 5u. En ik stond inderdaad hoog, voor wat ik gewend ben toch.

In deze periode (enkele weken geleden) was ik ook overdag heel erg vaak aan het corrigeren. Ik herinner het me goed omdat ik mijn snelle correctieknoppen had ingeschakeld, iets wat mijn diabetesteam absoluut niet wil. Ik kan nu immers insuline toedienen zonder naar het scherm van de pomp te kijken en dat vindt men akelig. Maar je hebt meteen door wat de piepjes betekenen die de pomp geeft en ik vond het gewoon handig om snelle correcties te doen. Wat dus betekent dat ik ze vaak deed.

Nu is het aanpassen van mijn basaal akelig simpel als my friend Dex gegevens uitspuwt. Er is een grafiek die "succesrapport" heet en dat is mijn favoriet. Hier zie je de gemiddelde nachtelijke waarden voor en na de correctie die ik deed. De rode lijn is het gemiddelde van de week voor de correctie, de blauwe lijn geeft de week na de correctie weer.

Ik heb die correctie niet gegokt hé, ik had een gelijkaardige grafiek gemaakt om twee maanden te vergelijken. Ik merkte dat de nacht van de huidige maand behoorlijk hoger stond dan een maand geleden. Of de maand daarvoor of daarvoor. Op die basis wist ik wel hoeveel extra insuline ik 's nachts nodig had en het effect is nu dat de blauwe lijn weer zo laag staat als voorheen. Nu dus met 10% meer basale insuline, verdeeld over de nacht en de late namiddag (daar had ik hetzelfde fenomeen).

Wat ik dus wil zeggen: zonder sensor zou ik dit aan mijn endocrinoloog voorleggen en die zou om te beginnen zeggen dat er niks aan de hand is. Hij heeft gelijk natuurlijk, een ochtendwaarde rond de 100 is nog geweldig goed. Maar hij zou gewoon de tools niet hebben om het eventueel wél aan te pakken moest ie het al nodig vinden. En nu kan het dus wel. En het kan heel gemakkelijk.

Ook dat zie ik in het succesrapport. De gemiddelde glucose (vorige week - deze week) is weer lager en de standaardafwijking is weer wat ze was. Die waarde geeft aan hoe sterk je schommelingen zijn, en door de constante correcties waren die plots best aanwezig.

I love my Dex :)

mijn diabetesblog: http://diabetes.jangeox.be

Dexcom vs Medtronic 4/4

Ervaringen

pagina 1 2 3 4

Levensduur

Dit is voor mij echt de belangrijkste reden waarom ik overgestapt ben van de Enlite naar de Dexcom. De levensduur van één sensor is bij mijn Enlite nooit langer geweest dan 7 dagen. Dan was de batterij van de zender ook vaak gewoon plat, maar ik probeerde ook om die opnieuw op te laden na dag 6. Dat gaat wel, maar het bracht bij mij geen soelaas. Dag 7 was bij mij meestal al zo onstabiel dat ik telkens beslist heb om hem te vervangen.

Dexcom is echt een heel ander verhaal. Mijn eerste sensor ging 13 dagen mee. Dat is op zich al veel beter dan de Enlite. Mijn tweede sensor is nu stilgevallen na 21 dagen. Dat is super natuurlijk, en ik hoop dat dit in de toekomst zo blijft. Met mijn eerste sensor heb ik een aantal fouten zelf gemaakt. Ik nam ook paracetamol tijdens de eerste dagen en dat verkort de levensduur en de stabiliteit.

We hebben uitgerekend dat ik naar kostprijs toe 11 dagen moet halen om de prijs van de Enlite te evenaren. Vanaf dag 12 wordt de Dexcom dus goedkoper. Dat was ook de enige reden waarom ik de overstap overwoog.

Betrouwbaarheid

Ondertussen gebruik ik het Dexcom systeem een maand, en nu merk ik toch ook vooral dat hij veel nauwkeuriger is. Dat is al meteen zo na de eerste startkalibraties. Het verbetert nog na één of twee dagen. De afwijking tussen de bloedglucosemeter en de sensor was gemiddeld 12%. Daarbij valt op dat het meestal heel dicht bij elkaar zit, maar dat enkele grote afwijkingen het gemiddelde verhogen. Toch is 12% behoorlijk goed als je weet dat alleen de glucosemeter ook een meetfout heeft van 10%.

Naast de afwijking t.o.v. de glucosemeter, is er de betrouwbaarheid van het signaal op zich. Ook daar is de Dexcom duidelijk verstandiger dan de Enlite. Het gebeurde af en toe dat ik met de Enlite plots heel erg onbetrouwbare waarden kreeg. Dat kan allerlei oorzaken hebben, bijvoorbeeld omdat de veiligheidsgordel van de wagen tegen de sensor heeft gedrukt, of omdat de sensor een beetje loskwam als ik uit het bad kwam.

Op zich is dat geen probleem, maar Dexcom gaat er beter mee om. Als dit scenario zich voordeed bij de Enlite, zag ik dat meestal wel aan de waarde. Plots zag ik soms een verdubbeling of een halvering binnen een kwartier en dan wist ik dat het onmogelijk was. Toch gebeurde het soms subtieler en dan wist ik het niet. Dan was de afwijking toch redelijk groot en kon het een foute interpretatie geven.

Bij de Dexcom heb ik dit scenario ook enkele keren gezien. Maar als hij aanvoelt dat de huidige waarden niet betrouwbaar zijn, schakelt hij de grafiek uit en toont hij geen waarde meer op het scherm, enkel vraagtekens. Dan heb je dus geen informatie meer, maar dat is beter dan foute informatie.

Gebruik

Ik vind het gebruiksgemak van de Dexcom over de ganse lijn beter dan de Enlite. Zowel de ontvanger als de software op de PC is gebruiksvriendelijker en intelligenter dan de Enlite.

Daar staat tegenover dat Enlite meer mogelijkheden heeft. De alarmen zijn nauwkeuriger in te stellen en het systeem is geïntegreerd met de insulinepomp en de glucosemeter.

Het belangrijkste stukje dat ik echt mis, en dit lijkt een klein detail, is de grenswaarde die je niet kan aanpassen per uur van de dag. Ik schakel nu elke ochtend manueel het laagalarm in en 's nachts schakel ik het uit. Ik ben dan nog beschermd door het 55mg/dl alarm dat altijd werkt, ook 's nachts.

Ook die cursor op de Veo pomp gebruikte ik voortdurend. Ik kon steeds x aantal tijd terugkijken welke waarde ik toen had. Bij Dexcom moet ik daarvoor een verbinding met de PC maken.

Maar deze twee punten wegen niet op tegen de andere voordelen en het gebruiksgemak tout court. Alle bedieningen gaan vlotter en alles ziet er veel fraaier uit.

Prijs

De prijs van de systemen volgens de specificaties is vergelijkbaar. De sensoren van Dexcom zijn duurder per dag als ze de termijn halen die de fabrikant vooropstelt. De Dexcom zender is goedkoper maar gaat minder lang mee. De ontvanger van de Enlite was voor mij gratis omdat het ook mijn pomp was. Bij Dexcom moet ik die zelf financieren.

Maar in de praktijk komt het Dexcom systeem toch veel goedkoper uit omdat de sensoren zo lang meegaan. Het zal zeker niet bij iedereen zo zijn. De levensduur is immers erg afhankelijk van je gemiddelde bloedglucose. Als die laag is, gaat je sensor langer mee en dan bespaar je dus geld. Toch heb ik inmiddels meerdere mensen gehoord, en ze halen toch allemaal meer dan 11 dagen, wat volgens mijn berekening het keerpunt is voor de Dexcom. Als de sensor 11 dagen of langer meegaat, wordt het systeem goedkoper. In de berekening is rekening gehouden met alle factoren, ook het feit dat de zenders een andere levensduur hebben, en het feit dat de ontvanger van Medtronic in pricipe gratis is.

UPDATE 17/1/2014
Op deze pagina kan je mijn berekeningen zien na één jaar Dexcom.
De sensoren gingen gemiddeld 24 dagen mee.
Het record voor één sensor was 33 dagen.
De batterij van mijn eerste zender heeft het twaalf maanden uitgehouden.

Dexcom vs Medtronic 3/4

Software

pagina 1 2 3 4

Technologie

Dexcom Studio en CareLink Personal verschillen fundamenteel in aanpak. Dexcom Studio is een stand-alone applicatie die op je PC zelf draait, CareLink Personal is software die online op een server is geïnstalleerd. Je surft dus naar een website en met je persoonlijke login krijg je toegang tot de online omgeving die al je persoonlijke data bijhoudt.

Elk systeem heeft voor- en nadelen. Het online systeem heeft als voordeel dat je niks moet installeren op je PC. Bovendien kan je op verschillende plaatsen je data raadplegen en je kan zelfs je persoonlijke login aan je dvk of de endocrinoloog doorgeven. Zo hoef je geen meter of pomp uit te lezen op je consultatie. De enige vereiste is Internet Explorer (andere browsers worden niet ondersteund) en een internetconnectie.

Het belangrijkste nadeel vind ik de snelheid. Alle data die je uit de sensor haalt moet geüpload worden naar de server en dat kost meer tijd. De CareLink software doet er twee tot drie minuten over om je data door te sturen als je je pomp verbindt met de PC. Bij Dexcom is dat een kwestie van enkele (tientallen) seconden. Ook bij het navigeren tussen de verschillende schermen en overzichten is Carelink trager. Elk rapport dient online gegenereerd te worden voor je het kunt zien. In Dexcom Studio klik je op de grote knoppen bovenaan om de verschillende rapporten meteen te tonen.


Data

Beide systemen bieden een enorme hoeveelheid gegevens en de mogelijkheden om je waarden op te volgen zijn bijna onbegrensd. Het vraagt een beetje ervaring om wegwijs te geraken in die data.

Op dat gebied vind ik dat Dexcom net een stapje verder gaat. Naast de overzichtelijke data die beide systemen bieden, maakt Dexcom ook zelf het begin van een trendanalyse. Hij zal dus al voor een stuk de data interpreteren en in normale Nederlandse zinnen zeggen wat er aan de hand is.



Dit succesrapport geeft in Dexcom Studio een vergelijking van de belangrijkste trends met een vorige periode. Het vergelijken van het huidige en het vorige kwartaal kan je in één overzicht volgen. Je kan ook de laatste twee weken of maanden opvragen. Dit geeft een snel overzicht van het "succes" dat je al dan niet hebt behaald.

Dit overzicht vind ik dan weer een krachtige tool in CareLink. Het toont op een eenvoudige grafiek de trend van één maaltijd over een bepaalde periode.

Je kan bijvoorbeeld je avondmaal van de laatste week vergelijken, ongeacht op welk tijdstip je gegeten hebt. De software herkent de bolusinsuline en gebruikt dat als starttijd van de maaltijd.