Al een tijdje werd ie verwacht en enkele weken geleden was de postbode daar met dit pakketje. Dat ik er meteen twee bestelde heeft alles te maken met de hoge transportkosten vanuit de VS, en op deze manier halveerden we die. Het gaat trouwens vlot, want de eerste druk van Sugar Surfing is al uitverkocht.
Die nieuwe aanpak om je bloedsuiker onder controle te houden, hield me al enkele tijd bezig. Nu ik het boek ook effectief gelezen heb (op twee dagen, voor iemand die geen boeken leest, betekent dat toch iets) merk ik dat alles wat ik al die tijd al probeerde eigenlijk hierin beschreven staat.
Als alles perfect loopt, en heel soms is dat ook zo, dan zou een suikerdag er zo kunnen uitzien. Je ziet te weinig detail om echt te zien wat er gebeurt, maar geef toe dat dit een resultaat is dat kan tellen. Meteen moet ik erbij zeggen dat ik voor één keer de beste dag toon, maar elke poging om tot dit resultaat te komen, is een goeie dag.
Het gaat dus enkel om wat moeite doen, het resultaat is van minder belang zolang je maar beslissingen neemt en eruit leert als ze fout waren.
Maar als je dat volhoudt, dan komt het echt wel goed. Ik heb hier nu heel erg duidelijke bewijzen van dankzij nieuwe software die ik schreef om de data uit mijn Dexcom en mijn Medtronic Veo insulinepomp samen te brengen in enkele grafieken. Beide toestellen hebben al heel leuke tools om alles te analyseren, maar nooit wordt die data samen gebruikt. En als ik ze combineer, komt er belangrijke informatie uit.
Deze grafiek toont het gemiddelde ontbijt over een periode van ongeveer één maand. Door de twee gegevensbronnen te combineren, kan ik nu een grafiek maken die over de x-as een relatieve tijd laat zien. Als ik in de Dexcom Studio software een grafiek zou maken van mijn ontbijt over 30 dagen, dan zou dat een redelijk vlakke trend aangeven. Dat komt omdat ik niet op een vast uur ontbijt, daar kan makkelijk enkele uren verschil op zitten.
Wat ik in deze grafiek doe, is de data van de pomp gebruiken om te zien wanneer ik de bolusinsuline geef voor het ontbijt. Dat is het nulpunt voor de bloedglucosegegevens uit de Dexcom. En zo kom ik dus tot een duidelijk beeld van het ontbijt en de beslissingen die ik neem rond die maaltijd. Je merkt meteen op dat er een daling zit naar 85. Dat komt omdat ik daar ook effectief op wacht als ik insuline geef. Pas vanaf het moment dat mijn Dexcom een kleine daling aangeeft, dus nog ver vòòr die 85, begin ik aan het ontbijt. Soms is dat al na een kwartier, soms duurt dat een uur. Bij lagere startwaarden (minder dan 100 mg/dl), doe ik dat niet en wacht ik gewoon een kwartier. Ik heb ervaren dat ik anders een hypo krijg.
De blauwe balkjes die erop volgen zijn correctiebolusjes. Ze zijn in mijn geval typisch 0.3, 0.6 of 0.9 eenheden en de grafiek toont de gemiddelde waarde van die bolusjes gegroepeerd per half uur. Ik doe ze normaal enkel als de stijging na de maaltijd groot is, of als ik de grens van 130 bereikt heb. Niet dat 130 mg/dl mijn streefbereik is, dat is gewoon het moment waar ik wil beslissen. Vandaar dat mijn hoogalarm op mijn Dexcom meestal op 130 staat. Als ik beslis om dan te corrigeren, stijg ik niet verder door dan 150.
Ik ben ervan overtuigd dat deze manier veel beter werkt dan de klassieke manier om je bloedsuiker te regelen. In het ziekenhuis leerden we om een maaltijd in te schatten, dan insuline te geven en bij de volgende maaltijd de fout die we maakten te corrigeren met een correctiebolus, in het beste geval aangegeven door de boluswizard van je pomp. Als je dat patroon zou bekijken, zou je wellicht schrikken van de hoge piek die na een maaltijd volgt. Natuurlijk werd dat aangeleerd toen we deze tools nog niet hadden en toen was het wellicht de beste optie. Maar dat was toen.
Om nu echt te vergelijken met hoe het vroeger was, zou ik data van drie jaar geleden moeten hebben en helaas laat Medtronic dat niet toe. Ik kan slechts tot één jaar terugkijken. Maar ook dan zie ik best wel dat deze werkwijze goed is.
Deze grafiek is bijna een jaar oud. Op dat moment begon ik opnieuw te werken na twee jaar platte rust door de rugproblemen. Ik herinner me de periode, en toen was het moeilijk om me te concentreren op mijn diabetesregeling. Je hebt dan immers andere zorgen aan je hoofd. Ik heb vaak wel een vertraagde bolus gegeven, maar die was soms veel te laat (waardoor ik een hypo kreeg). Dat verklaart ook waarom er eerst nog een daling is. Maar de maaltijdpiek is behoorlijk hoger dan wat ie nu is. En ja, ik weet wel pieken rond 150 prima zijn, maar denk erom dat dit gemiddelden zijn en er dus ook heel wat echte waarden boven de 200 zaten. Die zie ik toch minder graag verschijnen op mijn Dexcom.
De volgende grafiek was eigenlijk de aanleiding om zelf iets te programmeren. Tot nu toe moest ik een dagoverzicht afdrukken vanuit Dexcom Studio én vanuit Carelink van Medtronic. Als je dan wat geluk hebt met je printer, dan kan je die onder elkaar leggen zodat de tijdsas ongeveer overeenkomt en je kan zien hoe laat je een bolus gaf op de ene grafiek, en wat dan het resultaat was op je suiker op de andere grafiek. Dat is natuurlijk te gek voor woorden. Dit overzicht toont alles wat we weten van één dag.
Je krijgt er pijltjes bij die stijgingen aangeven en de grafiek toont ook de echte Dexcom waarden, niet alleen de ronde blauwe punten. Op deze view zie je maximum en minimumwaarden, maar als je inzoomt, verschijnen alle 288 metingen van je Dexcom dag.
De gegevens uit de pomp zijn de maaltijdbolussen en de correcties (de blauwe lijnen) en de hoeveelheid koolhydraten die je hebt ingegeven in je boluswizard (de groene vierkantjes). De rode punten zijn metingen met je glucosemeter, en dus niet de kalibraties van je sensor zoals dat in Dexcom Studio zo is. Ik kan die er nog bijzetten, maar ze interesseren me niet echt (het zijn trouwens dezelfde waarden, alleen minder in aantal).
Een bijkomend voordeel van deze grafiek is dat je kan inzoomen op de x-as (dat kan ook in Dexcom Studio) én op de Y-as (wat daar niet kan). Ik heb eigenlijk de waarden van 200 tot 400 bijna nooit nodig en zo kan ik die gewoon weglaten.
Als je mij niet kent, dit ben ik in 10 trefwoorden.
Ik hou van: Werner, Azerty & Querty, gadgets, Agora Software, Geox
Ik hou niet van: diabetes I, hernia, alcohol, afscheid
donderdag 16 juli 2015
vrijdag 10 juli 2015
FBSS - the sequel
Failed Back Surgery Syndrome heet het beest. Het artikel beschrijft het syndroom goed, maar helemaal past de tekst niet in hoe ik me voel. Toch is dat wat mijn dokter twee jaar geleden al eens had beschreven. Toen zei ie nog dat we daar nog niet waren, maar als het langer slecht zou gaan met de rug, dan heeft men daar dus een syndroom voor uitgevonden.
En dat heb ik nu dus. Niet dat er plots iets veranderd is, integendeel. Het is zelfs net dat feit - dat er dus niks verandert - dat er toe leidde om vanaf nu deze term te gebruiken voor mijn toestand. Toen ik die vorige pagina schreef in 2013, was er trouwens nog een operatie te doen. De tweede operatie bleek uiteindelijk toch echt wel mislukt te zijn, de Dynesys zat niet vast met zes schroeven, maar nog maar met drie. Dat zag ie natuurlijk pas toen ie me voor de derde keer opereerde en meteen de schroeven, bouten en ander Gamma-spul eruit had gehaald en vervangen door 'dikkere vijzen' (het zijn niet mijn woorden).
Nu zitten er buiten de dikke vijzen, stevige metalen staafjes in, het vorige was flexibel. Hij is ook één wervel verder gegaan met de schroeven. Dat alles leidde tot een verbetering ten opzichte van de toestand vóór operatie 3.
Dan zou je denken dat dat een goede zaak is (en dat is ook zo), maar het kwam nooit meer goed. Het syndroom wil zeggen dat we ons erbij neerleggen dat er niks meer aan te verbeteren valt, en dat ik vanaf nu (allee al een tijdje) chronische pijnpatiënt ben.
Het chronisch aspect wordt versterkt door een extra probleem dat nu in de nek begonnen is, en wellicht helemaal dezelfde weg opgaat. Zolang er geen achteruitgang is, wil ik niks meer te maken hebben met chirurgen of welke behandeling dan ook. Goed bedoelde adviezen van de medemens over wonderdokters, warme stenen of bewegingstherapie in zwembaden zijn niet aan mij besteed. Niet omdat ik geen moeite wil doen, ik ben gewoon nuchter genoeg om op een MRI te zien dat zo'n dingen mijn tussenwervelschijven niet zullen doen aangroeien waar ze weg zijn. Warm water helpt niet tegen hernia's en wie anders beweert, heeft wellicht geen hernia (dat zijn ook niet mijn woorden).
Het hoofdstukje 'ermee leven' zegt dat er psychische gevolgen zijn die je niet mag onderschatten, maar dat je wel gewoon best blijft werken. In mijn geval is het omgekeerd: werken lukt nog één derde van de tijd, en dat dank ik aan specifieke klanten (of heet dat nu werkgevers als je zelfstandig programmeur bent?). Ik ben immers als freelance programmeur waardeloos: welk bedrijf wil nu een programmeur in dienst die geen verplaatsing kan doen naar kantoor en die één derde van de uren werkt. Bovendien kan je er niet op rekenen want die werkuren zijn slecht verdeeld. Er zijn goede weken, maar er zijn ook weken waar ik niks kan doen.
Langs de andere kant, de psychologische gevolgen waarvan sprake, voel ik minder aan. Mijn nieuwe manier van leven (die zonder alcohol) gooide de normen en waarden door elkaar. De waarden moest ik in een vorig leven opsommen in een top vijf. De vijf belangrijkste zaken in je leven, die vijf zaken die je nodig hebt om gelukkig te worden. Hoewel velen zeggen: 'als je maar gezond bent' , staat 'gezondheid' slechts op de vierde plaats in mijn top 5.
Dat wil zeggen dat er drie andere dingen meer doorwegen. Alles is relatief :)
En dat heb ik nu dus. Niet dat er plots iets veranderd is, integendeel. Het is zelfs net dat feit - dat er dus niks verandert - dat er toe leidde om vanaf nu deze term te gebruiken voor mijn toestand. Toen ik die vorige pagina schreef in 2013, was er trouwens nog een operatie te doen. De tweede operatie bleek uiteindelijk toch echt wel mislukt te zijn, de Dynesys zat niet vast met zes schroeven, maar nog maar met drie. Dat zag ie natuurlijk pas toen ie me voor de derde keer opereerde en meteen de schroeven, bouten en ander Gamma-spul eruit had gehaald en vervangen door 'dikkere vijzen' (het zijn niet mijn woorden).
Nu zitten er buiten de dikke vijzen, stevige metalen staafjes in, het vorige was flexibel. Hij is ook één wervel verder gegaan met de schroeven. Dat alles leidde tot een verbetering ten opzichte van de toestand vóór operatie 3.
Dan zou je denken dat dat een goede zaak is (en dat is ook zo), maar het kwam nooit meer goed. Het syndroom wil zeggen dat we ons erbij neerleggen dat er niks meer aan te verbeteren valt, en dat ik vanaf nu (allee al een tijdje) chronische pijnpatiënt ben.
Het chronisch aspect wordt versterkt door een extra probleem dat nu in de nek begonnen is, en wellicht helemaal dezelfde weg opgaat. Zolang er geen achteruitgang is, wil ik niks meer te maken hebben met chirurgen of welke behandeling dan ook. Goed bedoelde adviezen van de medemens over wonderdokters, warme stenen of bewegingstherapie in zwembaden zijn niet aan mij besteed. Niet omdat ik geen moeite wil doen, ik ben gewoon nuchter genoeg om op een MRI te zien dat zo'n dingen mijn tussenwervelschijven niet zullen doen aangroeien waar ze weg zijn. Warm water helpt niet tegen hernia's en wie anders beweert, heeft wellicht geen hernia (dat zijn ook niet mijn woorden).
Het hoofdstukje 'ermee leven' zegt dat er psychische gevolgen zijn die je niet mag onderschatten, maar dat je wel gewoon best blijft werken. In mijn geval is het omgekeerd: werken lukt nog één derde van de tijd, en dat dank ik aan specifieke klanten (of heet dat nu werkgevers als je zelfstandig programmeur bent?). Ik ben immers als freelance programmeur waardeloos: welk bedrijf wil nu een programmeur in dienst die geen verplaatsing kan doen naar kantoor en die één derde van de uren werkt. Bovendien kan je er niet op rekenen want die werkuren zijn slecht verdeeld. Er zijn goede weken, maar er zijn ook weken waar ik niks kan doen.
Langs de andere kant, de psychologische gevolgen waarvan sprake, voel ik minder aan. Mijn nieuwe manier van leven (die zonder alcohol) gooide de normen en waarden door elkaar. De waarden moest ik in een vorig leven opsommen in een top vijf. De vijf belangrijkste zaken in je leven, die vijf zaken die je nodig hebt om gelukkig te worden. Hoewel velen zeggen: 'als je maar gezond bent' , staat 'gezondheid' slechts op de vierde plaats in mijn top 5.
Dat wil zeggen dat er drie andere dingen meer doorwegen. Alles is relatief :)
Abonneren op:
Posts (Atom)