Posts tonen met het label hernia. Alle posts tonen
Posts tonen met het label hernia. Alle posts tonen

vrijdag 10 juli 2015

FBSS - the sequel

Failed Back Surgery Syndrome heet het beest. Het artikel beschrijft het syndroom goed, maar helemaal past de tekst niet in hoe ik me voel. Toch is dat wat mijn dokter twee jaar geleden al eens had beschreven. Toen zei ie nog dat we daar nog niet waren, maar als het langer slecht zou gaan met de rug, dan heeft men daar dus een syndroom voor uitgevonden.

En dat heb ik nu dus. Niet dat er plots iets veranderd is, integendeel. Het is zelfs net dat feit - dat er dus niks verandert - dat er toe leidde om vanaf nu deze term te gebruiken voor mijn toestand. Toen ik die vorige pagina schreef in 2013, was er trouwens nog een operatie te doen. De tweede operatie bleek uiteindelijk toch echt wel mislukt te zijn, de Dynesys zat niet vast met zes schroeven, maar nog maar met drie. Dat zag ie natuurlijk pas toen ie me voor de derde keer opereerde en meteen de schroeven, bouten en ander Gamma-spul eruit had gehaald en vervangen door 'dikkere vijzen' (het zijn niet mijn woorden).

Nu zitten er buiten de dikke vijzen, stevige metalen staafjes in, het vorige was flexibel. Hij is ook één wervel verder gegaan met de schroeven. Dat alles leidde tot een verbetering ten opzichte van de toestand vóór operatie 3.

Dan zou je denken dat dat een goede zaak is (en dat is ook zo), maar het kwam nooit meer goed. Het syndroom wil zeggen dat we ons erbij neerleggen dat er niks meer aan te verbeteren valt, en dat ik vanaf nu (allee al een tijdje) chronische pijnpatiënt ben.

Het chronisch aspect wordt versterkt door een extra probleem dat nu in de nek begonnen is, en wellicht helemaal dezelfde weg opgaat. Zolang er geen achteruitgang is, wil ik niks meer te maken hebben met chirurgen of welke behandeling dan ook. Goed bedoelde adviezen van de medemens over wonderdokters, warme stenen of bewegingstherapie in zwembaden zijn niet aan mij besteed. Niet omdat ik geen moeite wil doen, ik ben gewoon nuchter genoeg om op een MRI te zien dat zo'n dingen mijn tussenwervelschijven niet zullen doen aangroeien waar ze weg zijn. Warm water helpt niet tegen hernia's en wie anders beweert, heeft wellicht geen hernia (dat zijn ook niet mijn woorden).

Het hoofdstukje 'ermee leven' zegt dat er psychische gevolgen zijn die je niet mag onderschatten, maar dat je wel gewoon best blijft werken. In mijn geval is het omgekeerd: werken lukt nog één derde van de tijd, en dat dank ik aan specifieke klanten (of heet dat nu werkgevers als je zelfstandig programmeur bent?). Ik ben immers als freelance programmeur waardeloos: welk bedrijf wil nu een programmeur in dienst die geen verplaatsing kan doen naar kantoor en die één derde van de uren werkt. Bovendien kan je er niet op rekenen want die werkuren zijn slecht verdeeld. Er zijn goede weken, maar er zijn ook weken waar ik niks kan doen.

Langs de andere kant, de psychologische gevolgen waarvan sprake, voel ik minder aan. Mijn nieuwe manier van leven (die zonder alcohol) gooide de normen en waarden door elkaar. De waarden moest ik in een vorig leven opsommen in een top vijf. De vijf belangrijkste zaken in je leven, die vijf zaken die je nodig hebt om gelukkig te worden. Hoewel velen zeggen: 'als je maar gezond bent' , staat 'gezondheid' slechts op de vierde plaats in mijn top 5.

Dat wil zeggen dat er drie andere dingen meer doorwegen. Alles is relatief :)

maandag 11 augustus 2014

Het laatste bezoekje?

Ik had het gehoopt ja, maar het is dus niet zo. De neurochirurg moest enkel nazien of de nieuwe MRI scan geen eigenaardigheden toonde en me vragen of de revalidatie een beetje vlot verliep.

Alleen, er was een probleempje qua planning. Dat is chronisch in mijn ziekenhuis en dit keer niet anders. De revalidatie kon ik pas een maand later starten omdat de fysisch geneesheer eerst zijn fiat moest geven. En de MRI scan, wel die was er gewoon niet. Als je immers pas twee maand op voorhand een MRI aanvraagt, dan is die er niet op tijd. Begin juli bellen wil zeggen dat de scan op 22 augustus kan gemaakt worden. Ja, er zijn echt zoveel wachtenden voor u.

Nu kwam er een nieuw plan. Ik zou op 22 augustus toch hier zijn - dat is immers ook de dag dat ik mijn diabetes jaaronderzoeken mag ondergaan en de MRI scan paste nog net in het tijdsframe - en dan zou ik gewoon eventjes kunnen langskomen bij de chirurg. Ik moest geen afspraak maken, gewoon even zwaaien met de MRI en dan zou ie hem wel snel bekijken.

Alleen, dat was dus vorige vrijdag en inmiddels vroeg ie ook om een extra onderzoek te laten doen voor de nek. Dat kon ie dan ook even bekijken. Dat onderzoek moet bepalen of de zenuwen in mijn rechterarm nog niet beschadigd zijn omdat er dus een probleem is met de nek. Vandaag was ik toch op de revalidatie en dan kon ik meteen dat onderzoek bestellen. En ja, je raadt het al, het kan dus niet vóór de 22ste. Pas op 4 september is er tijd om mij na te kijken. Dan moet ik dus toch terug naar de chirurg, want dan zijn we weeral een maand verder.

Dit was trouwens het probleem. Nu de rug quasi goed is, was er eventjes een moment om me met de neus op de feiten te drukken. Die zijn redelijk duidelijk. In zijn bewoording klonk het: "Man, man, jij hebt toch écht wel een okkazierug". De opmerking komt natuurlijk met de voorkennis van de vorige operaties en deze MRI van de nek. Vier tussenwervelschijven zijn slecht, waarvan twee barslecht. De onderste (midden op de foto) is bijna helemaal ingezakt. Er is veel artrose en stenose.

Dat laatste is hier heel duidelijk. Stenose is een vernauwing van het ruggemergkanaal. Op de vorige foto moet het grijze kanaal omgeven zijn door het witte hersenvocht. Dat is bovenaan en onderaan zo, maar tussenin is het helemaal samengedrukt.


Als je van boven naar onder kijkt, ziet het er zo uit.

De witte cirkel in het eerste beeld is "normaal".

De doorsnedes die volgen zijn dat dus niet...




donderdag 10 juli 2014

Geen medicijn, geen pijn

Ik heb zo'n standaard zinnetje als het over de rug gaat. Als er iets beter gaat dan vroeger, zeg ik vaak: "dat is geleden sinds ..." Zo zou ik het nu kunnen gebruiken, alleen is dit zo lang geleden dat ik er geen datum meer kan op plakken.

In elk geval: het is geleden sinds ik weet niet wanneer dat ik geen rugpijn meer had. Dat in combinatie met het feit dat ik ook helemaal geen pijnmedicatie meer neem, is op z'n minst een hele grote stap te noemen. Ik durf dat zo ook niet meteen neer te schrijven, je weet wel: ik wil het lot niet tarten. Maar nu sinds maandag neem ik geen medicatie meer en is de pijnscore echt nul!

Dat wil zeker niet zeggen dat alles nu is opgelost, verre van. De mobiliteit valt wel behoorlijk tegen, want standaard zaken zoals je schoenen of kousen aantrekken is soms bijna onmogelijk. Niet dat ik dan veel pijn heb, ik geraak er gewoon niet bij. In hoeverre dat nog betert na revalidatie, weet ik niet.

Dat is nog een vervelend stukje in het verhaal. Die eerste les revalidatie mocht er toch nog even niet komen. Ik belde nu pas omdat ik voor mezelf wist dat revalideren onder pijnstilling geen goed idee was. Vorig jaar liep het helemaal mis na de revalidatie op de toestellen, en dat heeft geleid tot de nieuwe operatie omdat de Dynesys dus los zat. Ik ben ervan overtuigd dat in elk geval de toename in pijn op die dag is gebeurd. Of de Dynesys ooit is losgekomen, wordt betwijfeld. Wellicht waren drie van de zes schroeven nooit vergroeid met het bot, wat wel de bedoeling is. De redenering dat het probleem zich sowieso had voorgedaan, ook al had ik die revalidatie toen niet gedaan, geloof ik wel. Maar het blijft het moment in mijn geheugen toen alles slechter werd.

Maar nu mag het dus nog even niet. Ik moet eerst toch nog langs een fysisch geneesheer passeren, de afspraken over hoe we gaan revalideren die ik al had gemaakt met de chirurg zijn niet geldig om de lessen terugbetaald te krijgen. Enkel een fysisch geneesheer kan een revalidatie opstarten en ik denk dat er veel in verlof zijn. Ik kan pas op 24 juli terecht voor een afspraak en daarna is het wachten om te zien wanneer die echte eerste les er komt. Dan zijn we wellicht augustus en dan moet ik opnieuw naar de chirurg voor een nieuwe MRI en een gesprek over hoe de revalidatie loopt, als ze dan al begonnen is. Planning blijft een moeilijk punt in mijn ziekenhuis.

Dat neemt niet weg dat het vandaag goed is: pijnscore 0 en aantal medicijnen 0 , voor dit probleem dan toch ;)

dinsdag 17 juni 2014

Check-up bij de neurochirurg

Het is helaas niet allemaal goed nieuws sinds de operatie. Na thuiskomst zo'n vier weken geleden werden er nog medicijnen voorgeschreven die ik verder thuis zou nemen met de bedoeling om dat af te bouwen op een haalbaar tempo.

Dat lukte goed tot zo'n week geleden. Niet op één dag, maar stilaan werd het opnieuw slechter. De pijnschaal die al een tijdje op 1/10 stond, verhoogde weer naar twee of drie op tien. Opstaan vanuit zit- of lighouding voelde plots weer bijna even pijnlijk aan als toen ik thuiskwam na de operatie.

Maar aan de wandelpas veranderde niks. Dat was het eerste dat de chirurg opmerkte, enkel opstaan kostte moeite maar binnenwandelen in zijn kabinet en neerzitten ging verbazend vlot, dat was toch zijn indruk. Het is natuurlijk ook zo, want de laatste keren dat ik hem zag was ik echt wel een mankepoot.

Vanuit dat perspectief heeft ie me aangeraden om te beginnen met de revalidatie. Dit keer moet het wel anders, daar zijn we het over eens. Deel twee van de vorige revalidatie heeft me vorig jaar genekt en dat willen we niet meer. Er zijn nu twee opties: ik kies een revalidatie bij mijn eigen kinesist of ik kies het programma van het ziekenhuis, maar dan enkel het eerste lichtere deel. Dat heeft vorig jaar na mijn Dynesys operatie trouwens goed gewerkt. Ik heb gekozen om toch het plan van het ziekenhuis te volgen. De lokale kinesiste hier weet helemaal niet hoe ze me moet aanpakken, dus dan staan we nog verder van een oplossing.

Daarna zal er een eigen interpretatie volgen van wat revalideren wil zeggen. Het is heel grappig dat ie opnieuw wees op het feit dat ik toch zo sportief ben en dat ik dus zelf wel best zal aanvoelen welke activiteiten mogelijk zijn om na het eerste deel van de revalidatie zelf uit te gaan voeren. Ik moet ergens een uitstraling hebben van een sportman, maar het beeld ontgaat me volledig. Soit, ik begreep eruit dat ik me geen zorgen moet maken en enkel deel één van de revalidatie met de kinesisten in het ziekenhuis volg. Daarna trek ik mijn plan.

Er komt een nieuwe MRI scan begin augustus. De pijn die nu toch aanwezig is, hoort tot het normale pakket van postoperatieve dingen die je mag voelen. Dit was trouwens geen kleine ingreep, ik heb de details nog eens volledig gehoord en het litteken van 20 cm verraadt al dat het een pak zwaarder was dan de Dynesys operatie, en dat is toch ook al geen lachertje. De chirurg vindt het dan ook niet vreemd dat ik nu af en toe meer pijn kan voelen. De MRI moet enkel bevestigen dat ik de revalidatie goed doorsta.

Als hij zich geen zorgen maakt, zal ik het dan ook maar niet doen.

zaterdag 31 mei 2014

Eén op tien

Als ik zaag over tien op tien, dan moet ik het goede nieuws ook melden. En dat goede nieuws kwam deze morgen van diezelfde denkbeeldige score die ik bijhoud.

Alleen al het feit dat die vorige pagina, toen de pijn dus nog tien op tien was, maar vijf dagen oud is, wil dus zeggen dat het vanaf dan heel erg snel de goeie kant opging. Elke dag een beetje minder pijn en een beetje meer mogelijkheden.

Maar vanmorgen is er een grens overschreden: één op tien op mijn pijnschaal is namelijk niet meer gebeurd sinds 29 augustus toen ik het enkele dagen later nog One step forward... noemde in deze bladzijden. Als ik het herlees en zie dat ik toen eindigde met de klassieke : on verra... , kon ik moeilijk weten dat ik één operatie en negen maanden verder zou zijn voor het weer zou beteren.

Maar deze ochtend was het duidelijk: ik werd wakker van mijn glucosesensor! Op zich is dat geen goed nieuws, want het wil zeggen dat er iets mis is met mijn bloedsuiker. Maar dat ie dat deed rond half zeven, dat was wel goed nieuws. Ik heb immers voor de eerste keer in maanden kunnen 'uitslapen' tot half zeven, zonder één keer van de pijn wakker te worden rond vijf uur 's ochtends. Meestal stond ik ook meteen op om meteen een pijnstiller te nemen.

Maar nu niks van dat! Gezwind uit bed huppelen zit er niet in, wellicht doe ik dat best nooit meer, maar er was nauwelijks pijn en met de techniek om uit het bed te kruipen die me nu al enkele jaren eigen is, voelde alles zo normaal aan dat ik bijna vergat om die eerste pijnstiller te nemen. Pas nadat ik mijn Ganze Bohne gemalen had en de tijd had gegeven om echte koffie te worden, drong het tot me door dat de pilletjes nog in hun verpakking zaten.

Te vroeg victorie kraaien doe ik nooit. Maar het is wel negen maanden geleden dat ik zo weinig pijn had! En dat stemt een mens gelukkig, voor zover ik het buiten de rugklachten nog niet was.

Laat me eindigen met dezelfde voorzichtige woorden die nu eerder een zweem van optimisme krijgen, eerder dan de oudere we-zullen-wel-zien-gedachte:

On verra... :)

donderdag 29 mei 2014

Thuis

Thuiskomen is heel vreemd. Een week in een andere wereld leven, één die veel heftiger is dan een weekje vakantie, geeft thuiskomen een vertrouwd gevoel.

Ik was al een tijdje binnen voor ik naar mijn kantoor ging. Dat kwam door bezoek en veel uitleg. Maar ik schrok me te pletter toen ik de deur opende naar mijn kantoor. Ook vorig jaar had mijn wederhelft mijn weekje afwezigheid aangewend om grote kuis te doen in de stal van ons appartement, maar hij had al heel duidelijk gemaakt dat het dit jaar niet kon wegens tijdsgebrek.

Je ziet hier trouwens maar de helft van mijn kantoor, vanuit de andere helft in de L-vorm nam ik deze foto. Die andere helft was nog vuiler dan hoe het hier was voor deze foto. Bedankt wederhelft voor deze daad van barmhartigheid. Een extra aangekocht mini ladenkastje en opbergdozen voor de elektronica die toch niet in de hobbykamer thuishoort en zeker niet hier op tafel of op de vloer zoals het was, maakten het plaatje compleet.

Redelijk snel zat ik weer in de routine. Er is een defect aan de geocache in Niel, en dat is dringend. Maar maandag begint een grote kraan aan een gebouw te werken dat ik dit keer ook via de voorkant zou willen filmen. Het vraagt dus een extra toestel dat ik al in huis had. Maar het vraagt ook een extra laptop en die heb ik niet. Ik ben ook niet te spreken over de instabiliteit van de huidige software en daarom wil ik het zelf doen.

Een Arduino gestuurde timelapsemodule die autonoom op een 12V accu werkt en zo één week op een terras van een vriend foto's gaat nemen met een camera met telelens. De vriend woont immers twee kilometer verder dan waar de actie zal gebeuren en dat is een uitdaging, maar ik kan ze aan. Alleen zijn er maar twee dagen om de module te construeren en te programmeren.

Tijd is krap.

Ik ben dus weer thuis :)

woensdag 28 mei 2014

Nonkel Jan maakt er altijd het beste van

Ik mag dus nu naar huis. Geen test meer met trappen, men heeft beslist dat het zonder goed genoeg was. De pijnscore zei vanmorgen ook dat het weer een beetje beter ging.

Trappen moet ik trouwens thuis nooit doen ;-)

Dan sta je daar ineens, er is zoals gewoonlijk nooit een planning op voorhand om te weten hoe laat je vrijkomt. Vervoer regelen à la minute kan niet en gelukkig had ik al een ritje geregeld om 13u.

Bedankt Werner, mama, Patrik, Stefan, Greet, Steven, Elien, Wout, Cathy, Katrien, Ludo, Mady, Peter en Johan om de moeite te doen om me een bezoekje te brengen.

De spreuk op het kaartje van mijn nichtje getuigt zeker van goede rijmkwaliteiten en misschien ondanks haar jonge leeftijd ook van mensenkennis. Het was in elk geval heel mooi om te krijgen. Het houten kunstwerkje dat ze maakte is ook wondermooi, evenals het exemplaar van mijn petekindje, haar jongere broer. Handigheid en creativiteit is duidelijk genetisch doorgegeven :-)





dinsdag 27 mei 2014

Kamer 4353

Eén test faalde vandaag. Het gaat allemaal een stuk beter met de pijn en ik ben begonnen met wandelingetjes op de gang. Dat gaat nog maar van deur tot deur, maar het werkt. Die ene test bepaalt of ik naar huis mag. Ik moet trappen op en af kunnen wandelen en de kinesist vond dat vandaag verre van voldoende. Maar het gaat nu snel beter toen ik daarna nog wat oefende. Morgen voormiddag nog enkele tripjes naar de traphal en dan moet het lukken.

Als het goed is mag ik dus morgen naar huis ! Net nu ik het hier best wel gewoon was geworden. De chirurg zei vanmiddag dat dit ook wel zou wennen, het projectortje vond ie de max :)

maandag 26 mei 2014

Tien op tien

Hij is dus toch gekomen, die nacht. Alleen is het nu dus niet de eerste nacht na de operatie, wel de vierde. Ik heb niet geslapen, zelfs geen enkele minuutjes ingedommeld. De pijn is niet te harden, hoewel ik dus nog steeds diezelfde morfinespuiten krijg elke vijf uur. De score is nu tien op tien. Dit is die ergste pijn die ik ooit bij mijn eerste hernia had, en die vorig jaar zo angstaanjagend terugkwam.

Hoe het komt, kan de chirurg niet verklaren. Het is niet 'mijn' chirurg, maar de specialist van wacht die in naam van mijn chirurg met even veel kennis van zaken spreekt. Het kan wel, zegt ie, dat je na de operatie goed bent en dan plots weer veel pijn krijgt. Maar dat het na vier nachten gebeurt, dat is erg uitzonderlijk. Het mag in elk geval niet één dag langer duren, want vanaf dan maakt ie zich zorgen dat er iets mis is.

Ken je trouwens dat truukje dat verpleegsters gebruiken om iets minder erg te doen lijken? Nee? Het is simpel: je zegt het als verkleinwoord. Om mij niet af te schrikken, stelde ze me gisterenavond een 'lavementje' voor. Het veronderstelt dat er grote en kleine zijn, en dat de kleine versie minder pijnlijk is.

We hebben het trouwens gedaan, omdat het standaard procedure is, en omdat het mede de oorzaak van de hevige pijn kan zijn. Het is standaard procedure als je na X aantal dagen geen grote boodschap kan doen na een chirurgische ingreep, en dat was het geval. Dat het misschien kon helpen voor de pijn, heeft me zeker overtuigd.

Het was trouwens helemaal niet erg. Een dun buisje van zo'n vijftien centimeter wordt ingebracht op de plaats die vele volwassen mannen akelig vinden om iets in te brengen. Gelukkig behoorde ik blijkbaar niet tot die groep, stelde de verpleegster vast. Aan het einde zit een potje met een vloeistof die je probleem oplost. Na tien minuten ben je verplicht om op het toilet te zitten. Het spul marcheert. Gelukkig heb ik op safe gespeeld want na vier minuten was het probleem opgelost.

zondag 25 mei 2014

Ik wou dat ik nog dronk

Ik probeer maar hè, een titel verzinnen die ervoor zorgt dat je dit leest ;-)
Maar hij is echt waar.

Ik had een slechte nacht. Ik ben normaal in slaap geraakt met de pijnstilling die nu voorhanden is. In theorie is dat een combinatie van Ibuprofen en Dafalgan. De gewone huis- tuin- en keukenmedicatie, zeg maar. Omdat ik geen Dafalgan mag nemen omdat mijn glucosesensor dan tilt slaagt, vroeg ik om een alternatief dat er niet kwam. Er werd gewoon overgeschakeld naar het maximum Ibuprofen dat je op een dag mag hebben. Toen na het avondeten duidelijk werd dat drie pilletjes toch niet deden wat ze moesten doen, kreeg ik er eentje bij hoewel ik dan de magische grens overschreed. Ik heb geen maagbloeding gekregen, dus de paniek mag van mijn part wel iets minder.

Maar om één uur werd ik dus wakker van de pijn. Voor mij lijkt dat nogal logisch als je weet dat ik nu bijna een half jaar oxycodon neem, wat een equivalent is van morfine. Plots val je dus terug op iets wat lang niet zo'n werking heeft, ook al ga je over die vreemde daglimiet.

Ik kon de nachtzuster overtuigen om de dokter van de spoed op te bellen en die gaf toestemming om me opnieuw morfine te geven, dit keer in een spuitje. Dat werd later die nacht herhaald omdat ook dat niet voldoende was. Ze noteerde nu ook dat er opnieuw een gesprek moest komen met de anestesiste om verder de pijnbestrijding te bespreken.

Zo'n gesprek was er al toen ze de pomp kwamen loskoppelen. Toen ze de werking van zo'n morfinepomp had uitgelegd, zei ik dat ik dus last had van het medicijn. Het weegt niet op tegen de pijnstilling, maar ik kijk dus scheel als ik morfine in mijn lichaam heb. Ik kan er niks aan doen: ik heb een helder zicht, dus niet troebel, maar ik kijk altijd scheel. Dat is heel vervelend omdat het je evenwicht verstoort en je kan de ondertitels op de TV niet lezen. Eerst moest ze een beetje lachen met dit effect, maar ze zei dat het heel uitzonderlijk inderdaad wel voorkwam. Alleen: ze kon zich niet voorstellen dat het in mijn geval zo is, want zegt ze: enkel bij mensen die nooit alcohol drinken, komt dit neveneffect af en toe voor. Ze was verbaasd dat ik tot die groep behoorde, ik ben immers een man en ik ben volwassen. Waarom zou je dan geen alcohol drinken? Ik zeg met mijn arrogante mond nog dat haar redenering eigenlijk schrijnend is en ze geeft me zelfs gelijk. Maar we weten nu hoe het komt: door mijn drankverleden kan ik dus nu niet tegen morfine.

Dat vind ik niet heel erg ;-)

zaterdag 24 mei 2014

Losgekoppeld

Twee dagen na de operatie komt de opluchting. De zware tweede dag die ik vorige keer had, kwam er niet en we zijn nu op kruissnelheid om te gaan wandelen. Dat lukt nog niet hoor, maar het feit dat de pijn ingeschat werd op drie of vier zegt op zich heel veel. Dat is drie of vier op tien wel te verstaan, waarbij nul wil zeggen dat je helemaal geen pijn voelt en tien de ergste pijn die je ooit voelde.

Elke ochtend en middag vraagt men een score en dat wordt genoteerd. Het systeem gaat al heel lang mee en toen ik enkele jaren geleden mijn eerste hernia kreeg, volgde de huisdokter net hetzelfde systeem om in te schatten welke medicijnen hij best voorschreef. Ik herinner me het zo goed omdat toen de schaal tot twee keer toe moest worden aangepast. Als je voor je hernia pijn moet inschatten waarbij tien wil zeggen: de ergste pijn ooit, dan kan je wel raden dat je na een tijdje niet meer toekomt. Toen de getallen twaalf of veertien tevoorschijn kwamen, hebben we beslist om dan alles te delen door twee. Toen ik opnieuw over de tien ging, wat origineel dus boven twintig was, werd dertig als eindpunt genomen. Alles moest dan dus door drie gedeeld worden.

Natuurlijk volg ik nu nog dezelfde schaal. De ergste pijn ooit blijft immers in je geheugen zitten en toen ik ze vorig jaar weer bereikte op de tweede dag na de Dynesys operatie, was het een punt dat me angstig maakte voor de toekomst. Ik wist dus dat het ondanks alle baxters met pijnstillers en pijnpompen samen nog altijd zoveel pijn kon doen dat het niet draaglijk was. Maar dat is dus niet gebeurd gisteren op dag twee. Nu zijn we een dag verder en de pomp met morfine wordt losgemaakt. De andere arm had een gaatje voor een baxter en in de rug zat nog een drain, een dunne 'afvoerbuis' die wondvocht opvangt. Daar kwam de laatste dagen nog zoveel smurrie uit dat het was overgelopen, maar nu was alles stabiel en het opvangbakje dus overbodig.

Alles is nu los, ik kan in theorie naar het toilet wandelen zoals een normale mens, ware het niet dat er natuurlijk te veel pijn is om gewoon rechtop te wandelen. In en uit bed komen gebeurt met een draaiboek van bewegingen die een minuut of twee duren, maar het lukt met een normale hoeveelheid pijn.

vrijdag 23 mei 2014

Eureka: Dynesys zit los !

Dat is dus mega hard schrikken! De dag na de operatie komt de chirurg langs om in enkele minuutjes uit te leggen dat de operatie goed verlopen was. Drie wervels staan nu vast, de tussenwervelschijven zijn verwijderd en vervangen door kunststof exemplaren en hogerop is de wervelkolom met een flexibele verbinding vastgemaakt aan de constructie.


Maar wat toen volgde blies me van mijn sokken! De Dynesys die dus al een jaar in mijn rug vastzat, zat dus helemaal niet vast! Dit is wat rest van de constructie, en drie van deze zes schroeven zaten dus niet vast. Dat komt niet omdat de chirurg er niet helemaal bij was toen ie ze vastschroefde, maar de bedoeling is dat de schroefkop (het bovenste stuk van de schroef waar de draad minder diep is) dus vergroeid in het bot. En dat was in mijn geval slechts bij drie van de zes schroeven gebeurd.

Hoe dat komt, kon hij niet verklaren. Dat het zowat nooit voorkomt was wel duidelijk. Dat dit dan nog eens bij drie schroeven en niet 'per ongeluk' bij één exemplaar is gebeurd, zegt wellicht iets over mijn aangeboren gebreken die er blijkbaar zijn.

In elk geval: het verklaart een hoop miserie. De Dynesys heeft dus om te beginnen nooit gewerkt. De bedoeling is dat ie ondersteuning geeft, maar je voelt zo aan je water dat dat met drie van zes schroeven nooit kan gebeuren. Daar komt bij dat ze ook los zaten, net in een gebied waar alle gewicht van je lichaam en de dingen die je opheft, samenkomt. Dat zal ook geen positief effect gehad hebben op de rugpijn.

Daarom was de revalidatie ook zo onnozel slecht en met name deel twee waar ik in augustus van vorig jaar de handdoek in de ring gooide omdat de pijn ondraaglijk was. In dat deel twee kwam er immers voor de eerste keer echte belasting van de rug aan te pas door oefeningen te doen op speciale fitnesstoestellen.

Het zegt ook nog één ander ding, en ik hoop dat mensen rondom mij die me behandelen dat ondertussen snappen: als ik zeg dat iets pijn doet, dan is dat zo! Dan is dat niet omdat ik mijn oefeningetjes te weinig deed of niet omdat ik de flauwe uithang.

In elk geval, dit laten we achter ons. Maar ik vind het belangrijk om te weten dat mijn afgelopen jaar dat vol zat met problemen in de revalidatie wel degelijk een reden had.

donderdag 22 mei 2014

De operatie

Vandaag was het dus zover. Ik schrijf dit een hele tijd later, want na de operatie ben ik een periode kwijt door de verdoving en veel pijn belet je nu eenmaal om te bloggen.

De ochtend was er snel en veel te vroeg. Om vijf uur al lag ik wakker, maar dat is niet ongewoon de laatste maanden. Ook op 'normale' dagen ontwaak ik rond 5 of 6 uur 's morgens door opkomende rugpijn. Dat is ook de reden waarom ik deze operatie wil natuurlijk.

Eerst moest ik een douche nemen met een vies rood spul dat in twee ampulletjes werd toegestopt. Isobètadinezeep heet het en het lijkt alsof er een moord in de douche is gebeurd als je je ermee insmeert. Je moet blijven wrijven tot het een wit schuim wordt, maar dat gebeurt niet volledig. Ik kom uit de douche en voel me niet proper, maar ben het dus echt wel. Het product moet infecties vermijden als men straks een nog langere incisie maakt over het bestaande litteken.

Ik werd naar de operatiezaal gereden in mijn bed, net zoals in de film. Je ziet op het plafond de witte lichtarmaturen voorbijkomen tot je in een wachtzaal terechtkomt met kleine hokjes die afgesloten zijn door een gordijn. Naast me hoor ik een dame vragen stellen aan een andere patiënt. Hij moet zijn naam, geboortedatum en aard van de operatie uitleggen. Ook zijn behandelende arts moet ie kunnen benoemen als dubbelcheck dat men de juiste ingreep doet op de juiste patiënt. Ik hoor de vraag en denk meteen na over mijn chirurg. Maar door de Temesta die ik eerder kreeg om te kalmeren, ben ik zijn naam kwijt. Plots schiet ie me toch te binnen en ik kan net op tijd zeggen hoe ie heet aan de dame die nu in mijn 'kamertje' dezelfde vragen stelt. Alleen, de naam is dus fout! Ik geef de naam door van de fysisch geneesheer in plaats van de chirurg. Gelukkig kan ik zijn echte naam nog bevestigen als de dame in vraagvorm zegt: "Zou het niet kunnen dat je dokter x bedoelt?". Ik denk dat men dat wel vaker zal meemaken ;-)

Voor de rest is de dag een grijze vlek in mijn geheugen. Ik herinner me nog het gesprek met de chirurg (dat was nog voor de operatie) waar ik de nekproblemen aankaart. Hij kijkt bezorgd en zegt dat we binnen een maand op de controleafspraak dit volgende obstakel zullen bekijken.

Na de middag was ik wakker en heb ik blijkbaar een helder, lang en coherent gesprek gehad met mijn wederhelft die me op de kamer kwam bezoeken. Daar herinner ik me bijna niks van. Dat was de vorige keren ook zo en het went wel ;-)

woensdag 21 mei 2014

Nog één keer slapen

Eén dag voor de operatie ben ik vooral heel erg nerveus. Wat kan je nog doen om een dag zinnig door te brengen? Ik had een plan om vandaag 26 afleveringen te zien van de Eén soap 'Thuis'. Door de laatste maand intensief bezig te zijn met geocachewaypoints en foto's van gebouwen had ik enkele malen de middagaflevering van Thuis gemist. Ondertussen waren er dus 26 opgenomen op de digicorder en ik wou ze allemaal zien.

Dat kan natuurlijk niet want je zou 13 uur nodig hebben en dat heb ik er niet voor over. De reden waarom ik ze wou zien is trouwens dat ik graag in het ziekenhuis toch mijn favoriete soap zie na de middag, maar als je 26 afleveringen achterstaat kan je natuurlijk niet meer volgen. Daarom het plan om ze vandaag en masse te bekijken.

Dat bleek veel makkelijker dan ik dacht. De truuk is om gewoon de eerste minuut voor de trailer te bekijken, die toont de hoogtepunten van de verschillende verhaallijnen uit de vorige aflevering. Als je dat allemaal na mekaar ziet en dan de laatste aflevering volledig bekijkt, ben je er op een uurtje vanaf! En met succes, op iets meer dan een uur tijd heb ik heel de plot weer door. Franky kwam uit de kast en had op een haar na Bram gekust, dat heb ik toch even in real time bekeken ;)

Er was ook een nuttige bezigheid en die was minder fijn. Deze MRI die hier eergisteren stond had een briefje mee voor de huisdokter. Dat briefje wou ik nog tonen vooraleer ik werd opgenomen. Het briefje zegt dus inderdaad wat ik dacht. Ik zei nog : ik ben geen dokter, maar het ziet er niet goed uit en dat werd door de huisarts bevestigd. Vier nekwervels hebben problemen, er is artrose en stenose in het kanaal. Ik heb niet alleen de rug van een man van 80 , ook mijn nek vertoont dezelfde gebreken.

Hoe dit behandeld moet worden, kon ie niet zeggen. Dat het niet per se een ingreep moet zijn, daar is ie nu nog wel positief over. Het zou misschien kunnen opgelost worden met infiltraties, maar hij is niet de expert. De chirurg moet dit zien en beoordelen voor we verder kunnen.

Maar één ding tegelijk: morgen is eerst de rug aan de beurt. De rest zien we dan wel weer.


maandag 19 mei 2014

Nog een MRI

Het CD'tje dat ik dit keer van het ziekenhuis mee naar huis kreeg, wou ik toch eerst zelf bekijken. Het is een nieuwe MRI scan en dit keer heeft het niks te maken met rugproblemen waar ik deze week opnieuw voor onder het mes ga, maar met een probleem in de arm. Ik had al lang tintelingen maar vooral jeuk in de rechterarm. De vraag was nu of het misschien een gelijkaardig probleem was als de onderrug, maar dit keer in de nek.

Ik ben geen dokter, maar kon wel meteen zien dat het er slecht uit ziet. Ook in het verslag dat mee op de CD staat, is er geen ruimte voor goed nieuws. Er staan 5 tussenwervelschijven beschreven en eentje is nog goed. De vier anderen hebben afwijkingen, waarvan minstens één ernstig. Het hele verhaal van de onderrug staat hier opnieuw: hernia , geknelde zenuw aan twee kanten, stenose en artrose.

De huisdokter bevestigt dat het geen goed nieuws is. Hoe het behandeld moet worden, dat weet ie niet. Hij weet wel dat het zijn petje te boven gaat en ik het best meteen vraag aan de chirurg.

Natuurlijk had ik iets anders willen horen, maar je voelt meteen dat zoiets eraan zat te komen. Als de ingreep deze week goed afloopt, is het helaas nog steeds niet gedaan.

vrijdag 9 mei 2014

Een nieuwe operatie

Eén jaar en een week geleden zal het zijn als ik opnieuw onder het mes ga. Zo lang heb ik dan rondgelopen met die constructie - Dynesys - die me in de toekomst zou moeten behoeden voor meer rugproblemen. Er zou meer stabiliteit komen en er zou veel bewegingsvrijheid resten na het aanbrengen van de constructie in de onderste drie wervels van de rug.

Dat heeft het dus allemaal niet gedaan en na de zoveelste poging om weer te revalideren en extra foto's te bestuderen, viel vandaag de beslissing om de Dynesys eruit te halen. Eerst wou de chirurg nog een MRI voorstellen, maar ik heb meteen duidelijk gemaakt dat het - als het aan mij ligt - helemaal zinloos is. Hij schijnt het te beamen en maakte er ook geen punt van. "Je bent dus hier om een operatie te vragen", zei ie dan. Het lijkt alsof ik in de broodjeszaak een martino bestel, maar daar kwam het op neer. Hij heeft ook geen enkel zinnig argument meer kunnen geven waarom ie nu nog onderzoeken zou doen. Ik denk dat het dan ook vooral was om me niet te bruskeren en dan binnen twee maanden na een volgende scan te zeggen dat we beter opereren.

Soit, het was al lang duidelijk en we zijn het er nu ook over eens: de Dynesys was geen succes en hij moet eruit. Dat is jammer, want het zal willen zeggen dat ik minder mobiel zal zijn omdat de onderste drie wervels vastgezet worden. De tussenwervelschijven worden verwijderd en vervangen door kunststof. Het ruggemergkanaal boven de probleemzone is vernauwd en moet worden 'opgekuist'.

Dat zal gebeuren op 22 mei, dus binnen twee weken al. Zoals gewoonlijk verwacht men een dag of 5 - 6 in het ziekenhuis en een nieuwe revalidatie van drie tot zes maanden.

Ik was trouwens ook in het ziekhuis voor een MRI vandaag. In mijn nek is een gelijkaardig probleem ontstaan omdat ik in mijn rechterarm een verminderde gevoeligheid heb en soms extreme jeuk. De huisdokter denkt aan een nekhernia en de chirurg bevestigt dat dat mogelijk is. Maar voorlopig wachten we dat fotootje nog af. Eén probleem tegelijk aanpakken.

woensdag 12 maart 2014

Een symptoom

Ik heb er genoeg hé, van die symptomen. Maar sinds een half jaar of meer is er eentje bijgekomen. Ik krijg veel jeuk in mijn rechterhand en -arm. De arm voelt ook minder 'helder' aan, waarmee ik bedoel dat ie minder gevoelig is dan andere plaatsen. Het is dus niet gevoelloos, maar een verminderd gevoel.

Ik had dat een hele tijd geleden al gemeld aan de huisdokter. Het is al lang niet meer zoals vroeger, toen ik alles liet gebeuren en hopen dat het zou overgaan. Zijn antwoord was duidelijk en nuchter zoals altijd: als je er meer last van krijgt, moet je het zeggen. Op dat moment (en nu nog trouwens) had ik wel andere symptomen die veel meer aandacht nodig hadden.

Maar we zijn op dat punt vandaag. De laatste drie weken is het echt heel erg vervelend geworden. Heel de dag zit ik te krabben en dat zie je ook. Op enkele plaatsen lijkt het wel alsof ik enkele muggenbeten had waar ik doorgekrabd heb.

Helaas lijkt het heel erg op wat er al aan de hand is in de lage rug. Het is ook de linkerkant van de arm, rechts voelt alles normaal aan. Dat lijkt heel erg op de pijn die ik in mijn voet had bij de hernia's van de afgelopen jaren. Het feit dat het jeukt en gevoel mist, is anders natuurlijk. Maar de huisarts sloot toen zeker niet uit dat hetzelfde probleem zich hoger in de rug nu ook voordoet.

Ik zou weer naar hem kunnen lopen, maar voorlopig laten we het voor wat het is. Hij kan er trouwens toch niks aan doen, dat zei ie toen al. Als het probleem zich inderdaad veplaatst, dan heb ik weer een specialist nodig.

Dat moet nu lukken, ik ga dinsdag naar de specialist voor de rug. De revalidatie was gestopt, en verdere stappen moest ik bespreken met de fysisch geneesheer.

We hebben dus veel gespreksstof dinsdag...

dinsdag 4 februari 2014

Klaagzang

Als je niet tegen zageventen kan, moet je nu maar niet verder lezen ;)

Het wil niet lukken met de rug en vandaag was er een nieuwe revalidatiesessie gepland. De groep was redelijk groot en de kinesist was een nieuw gezicht. Hoewel ik er nu toch al bijna een jaar vaste klant ben, deze jongeman had ik nog niet gezien. Toch niet als kinesist die de les geeft, hij was me al wel eens opgevallen als ie administratief werk deed achter de balie.

Daar is niks mis mee, dat ie dus vandaag de les gaf, maar was het plan niet om me elke keer door dezelfde kinesist te laten begeleiden? Het idee komt niet van de uitverkoren kinesist, want die vond dat vanaf dag één een slecht idee. "We wisselen hier nogal met onze lessen", was de uitleg toen. Ik zou dus best - als het lukt - een vaste les op een vaste weekdag inplannen, maar dat zou geen zoden aan de dijk brengen als men onderling haasje over springt in de planning.

Dat de reservatie niet vlot loopt danken we aan de vooruitgang. We kunnen nu immers online onze lessen reserveren zonder de kennis van de actieve kinesist die op dat uur de les zal geven, maar mijn redenering was: ik leg gewoon elke week dezelfde twee lessen vast op maandag en woensdag. Ik wist dat die ene kine daar gepland stond. Het moet dan al lukken dat je dan elke keer iemand anders treft voor de klas, maar toch was dit vandaag voor de derde keer wel het geval. Daar komt bij dat online reserveren maar twee weken in de toekomst kan, en de lessen staan meestal al twee weken bijna volzet. Je kan je inschrijven als 'reserve', maar wat is het nut dan van online reserveren?

Soit, mij maakt het niet uit, het was ook niet mijn idee. Het idee kwam van de fysische geneesheer: hij dacht dat een meer persoonlijke begeleiding beter zou zijn, gezien ik ondertussen een 'probleemgeval' blijk te zijn. Tijdens de les merkte de nieuweling dat op, en hij zei ook met zoveel woorden dat ik precies wel wat last had. Om niet voor een derde keer hetzelfde verhaal te doen - ik reken nu enkel de keren dat ik de uitleg tegen een kine doe, de rest van het ziekenhuis is ondertussen ook op de hoogte - heb ik me er vanaf gemaakt met de oneliner "dat is niet zo abnormaal, bij mij is dat altijd zo". Blijkbaar was dat voldoende qua uitleg.

De lange uitleg die erbij hoort is trouwens een fenomeen dat niemand tot nu toe aux sérieux neemt. Elke x aantal dagen, nu is dat één of twee keer per week, krijg ik hevige pijn die ik nooit eerder had en niet herken als 'gewone' spierpijn die me mank doet lopen. Ik krijg de pijn op één welbepaalde plaats, twee centimeter links van de operatieplaats en ze gaat tien centimeter in de hoogte verder. Hoe ik nog nauwkeuriger moet zijn weet ik niet, ze is er gewoon. Ze duurt een tiental minuten tot een half uur en vanaf dan ben ik eraan voor de moeite. De oefeningetjes uit de revalidatie die ik ondertussen thuis ook doe op mijn mindfulnessmatje van indertijd, hebben op dat moment weinig zin. Het enige dat me dan helpt is de sterke pil Oxycodon die nog in dezelfde initiële (maximum) dosis in mijn lijf zit sinds augustus.

Er kwam een lastig probleem bij sinds de laatste keer dat ik de pijn heb gevoeld, nu enkele dagen geleden. De slaap is ook zo goed als verdwenen en de laatste twee nachten sliep ik drie tot vier uur. Overdag inhalen lukt meestal niet, maar vandaag na de les zat ik er zo door dat ik terug in bed kroop.

Niet lang daarna gilde de Dexcom dat de suiker te laag stond. Dat is raar omdat ik net na de les gegeten had. Ik weet wel hoe dat komt, de les was uitputtend en na een inspanning gaat de suiker eerst omhoog om dan na een uur of twee als een pudding in elkaar te zakken.


Dat is dus wat er na 14u bezig was. Het rode puntje is een meting met de vingerprik, dus op dat moment heb ik boterhammen gegeten. Normaal stijg ik dan gestaag verder, maar dat was vandaag een klein bultje dat daarna onder de groene zone is gezakt. Iets na 15u slaap ik dus als het alarm afgaat als ik onder de groene zone zak. De laagste meting met de vingerprik was 58 en dan voelde ik me al behoorlijk slecht en de paniek zat er weer behoorlijk in.

Resultaat: een vreetbui met alles wat voorhanden was en iet of wat suiker bevatte. Goed wetende dat dat fout zou aflopen, heb ik toch nog heel wat insuline bijgespoten om de piek niet te hoog te laten stijgen. Voor mijn doen is dat niet gelukt, want waarden tot boven 250 zijn voor mij extreem hoog. Ik word dan duizelig en slaperig en daar heb ik niks van gemerkt. Ondertussen was ik immers zo moe dat ik weer in slaap was gevallen. Een geluk bij een ongeluk, zeker?

Soit, iets voor 19u zit een avondmaal en ik heb een overdosis insuline gegeven. Daarna is de bloedsuiker behoorlijk goed aan 't zakken en ik kom wel weer in mijn groene veilige zone.

En dan beloof ik nu plechtig dat ik de komende weken niet meer zo ga zagen als al wat hier op deze pagina staat. Ik ben positief ingesteld en gelukkig, remember? Alleen heb je zo van die dagen.

Maar nu is het voorbij. Denk aan groene weiden, wind in de bomen of een kabbelend riviertje. Waar ik niet geraak, want ik sukkel met mijne rug. Dju, dat positief zijn moet ik nog wat oefenen.

Morgen gaat het beter. Beloofd ! :)

maandag 13 januari 2014

Revalidatie 2.0

We zijn weer vertrokken!

De revalidatie na de operatie in mei van vorig jaar liep allemaal heel erg vlotjes. Het liep zo vlotjes dat ik zelfs weer normaal kon wandelen, ik ben zelfs op geocacheweekend geweest in de Ardennen. Het lijkt nu lang geleden, zowel in tijd als in de lichamelijke toestand die er toen was vergeleken met nu.

Het bleef echter niet duren en tegen eind augustus kon ik letterlijk geen kant meer op. Twee sessies in de revalidatie 'op de toestellen' hebben iets doen veranderen, hoewel niemand buiten mezelf daar veel belang aan hecht.

Dat was al zo toen ik daarna naar de chirurg ben gelopen - en dat is écht wel bij wijze van spreken ;) - om te zeggen dat er iets mis was. Elke x aantal dagen was er een hevige pijn in de rug op de plaats waar de Dynesys zit, en dat deed mij vermoeden dat ik iets had geforceerd. Dat er een vijs los zit op die plaats. Hij liet enkele foto's nemen en kon daar behoorlijk goed op inzoomen. Omdat er niks mis was met de constructie, en hij verder niet kon verklaren waarom 'ik' en 'het' mank liep, gaf hij het op en stuurde me door naar een fysisch geneesheer.

Die heeft verschillende testen gedaan en zag meteen dat er iets mis was in de spierspanning in de rug op die plaats. Ik kon blijkbaar niet rechtop staan en helde over naar links, hoewel ik dat zelf nooit had gemerkt. Dat ik mank loop wel natuurlijk, en dat is nooit veranderd sinds augustus. Er volgden enkele bezoeken en verschillende medicijnen die ik elke keer tien dagen moest testen tot hij een tijdje terug vond dat het wat beter ging met me.

Toch goed genoeg om opnieuw de revalidatie te starten, en die eerste sessie heb ik nu achter de rug. Al bij al viel dat nogal mee, hoewel ik vaak niet kon meedoen wat anderen deden. Dat is niet zo belangrijk, het stoort me ook niet.

Wat me wel stoort, is het feit dat ik meteen - hoewel niet recht in het gezicht of met zoveel woorden - het verwijt kreeg dat ik maar niet had moeten stoppen in augustus. Hoewel ik aan de nieuwe begeleider/kinesist hetzelfde verhaal deed, dat er dus sinds die tijd om de x aantal dagen een nieuwe, hevige pijn opduikt, bleek ie daar weinig aandacht aan te geven met de ellendige one-liner : "ze zien toch niks mis op de foto's".

Buiten dat vind ik wel dat ie goed luistert en weet ik dat ie me goed zal begeleiden. Een vreemde discussie na de les over hoeveel procent pijn je nu hoort te hebben verandert daar niks aan. Eerst kwam de vraag of ik toch geen pijn had gehad tijdens de les, want dat wil ie niet. Mijn antwoord, "ik heb altijd pijn" heeft ie blijkbaar al vaak gehoord, waarna een meer 'duidelijke' vraag kwam: als de pijn 100 was toen je binnenkwam, hoeveel is ze dan nu? Veel meer dan 110 of 120 mag het niet zijn, want dan heb je je overbelast en moet je minder oefeningen meedoen of ze op een lager niveau doen. Als ik zeg dat we één beweging tien keer gaan doen, doe je er vijf of zeven. Als ik zeg strek je arm uit en raak je been aan onder je knie, doe het dan boven je knie.

Dat wordt dus behoorlijk puzzelen.

woensdag 8 januari 2014

Invalide

Het is vandaag officieel, ik ben nu invalide.

Neem dat meteen met een korrel zout, de uitkering die op 8 januari 2013 voor de eerste keer begon te tellen heette ziekteverlof. Als je meer dan een jaar 'op ziekenkas' bent, wordt dat automatisch omgezet naar een invaliditeitsuitkering. Dat is dus vandaag.

Ik heb begrepen dat er in de praktijk niks verandert. Het statuut waar ik in zit is duidelijk: overal krijg ik het minimum. Dat is dus voor een ziekte-uitkering of een invaliditeitsuitkering exact even veel (ahum, weinig).

Het is trouwens ook niet zo dat ik dus een jaar op de sukkel ben, het is twee maanden langer. Alleen, vooraleer ik toen naar de dokter stapte, dat had zoals gewoonlijk wat voeten in de aarde. Het was ook pas vanaf een bepaalde dosis van een bepaald medicijn dat hij het opportuun achtte om me echt ziek te verklaren. Dat moet op die manier gebeuren, anders was ik al enkele jaren ziek. Ik nam immers na de eerste hernia operatie ook geregeld sterke medicijnen die me ook best last bezorgden.

In elk geval, het is dus nu officieel zo. In de praktijk verandert er niks en ik lig er dus ook niet van wakker :)