zaterdag 30 augustus 2014

Advertentie Dexcom

Toen bekend werd dat er heel wat beweging zit in de sector van de continue glucose monitoring in ons landje, was één bedrijf daar zeker blij mee. De beweging gebeurde bij de overheid die nu eindelijk doorheeft dat we zo'n glucosesensor als diabetespatiënt écht wel nodig hebben.

Ik wist dat al drie jaar, want zo lang draag ik al zo'n ding rond mijn nek. Maar tot nu toe moest ik dat zelf betalen en dat kost al gauw enkele duizenden Euro's per jaar. Nu komt er dus terugbetaling vanuit het RIZIV en dat is erg fijn.

Mijn vrienden bij Dexcom - ik noem ze even zo omdat ik lang klant ben - hadden dan ook het idee om mijn verhaal te publiceren in een reclamecampagne die nu erg ter zake doet. Een vereniging met erg veel diabetespatiënten in hun ledenbestand hebben een maandblad waar de advertentie zou verschijnen.

Helaas gaat het feestje niet door. De advertentie komt er wel, maar mijn verhaal is niet geschikt. Het is niet geloofwaardig dat een diabetespatiënt zulke goede resultaten haalt met zo'n sensor en dat zou verkeerde verwachtingen kunnen scheppen bij de lezers van het blad. Het zijn niet mijn woorden, maar die van de mensen die het blad publiceren.

Dat is jammer, want het is natuurlijk wel klaar.

Gelukkig mag ik hier schrijven wat ik wil en dat doen we dus ook. Néh ! :)



vrijdag 29 augustus 2014

Honeymoon & Dexcom

Cijfers zeggen echt niet alles en dat is deze keer niet anders. Dit zijn de HbA1c waarden die ik heb genoteerd sinds ik mijn Dexcom sensor gebruik. Ze zijn allemaal schitterend en die van gisteren was dat dus ook.

Toch is er dit keer één en ander veranderd. Al enkele maanden vraag ik me af waarom ik meer pieken en dalen krijg in mijn bloedsuikerwaardes. De dalen kan ik verklaren omdat de pieken er zijn. Ik reageer snel op pieken net omdat ik er de tools voor heb. Ook deze keer was dat lastig voor mijn endocrinoloog omdat ie dat niet ziet. Hij ziet enkel de data van mijn insulinepomp en die is vreemd. Na een maaltijd volgen er vaak drie of vier kleine bolussen van 0.6 of 0.8 eenheden insuline die ik zelf als correctie heb gegeven. Maar hij ziet niet dat er dan telkens een hoogalarm kwam op de Dexcom.

Maar ze zijn er dus heel vaak en dat had gevolgen. Elke x aantal weken kijk ik in Dexcom Studio en dan zie ik hoe het allemaal meer stijgt dan vroeger. Daarom had ik ook al erg vaak het basaalprofiel en mijn koolhydraatratio's van mijn pomp aangepast. De endo schrikt van de uiteindelijke waarden, want er is een stijging van 25% over de ganse insulinebehoefte op vier maanden tijd. Als je plots op zo'n korte termijn meer insuline nodig hebt, wil dat zeggen dat ik wellicht uit de honeymoonfase kom. Hij heeft het nooit zo willen benoemen, maar dat ik zelf nog steeds insuline aanmaak, daar waren we het wel over eens. Dat het nu plots een stuk minder is, ook. Vandaar de hogere dosissen die ik had ingesteld.

De laatste vond ie er een beetje over. In de voorbije twee weken waren er in de ochtend enkele waarden in de 60 en dat is aan de lage kant. Na het avondmaal waren er dan weer pieken en die moeten weg. Daarom schreef ie op een kladblaadje wat hij zou willen zien in mijn pomp. 's Morgens iets dimmen en 's avonds wat meer insuline. Dat geeft in het totaal op een dag ongeveer hetzelfde. Ik zat er dus niet zo ver naast, wat mijn vermoeden bevestigt: het einde van de honeymoon. Soit, voor mijn part zeg je gewoon dat ik nu meer insuline nodig heb. Als dat woord niet graag gezegd wordt, is het maar zo.

Het zegt in elk geval dat ik dit toestel meer dan nodig heb. Als binnenkort argumenten nodig zijn om dit kracht bij te zetten, haal ik dit zeker aan. Zonder Dexcom was ik gisteren bij de endo verschenen met slechtere suikerwaarden en een HbA1c die zeker geen 5.6% zou zijn. Dat heet gewoon kort op de bal spelen. En dat kan je alleen als je ook effectief ziet wat er gebeurt na een maaltijd.

En zonder Dexcom ben ik blind na een maaltijd.

donderdag 28 augustus 2014

Een fatale progressie?

Het is een nieuwtje dat soms hard aankomt, maar blijkbaar stoort het nu niet. De eerste stap uit ons boekje werd niet gelezen omdat we weer opnieuw begonnen toen we nummer twaalf hadden gehad. Hij werd gelezen omdat een jongeman binnenkwam die te kennen gaf dat het zijn allereerste bezoek was.

Het nieuwtje betekent dat je vanaf nu best niks meer drinkt. Sommigen schrokken zich een aap toen ze dat hier hoorden. Ze wisten wel dat er een probleempje was, want anders kom je niet aan deze tafel zitten. Maar helemaal niks meer drinken? Neen, dat zat niet in de planning voor ze binnenkwamen. Wellicht werden er truukjes aangeleerd aan deze tafel. Truukjes om niet elke keer buiten de lijntjes te kleuren. Een oude rot zegt steeds: "ik was het drinken niet beu, ik was het wallebakken beu".

Toch komt het niet hard aan, ofwel kan ie het goed verbergen. Ik zeg nog tegen de juffrouw naast me dat de jongeman een brede glimlach heeft en heel vrolijk meepraat. Dat zou je toch niet verwachten van een alcoholist die hulp zoekt? Hij moet in de put zitten, liefst heel diep. Hij mag niet meer weten van welk hout pijlen maken en in een laatste wanhoopspoging de reddingsboei aanvaarden die AA hem toewerpt.

Maar iedereen is anders. Dat blijkt ook uit de veertien verhalen die volgen. Niet iedereen heeft die fatale progressie waar het boekje over spreekt in stap één gevoeld. Sterker nog, de helft van de tafel zegt dat ze nooit elke dag dronken. Vaak dronk men maanden niks en de meesten dronken nooit 's morgens. Vaak werd het ook niet meer of erger. Vaak bleef het altijd bij bier en werd het nooit iets sterkers.

Maar waarom zitten die mensen dan hier? Waarom beginnen ze hun verhaal met: "Ik ben X, ik ben alcoholist"? Dat komt door dat gigantisch misverstand. Een verslaving zit in 't bloed en nu bedoel ik geen promille. Noem het een ziekte of een karaktertrek. Gebruik het woordje "alcoholist" niet als je je daar niet goed bij voelt.

Maar in dit geval is het toch erg duidelijk. Wanneer heb je een probleem? Elk weekend ruzie met de vriendin. Ook met de vrienden die ook 'sociaal drinken' en heel vaak met de barman of de buitenwipper. Zich ergeren aan mensen die op een terrasje zitten en drie kwartier nodig hebben om hun Duvel uit te drinken. Sneller drinken dan de vrienden en blijven hangen als iedereen al naar huis is. Meer is er echt niet nodig. Een alcoholist is iemand die niet kan stoppen met drinken. Zo eenvoudig had niemand het ooit benoemd.

De vraag is niet of er een fatale progressie moet zitten in het levensverhaal. Moet je eerst verder gaan en sterkere dingen gaan drinken? Moet je eerst elke dag drinken en na zoveel jaren opstaan met een borrel om de bevende handen te herstellen?

Hij antwoordt zelf met 'neen'. Ik hoop dat ie het écht snapt en volgende week hier terug zit. Door de nieuwe wind die hier waait kan het ook, want het feit dat er veertien verhalen waren stemt me blij. Dat ze vaak van nieuwe mensen kwamen die nu al enkele maanden blijven zitten, ook !

Welkom en tot volgende week !

woensdag 20 augustus 2014

7-segment programmer

Ik was al eventjes op de sukkel met mijn 7-segment potjes. Niet dat ze niet goed werken hoor, integendeel. Maar ook mijn versie 2.0 had geen goede mogelijkheid om de coördinaten te programmeren. Ik had eerst wel één klein drukknopje voorzien, maar dat bleek al lang onhandig en niet betrouwbaar te zijn.

Nu is het wel gelukt, er hoort nu zowaar een echte 'programmer' bij. Misschien moet ik de versienummer nog eens verhogen dan ;-)

Het principe is simpel: het 7-segment potje heeft een kleine connector onder de display zitten. Via die connector kan ik de microcontroller verbinden met de PC en de software opladen. Het probleem is dat de software meteen de coördinaten bevat die het potje aan de geocacher gaat tonen. Nu speelt dat voor mij niet zo'n rol, want ik kan programmeren wat ik wil. Maar als ik iemand anders potjes wil doorgeven, dan zou ik elke keer de coördinaten vast moeten programmeren voor de CO (cache owner) en hij zou die ook nooit meer kunnen aanpassen.

Dat is dus bij deze opgelost. Een tweede microcontroller met extra software 'praat' nu met het potje. Via een toetsenbord kan de CO de coördinaten ingeven die het potje daarna kan tonen in een bos.



Als je een nerd bent en/of gewoon wil snappen hoe dat nu werkt, kan je verder lezen ;-)

In principe is het heel simpel om twee microcontrollers met elkaar te laten spreken. Ze doen dat met een interne SPI bus, een seriële bus die enkele pinnetjes bezet houdt van de chip. Daar zat nu net het grote probleem: ik heb alle pinnetjes, inclusief die van de bus, al in gebruik om de display aan te sturen. Daarom moest ik iets anders verzinnen en dat had heel wat voeten in de aarde.

Ik moest een manier verzinnen om de twee microcontrollers met elkaar te laten praten (de eerste hangt aan het toetsenbord en de tweede aan de display) terwijl de tweede ook coördinaten toont. Zoiets kan nooit omdat die pinnetjes nu eenmaal bezet zijn, de display hangt eraan vast. Maar ik kan onze ogen een beetje voor de gek houden door de display eventjes te doven en dan een korte puls te sturen naar de eerste.

Om zoiets te doen zonder ongelukken, heb ik een logic analyzer nodig. Ik probeerde het eerst zonder, maar dat gaf ongelukken (lees: kortsluitingen). Ik moest immers een strakke timing aanhouden omdat de twee microcontrollers op dezelfde draadjes spanning gaan zetten. Als ze dat samen doen, ontploft de boel (bij wijze van spreken hé).

Omdat ik zo'n logic analyzer niet kan betalen, kocht ik deze Chinese versie van 9$. Het ding is geniaal in zijn eenvoud en toch extreem krachtig in prestaties. Er kunnen acht kanalen aangesloten worden die je kan bekijken op je PC met bijgeleverde software. Ik moest maar twee kanalen zien, dus dat volstaat.




Dit eerste scherm toont het signaal van twee pinnetjes die de chips dus delen. De pinnetjes worden in chip 2 dus ook gebruikt om de display te besturen. Af en toe schakelt de display uit en stuurt ie een korte puls naar chip 1. In de 'normale' toestand zie je een blokgolf op kanaal 0 & 1. Dat komt omdat de display niet op volle kracht werkt, hij wordt gedimd om de batterij te sparen. Af en toe komt dus die puls die je aan de rechterkant ziet verschijnen (het witte balkje met enkele extra pulsen).



Met de logic analyzer kan ik die puls erg vergroten en dan zie je dit. De puls wordt herkend door de eerste chip en die geeft nu een antwoord in vier stappen. Dat zijn de vier witte balkjes die volgen.



Zo één balkje ziet er zo uit. Kanaal 0 geeft 8 pulsen als kloksignaal en kanaal 1 heeft nu seriële data op de stijgende flank van de klok. Als je nu een nerd bent en snapt dat de lsb eerst werd verstuurd, dan weet je normaal dat hier het getal 8 werd verstuurd ;-)

In de praktijk wil dit zeggen dat chip 2 altijd korte pulsen uitstuurt tussen de coördinaten. Die zijn zo kort dat je ze niet ziet. Maar als je chip 1 verbindt met de kleine connector, ontstaat er een gesprek tussen de twee chips. Via het toetsenbord kan je intikken wat chip 1 moet vertellen aan chip 2. Die zal dat opslaan in zijn EEPROM geheugen zodat dat nooit verloren gaat.

dinsdag 19 augustus 2014

Witte rotsen

Het wordt een jaarlijkse gewoonte, ons geocacheweekend. Maar na twee jaar Ardennen hadden mijn geocachebuddy en ik eens zin in iets anders. Omdat vrijdag een feestdag was, konden we nu met twee overnachtingen op een camping ook echt drie dagen vullen. We kozen dit keer voor een geocacheparadijs: Duinkerke.

Nu ja, als je dat dan voorbereidt, zie je ook dat Calais daar dichtbij ligt. En wie Calais zegt, denkt aan Dover en witte rotsen.

Maar ook in Calais is er al veel van dat te zien.

P&O brengt je dan inclusief wagen voor een prikje naar de overkant, waar we een toertje konden maken op de linkerkant van de rijbaan.

De chauffeur was geslaagd met brio, en hij bracht ons naar dit pareltje: de witte krijtrotsen van Dover:






Toch was het een geocacheweekend en de meeste schatten hebben we op zondag in Duinkerke bovengehaald. En ja, daar zijn ook beelden van:


dinsdag 12 augustus 2014

Kattenluik

We hadden al een tijd lang een ideetje om dit kattenluik te installeren. Normaal doen mensen op een tiende verdieping dat niet, maar dit is een speciaal geval. We hebben een kamertje gereserveerd voor de twee huisdieren, maar ze zouden beter vanuit dit kamertje rechtstreeks in de woonkamer terecht kunnen. Dat scheelt ons een pak ellende en kattenhaar op de rode tapis-plein in de gang. Het zou hen ook een half appartement ruimte geven om te overnachten in plaats van het ene kamertje.



Nu lijkt dat niet zo moeilijk, je moet enkel het kattenluik aftekenen en dan veel gaatjes in de muur boren.





Maar dit gebeurde er toen we dat probeerden:










Nu zijn betonijzers geen probleem, die krijg je er zo uit met een Dremel










Dit was wel een probleem natuurlijk! Er zit een elektrische leiding in de weg. Onder toezicht van de expert lukte het loskoppelen nog net :)









Nog tijdens de werken was mijn zorg dat de poezen het gat niet zouden durven gebruiken blijkbaar ongegrond.











Daarna moest ik dus de kabels verlengen en de plastic buis vervangen door een grijze flexibele darm...









... die langs de andere kant werd ingemetseld...











... en daarna wit geschilderd.












En durven ze het gat nu gebruiken? 
Als je de deur openhoudt, wil madam wel binnenkomen. 
Anders niet ;)



maandag 11 augustus 2014

Het laatste bezoekje?

Ik had het gehoopt ja, maar het is dus niet zo. De neurochirurg moest enkel nazien of de nieuwe MRI scan geen eigenaardigheden toonde en me vragen of de revalidatie een beetje vlot verliep.

Alleen, er was een probleempje qua planning. Dat is chronisch in mijn ziekenhuis en dit keer niet anders. De revalidatie kon ik pas een maand later starten omdat de fysisch geneesheer eerst zijn fiat moest geven. En de MRI scan, wel die was er gewoon niet. Als je immers pas twee maand op voorhand een MRI aanvraagt, dan is die er niet op tijd. Begin juli bellen wil zeggen dat de scan op 22 augustus kan gemaakt worden. Ja, er zijn echt zoveel wachtenden voor u.

Nu kwam er een nieuw plan. Ik zou op 22 augustus toch hier zijn - dat is immers ook de dag dat ik mijn diabetes jaaronderzoeken mag ondergaan en de MRI scan paste nog net in het tijdsframe - en dan zou ik gewoon eventjes kunnen langskomen bij de chirurg. Ik moest geen afspraak maken, gewoon even zwaaien met de MRI en dan zou ie hem wel snel bekijken.

Alleen, dat was dus vorige vrijdag en inmiddels vroeg ie ook om een extra onderzoek te laten doen voor de nek. Dat kon ie dan ook even bekijken. Dat onderzoek moet bepalen of de zenuwen in mijn rechterarm nog niet beschadigd zijn omdat er dus een probleem is met de nek. Vandaag was ik toch op de revalidatie en dan kon ik meteen dat onderzoek bestellen. En ja, je raadt het al, het kan dus niet vóór de 22ste. Pas op 4 september is er tijd om mij na te kijken. Dan moet ik dus toch terug naar de chirurg, want dan zijn we weeral een maand verder.

Dit was trouwens het probleem. Nu de rug quasi goed is, was er eventjes een moment om me met de neus op de feiten te drukken. Die zijn redelijk duidelijk. In zijn bewoording klonk het: "Man, man, jij hebt toch écht wel een okkazierug". De opmerking komt natuurlijk met de voorkennis van de vorige operaties en deze MRI van de nek. Vier tussenwervelschijven zijn slecht, waarvan twee barslecht. De onderste (midden op de foto) is bijna helemaal ingezakt. Er is veel artrose en stenose.

Dat laatste is hier heel duidelijk. Stenose is een vernauwing van het ruggemergkanaal. Op de vorige foto moet het grijze kanaal omgeven zijn door het witte hersenvocht. Dat is bovenaan en onderaan zo, maar tussenin is het helemaal samengedrukt.


Als je van boven naar onder kijkt, ziet het er zo uit.

De witte cirkel in het eerste beeld is "normaal".

De doorsnedes die volgen zijn dat dus niet...