zaterdag 31 oktober 2015

De superbolus

Snelwerkende insuline ?


We zijn gezegend met nieuwe technologie als type 1 diabeet. Ik heb zelf het geluk dat ik een insulinepomp en een glucosesensor kan gebruiken om mijn bloedsuiker stabiel te houden. Dat was ook echt een noodzaak, want als ik me het eerste jaar van mijn 'diabetescarrière' opnieuw voor de geest haal, was dat een regelrechte ramp. Vaste momenten per dag om telkens exact hetzelfde te eten. Niet meer buitenshuis eten, alles juist afwegen en tellen. En dan nog liep het vaak mis met hypo's tot gevolg.

Naast de betere regeling en het bijna uitblijven van de hypo's, geeft de pomp meer mogelijkheden wat betreft insulinetoediening die fundamenteel anders is dan wanneer je insulinepennen gebruikt. Je kan met je pomp zorgen dat je frieten of pasta kan eten, zonder dat dit hoge pieken geeft vele uren na de maaltijd. Toch is er met al die mogelijkheden één probleem: insuline werkt te traag. Het hangt natuurlijk af van wat je eet, maar als je als type 1 diabeet je voeding niet zou aanpassen na je diagnose, kom je snel in de problemen. Een witte boterham, witte rijst of gesuikerde dranken zijn geen goed idee.

Dat komt door onze insuline, die nu in het beste geval als 'ultrasnelwerkend' wordt omschreven. In mijn pomp zit Novorapid en dat is zowat de snelste insuline die je kan kopen. Wellicht toont het aan dat we van ver komen, omdat de 'snelwerkende' Actrapid toch behoorlijk traag werkt als je dit zou gebruiken om een witte boterham aan te vallen.


Je zou dus kunnen denken dat we daar mee moeten leven, want je kan alle snufjes verzinnen die je maar wil, als je vast hangt aan de oranje grafiek, kan je nooit een witte boterham eten zonder je bloedsuiker de hoogte in te sturen. Bij mij gaat mijn bloedsuiker veel sneller stijgen dan wat Novorapid aankan. Toch is er wel degelijk iets wat je kan doen. Je kan zelfs twee dingen doen en ze geven mijn diabetesteam kriebels als ik erover spreek.

Superbolus in stappen


Je kan de grafiek wel degelijk aanpassen aan je witte boterham. Wat we missen is een insuline die sneller begint te werken en nog korter werkt dan de 3 à 4 uur zoals dat nu het geval is. Daar komt dus de superbolus van pas.

Wat ik doe bij een superbolus, is om te beginnen een principe gebruiken van Sugar Surfing om een dalende trend in te zetten in je bloedglucose. Dat principe heet "waiting for the bend" en komt er gewoon op neer dat je je insuline eerst ingeeft en dan een tijdje wacht vooraleer je de witte boterham gaat eten. Dat is gevaarlijk, want je zou al makkelijk in een hypo kunnen terecht komen als je langer dan een half uur wacht voor je effectief iets eet. Toch is dat net wat ik doe: ik geef een bolus en wacht tot de grafiek op mijn Dexcom begint aan een daling. Je moet er rekening mee houden dat de Dexcom het beeld toont van je bloedsuiker zoals die 15 minuten geleden was, dus je moet een beetje vooruitdenken. In de praktijk doe ik dit enkel met een startwaarde boven de 100 mg/dl, anders kom je inderdaad snel in een hypo terecht.

Het tweede deel is de effectieve superbolus. Het komt erop neer dat je jezelf een 'overdosis' insuline geeft. Nu moet je niet meteen panikeren door dat woord, dankzij de glucosesensor hou je dit makkelijk in de hand. Het is wel belangrijk om je alarmen even aan te passen, zodat je hypo's snel opmerkt. Ik kan zo mijn laagalarm wel op 100 zetten als ik dit toepas, dan ben je sneller alert als het misloopt.

Stel dat je maaltijd bestaat uit drie witte boterhammen, dan zou je een normale bolus geven zoals je dat altijd doet, ik reken 15g koolhydraten voor een grote boterham en dat geeft in mijn geval (afhankelijk van de tijd van de dag) 4,5E Novorapid. Je kan nu dus een overdosis geven, laten we zeggen dat je 6E inspuit in plaats van 4,5. Wat je dan gaat zien, is dat de sterke stijging die je normaal zou krijgen wat vlakker wordt. Mede door de vroege inspuiting (je bloedsuiker is aan 't zakken als je begint te eten) zal de grafiek ook afvlakken en de piek zal veel lager liggen dan anders.

Je kan natuurlijk verwachten dat je na een periode van één tot twee uur een sterke daling zou krijgen, je hebt immers insuline gegeven voor vier boterhammen, terwijl je er maar drie hebt gegeten. Daarom komt er dus nog één truukje bij, en dat is dat je de overdosis aftrekt van je basaal. In mijn concreet geval heb ik een basaal patroon dat 's morgens 0,8E insuline per uur geeft. Ik zet dus op het moment dat ik mijn superbolus geef meteen mijn tijdelijk basaal op 0% voor twee uur. Die twee uur dekken de witte boterham, en mijn pomp geeft me dus 2 x 0,8 = 1,6E insuline te weinig over een periode van twee uur. Dit tekort komt overeen met de overdosis die ik meteen heb gegeven.

Dus kort gezegd: ik zet twee uur mijn pomp uit door het basaal op 0% te zetten. De hoeveelheid insuline die ik dan niet krijg, tel ik op bij de bolus die mijn ontbijt nodig heeft als ik het uitreken volgens de regels. Ik wacht ook tot mijn bloedsuiker begint te dalen, vooraleer ik aan het ontbijt begin.

Praktijk


Hier is een voorbeeldje van een tijd geleden. Het gaat hier niet om wit brood, maar eerder een lichtgrijze soort waarvan ik weet dat het zich een stuk slechter gedraagt dan mijn normale boterham. De waarden zijn wat anders dan het voorbeeldje, maar het principe is gelijk. De boterhammen zijn kleiner dus die 5.5 is wel degelijk een superbolus in dit geval. En het resultaat is super goed:


(opm.: de bolus is de blauwe lijn van 5.5, de paarse tekst heb ik gewoon later ingetikt)

De stijging van 60 en daling van 63 is perfect in evenwicht, het komt wel redelijk laag uit. Na de bolus heb ik niet gewacht op een daling omdat mijn beginwaarde lager was dan 100 (87). Toch wacht ik dan 20-30 minuutjes voor ik begin te eten.

Als ik de grafiek vergelijk met mijn gemiddeld ontbijt van die maand, dan zie je dat die helemaal past in de trend:


donderdag 29 oktober 2015

Oled snail

I need four original waypoints for my new geocache, this is number three. I made a promise to myself to always make electronic waypoints and as this is my third multicache, I'm not planning on breaking that promise yet. Now, the idea of my new multi is to go a bit further. For the final, it means using some motors and servos. For the waypoints, it means that this time I want them to really blend into the background.

I started off with this fake plant, now I'm trying to get all electronics needed to get the information displayed to the cacher in a snail house. First, let's not worry about being waterproof because it simply isn't. I may take a leap in the dark and try to place it in the woods as is. That means the pcb with display and battery is only wrapped into a heat shrink sleeve which is glued into the snail house. That's only possible if it sustains humidity, but I'm guessing that this will work.

Actually, my other caches contain all electronic waypoints in waterproof containers, but they often fail. Someone forgets to tightly close the cap or the plastic wears off, leaving the electronics exposed. I noticed that the electronics have never failed for that reason (they do fail for a lot of other reasons ;) ) but not because of humidity.

I always use plastic spray on my finished pcbs, including the batteries. The other components I use now (like Oled displays) will sustain bad weather for a long time. Again, these things are not meant to last for years, I'm glad they last one year. As a final test, I hold my finished projects under the water tap and check if they make it. Until now, they always do.

That said, this is the new challenge. I no longer use magnetic switches, so visitors won't need a magnet to activate the snail (well.. the display). I use a tilt switch, so turning them over will start the show. After it has shown its info, the chip will fall asleep and only activate when there's movement. So it doesn't matter how you place it back. I would prefer face down but I know better than that. Also, these things cannot be secured by a lock or a small chain, so they can be easily ripped. We'll see about that, I plan on making a few extra and I never had things ripped before.

This is my prototype for now:


donderdag 22 oktober 2015

2000 dagen nuchter

2000 dagen


Dit schrijf ik onder het motto: elke uitvlucht is goed om een verhaal te vertellen. Want geef toe, wat zegt dat nu, 2000 dagen? 't Is ook enkel omdat deze smartphone app me als achtergrond de teller toont, dat ik weet dat het er 2000 zijn. Maar verder heb je daar geen vat op omdat we zo 'in real life' niet tellen. Het is ongeveer vijf jaar, vijf maanden en enkele weken. Kijk, dát zegt wel iets, maar dan is het geen jubileum meer.

Waarom ik het toch ga vieren? Wel dat komt dus door de AA. Twaalf stappen staan er in dat boekje, en in die vijf jaar en nog wat heb ik er nog niet de helft echt van uitgevoerd. Gelukkig is het een levenswerk en ik hoop dat ik nog veel tijd heb om alles af te werken. Dat neemt niet weg dat ik die stappen allemaal al tientallen keren mee gelezen heb, want elke donderdag ben ik paraat in mijn vaste groep. Maar stap één zegt: leef dag per dag en drink vandaag niet. Morgen zien we wel, maar vandaag drink je niet. Dan tel je dus wél dagen, omdat één dag niet drinken belangrijker is dan de afgelopen vijf jaar, zes maanden en wat weken niet drinken.

Maar terug naar die dagen. Stap één is de belangrijkste en die houdt je droog. Ik schrijf met opzet 'droog', niet 'nuchter'. Daar is een verschil tussen, het eerste wil zeggen dat je niet drinkt, het tweede dat je je leven verandert. Het ene kan niet zonder het andere, maar het moet in die volgorde. Je moet eerst (een geruime tijd, naar mijn bescheiden mening) 'droog' zijn, om 'nuchter' te worden. Soms noem ik het ook wel 'ongelukkig nuchter' en 'gelukkig nuchter'. En dat is vreemd, want als ik een nieuweling uitleg dat ie eerst 'ongelukkig nuchter' moet worden, dan lacht ie me uit. Of hij is teleurgesteld wanneer ie het snapt. Wordt er immers niet beloofd in dat boekje met die stappen dat je geluk zal vinden als je stopt met drinken? Wel ja, als je goed leest, staat dat erin. Maar dat is een proces van stap 2 tot 12. Gelukkig heeft niet iedereen ze alle elf nodig om gelukkig te worden.

Eerste verhaaltje. Ik ben ongelukkig.


Alles steekt me tegen, al van toen ik heel jong was. Er zijn veel redenen, ze hebben te maken met een zeer laag zelfbeeld en een visie op het leven die ik aangeleerd kreeg. In het kort: mij werd verteld dat ik getalenteerd was, maar veel te lui. Daarom zou ik er nooit geraken als ik niet alles zou geven en wat meer initiatief zou tonen op de schoolbank. Mijn passies werden de kop ingedrukt en mij aanporren gebeurde op een foute manier. Ik werd ongelukkig omdat ik de doelstellingen die niet de mijne waren, niet haalde.

Alcohol kwam in mijn leven en het gaf me eindelijk de kans om uitbundig te zijn en de verlegen nerd achter mij te laten. Alleen, na de kater was die nerd er gewoon terug. Daarom steeg de frequentie en de promille per drankje. Enkel sociaal hoor, niet op mijn eentje. Zolang je maar geen sterke drank drinkt, heb je geen probleem. Die simpele vuistregel leerde ik thuis. Ook daar enkel sociale drinkers.

Schoolcarrières eindigen, de mijne weinig succesvol. Te veel sociaal gefeest wellicht, maar op de achtergrond zat iets veel fundamenteler mis. Vrienden trouwen en bouwen een leven op. Ik wist niet hoe dat moest, zelfbeeld en zo weet je wel. Na een lange tijd lukte het toch, mits wat sociale alcohol. Hoe kon een verlegen jongeman anders een andere jongeman aanspreken? Maar ik vond het lotje uit de loterij.

Jaren gingen verder en intussen kreeg ik zorgen. Zorgen omdat sociaal drinken moeilijk werd als je geen sociaal leven hebt, en moeilijk omdat dezelfde doelen niet gehaald werden. Het gaat over succes hebben, geld hebben, iets waard zijn in onze maatschappij zodat anderen trots kunnen zijn op mij en mijn ego een boost krijgt. Soms lukte dat effectief, en dan vierde ik dat. Niet sociaal meer, want niemand kon mijn sociaal tempo nog aan.

Tweede verhaaltje. Ik ben gelukkig.


Alles steekt me tegen. Ik stopte met drinken en kreeg diabetes type 1. Het is pech hebben en staat los van elkaar, maar het was er plots. Het eerste jaar was een nachtmerrie omdat ik hypo's kreeg (dan staat je suiker te laag en panikeer je omdat je denkt flauw te vallen) en ik kon daar niet mee omgaan. Na een tijdje hing ik vast aan twee toestellen die mijn lijf bewaken: een insulinepomp die me insuline geeft en een glucosesensor die elke vijf minuten mijn bloedsuiker meet. Het is moeilijk omdat je ze nooit los kan maken, je slaapt ermee en leeft ermee.

Zowat op hetzelfde moment krijg ik een hernia en een eerste dringende operatie. Er volgen er nog, sommigen met succes. Mijn onderrug zit nu vol bouten en moeren van de Gamma en ik heb altijd pijn. Hetzelfde probleem doet zich nu voor in mijn nek en op andere plekken lopen de dingen ook mis als het met botten en gewrichten te maken heeft.

Ondertussen zijn we vijf jaar verder en ik ben nu invalide verklaard. Twee jaar kon ik niks doen, nu kan ik deeltijds werken maar veel stelt dat niet voor. Een financiële kater, het 'echte' werk ben ik kwijt en ik moest mijn wagen verkopen.

Het zijn twee verhaaltjes die mekaar opvolgen. Het eerste vertelt mijn eerste veertig levensjaren, het tweede de laatste vijf. Het eerste heeft weinig échte problemen, het tweede een hoop. Toch ben ik in het eerste verhaaltje ongelukkig, en in het tweede gelukkig.

Het geheim komt uit dat boekje. Vergeet alles wat je denkt te weten en begin opnieuw. Stel een nieuwe lijst op van normen en waarden. Op mijn nieuwe lijst van waarden staat geld en bezittingen op de vijfde plaats. Vreemd genoeg staat gezondheid pas op de vierde plaats. Op één staat met stip: nuchter leven, op twee mijn relatie en op drie hobby's, passies en vrienden. Vroeger had ik zo'n lijstje niet bewust, maar je kan de inhoud wel voorspellen: een goeie baan, een mooi huis, een mooie auto en een 'goei lief'.

Ook alle normen gooide ik weg en ik maakte een nieuwe lijst. Voor de eenvoud: normen beschrijven wat goed en slecht is. Vroeger moest ik bang zijn voor wat vreemd was, uitkijken voor wat mensen van mij zouden denken en oppassen voor drugs. Alcohol drinken mocht met sloten als het sociaal was. Zat zijn hoorde erbij want een feestje zonder alcohol is voor saaie mensen. Natuurlijk is dat nooit met zoveel woorden uitgelegd, ik was gewoon jong en deed na wat familie en vrienden deden.

Nu zijn de normen anders. Alcohol is altijd slecht, ook met mate. Dat komt omdat 'met mate' altijd veel meer is dan wat de Wereld Gezondheidsorganisatie zegt, en wat we als sociale drinker belachelijk moesten vinden. Wie drinkt er nu drie glazen op een avond? Saaie mensen, toch? Ik weet dat ik dat niet kan, drie glazen drinken. Twee ook niet, en één is onnozel. Daarom is het voor mij dus altijd slecht. Punt.

Mijn psycholoog zei vroeger: een sociale drinker is een drinker die dat sociaal doet. Het klinkt als de logica zelf, maar als je erover nadenkt, is het de nagel op de kop. Ik wou weten wanneer mijn drankprobleem was begonnen en dacht dus dat het dat moment was toen ik overstapte naar wodka om leeggoed te vermijden, of toen ik alleen begon te drinken omdat vrienden trouwden. Maar dat had er niks mee te maken, mijn drankprobleem was ontstaan na mijn eerste glas op mijn 17de levensjaar. Ik wist meteen dat ik niet één glas kon drinken, maar vreemd was dat niet. Niemand in mijn omgeving kon dat toen. Het was ook niet sociaal om één glas te drinken. Als je een water bestelde, vroeg men of je er een washandje en zeep bij wou.

Hoe komt het dan dat de eerste veertig jaar ongelukkig waren en de laatste vijf gelukkig? De nieuwe normen en waarden brachten een massa nieuwe uitdagingen, hobby's en nieuwe mensen in mijn leven. Ze hebben niks meer te maken met succes, een mooie wagen of aanzien van mijn medestanders in dezelfde sociale klasse. Ze hebben alles te maken met passie voor het leven, zin hebben om op te staan en te doen wat je graag doet. Helaas wordt dat gevoel weggespoeld als ik alcohol drink of wellicht ook als ik drugs zou nemen. De euforie van de hoogtes en de diepte van de depressie die erop volgt, maakt dat elk gevoel dat tussenin zit, verdwijnt. Gewoon blij zijn met iets, kan je niet omdat euforie je geluk in de weg staat. Het alles-of-niks-verhaal is waardeloos omdat het geluk tussen de cijfers één en negen zit op die schaal van nul tot tien.

Beslis gewoon dat je nul (depressie) en tien (geïnduceerde euforie) niet meer wilt, en plots zie je een regenboog aan emoties die ertussen zitten. Ze zijn mooi, pijnlijk, droevig, ontroerend, indrukwekkend, opgewekt en soms een beetje futloos.

Maar ze zijn écht. En dat is voor mij gelukkig nuchter zijn.

vrijdag 9 oktober 2015

Dexcom, Medtronic, Accu-Chek en Easydiabetes

Het blijft een "work in progress" en naarmate ik het zelf nodig heb, komt er af en toe nog een handigheidje bij. Aan de software die ik schreef om de data van mijn insulinepomp en mijn Dexcom glucosesensor samen te brengen op één grafiek, heb ik nog een databron toegevoegd.

EasyDiabetes


Easydiabetes is een kleine, handige app op de iPhone waar je makkelijk enkele eenvoudige gegevens kan ingeven om je dagelijkse beslommeringen rond je diabetes beter te documenteren.Vroeger moest ik dat noteren in een klein boekje, maar zoiets werkt niet en is natuurlijk achterhaald. Ook de Dexcom en de Medtronic pomp schieten tekort: ik kan wel aangeven in de Dexcomontvanger of er een speciale gebeurtenis zich voordoet, maar omdat je geen toetsenbord hebt, is de mogelijkheid om iets echt relevant in te geven ver weg. Ik kan aangeven of ik ziek of ongesteld ben, maar dat eerste is nooit zo (of eigenlijk altijd?) en het tweede toch ook niet zo vaak ;)



Dit scherm geeft een heel eenvoudig formuliertje dat je meteen hebt ingevuld. Geen enkel veld is verplicht, en dat maakt het net zo handig. Vaak is het voor mij voldoende dat ik gewoon iets kan noteren, samen met de tijd en de datum van de gebeurtenis die hij zelf invult.

Soms is de bloedsuikerwaarde van belang en vul ik die in, de bolus of de koolhydraten zijn wellicht ook handig. Alleen, die dingen heb je meestal toch al verzameld uit je pomp of de sensor. Op dat gebied zijn die natuurlijk veel krachtiger dan wat je gewoon hier zou ingeven, de sensor weet dat vanzelf.




Op zich stelt dat dus niet zoveel voor, maar als ik het commentaarveldje zou kunnen plakken in mijn Dexcom-grafiek, dan is dat plots een heel ander verhaal. En dat heb ik dus gedaan, met één heel eenvoudig principe: soms is de gebeurtenis relevant aan je bloedsuiker, soms niet. Als het zo is, dan geef ik de suikerwaarde in die ik al ken van de sensor of de meter. Als het niet zo is, geef ik niks in.



Het verschil in deze grafiek is dus dat de commentaartekst verschijnt ofwel op de X-as als ik geen waarde ingaf, ofwel in de grafiek zelf naast de relevante Dexcom meting.








Overzicht


Het programma zelf heb ik wat overzichtelijker gemaakt door tabbladen toe te voegen. De eerste tab is die waar het om gaat, het dagoverzicht. Dat had ik hier al eens uit de doeken gedaan.

In de tweede tab zitten de grafieken per maaltijd. Je kan voor je ontbijt, lunch of avondmaal een gemiddelde grafiek tonen die niet 'vasthangt' aan het uur van de dag. Als je niet elke dag exact om 7u 's morgens je ontbijt neemt, dan kan je geen gemiddelde grafiek berekenen van hoe je suiker zich na het ontbijt gedraagt. Deze garfiek geeft dus het gedrag weer vanaf één uur vóór je maaltijdbolus, en dat kan dus elke dag verschillen, tot vier uur na je bolus. Dan heeft een gemiddelde van 30 dagen ook echt zinnige info.




De derde tab is een nieuwigheidje. Ik vind de Dexcom gemiddelden maar niks omdat die kwartielen toont in plaats van standaardafwijkingen. Statistisch zijn die misschien wel relevanter, maar mijn pomp geeft al jaren een standaardafwijking en voor mij heeft dat getal gewoon meer inhoud. Om te beginnen is er nu de grafiek, een kleine berekening van de ganse dag (of van een periode) plak ik er nog naast.




In de tab 'instellingen' moet je in principe één keer zijn, en dan nooit meer ;-)



Wat voor mezelf belangrijk is, is vooral de printknop in de eerste tab. Je kiest een periode, klikt op 'afdrukken' en er komt een hoop papier uit je printer of - zoals ik dat doe - via PDF printer software, maak ik er een PDF van om naar mijn team te sturen. Er komt één blad per dag uit en het overicht sluit af met de drie maaltijdgrafieken over die periode.






Accu-Chek


In de tab 'instellingen' zie je nu een vak 'Accu-Chek' staan, waar je bestanden van Accu-Chek kan ingeven. Ik kan momenteel data inlezen van de Accu-Chek Combo pomp en van de bijhorende glucosemeter. Op dit moment kan dat enkel volledig via de Accu-Chek 360 Software. Via de SmartPix software (dat is de software die bedoeld is voor de gebruikers thuis) kan ik op dit moment enkel de pomp uitlezen, de meter nog niet. Dat komt enkel door mijn eigen stommiteit: ik sprak af met een diabeetje om haar pomp uit te lezen zodat ik de data kon inlezen, maar wist niet dat de meter bij Accu-Chek apart wordt ingelezen. In mijn Medtronic pomp zit alles in één toestel, en hoef je dus in pricipe enkel je pomp uit te lezen. Ik zal nog een keertje langsgaan om ook eens wat Accu-Chek gegevens uit de meter op te pikken.

Zoals gezegd, work in progress dus ...