Als je mij niet kent, dit ben ik in 10 trefwoorden.
Ik hou van: Werner, Azerty & Querty, gadgets, Agora Software, Geox
Ik hou niet van: diabetes I, hernia, alcohol, afscheid
Het is voor mij lang een groot vraagteken geweest. Ik gebruik nu bijna vijf jaar glucosesensoren, waarvan de laatste drie jaar die van Dexcom. Ik stapte over van de Medtronic Enlite sensoren omdat die duurder waren. Niet dat de prijs per stuk hoger was, maar ik kon de sensor nooit 'verlengen' zoals Dexcommers dat doen. In principe lukte dat wel, maar ik kon nooit meer dan één of twee dagen winnen.
Ondertussen haal ik vaak meer dan een maand uit één Dexcom sensor. Dat ging niet vanzelf, want de eerste periode was ik soms teleurgesteld als ie het geen twee weken volhield. Ik had namelijk een berekening gemaakt hoe lang een Dexcom moest mee gaan om goedkoper uit te komen, en dat was iets minder dan twee weken per sensor.
Alleen is er dan een probleem. Wanneer weet je of een sensor echt 'dood' is. Ik had snel gemerkt dat dat niet zo heel duidelijk is, want soms doen sensoren nu eenmaal vreemd.
Een tijd lang beschouwde ik dit fenomeen als het einde van de sensor. er komen drie vraagtekens en er zijn onverklaarbare dalingen, waarvan ik meteen weet dat mijn lichaam zoiets nooit doet. Toen ik deze foto nam, had de sensor 39 dagen op de teller. Hij kon dus zeker op zijn einde zitten.
Maar was dat ook zo? Ik hoorde ooit dat op het einde van een sensor alle waarden wat dichter bij elkaar gaan liggen. Stijgingen en dalingen zijn minder uitgesproken, alles vlakt uit na een tijd. Dat is dus eigenlijk het tegenovergestelde van wat je hier ziet. Er zijn net flinke stijgingen en dalingen, hoewel ze allemaal compleet fout zijn. Maar hoe zou ie dat kunnen doen als de sensor 'op' is? Er zit een actieve stof op de punt van de sensor die opgebruikt wordt, geeft deze grafiek nu niet aan dat die stof nog zijn werk doet?
Ik besliste dus om te wachten. Ik weet inmiddels dat deze grafiek vaak aangeeft dat er iets echt fout zit met de sensor zelf. Ik zie het soms als ik een keer in bad ben geweest, en wat lang bleef zitten. Ik denk dan dat de klever misschien loskomt of dat er op de een of andere manier toch water tot aan de punt is geraakt. Maar in dit geval wist ik wel dat er iets anders kon zijn.
Normaal plaats ik een sensor met extra Skin Tac lijm op de klever. Die gaat een week of 2-3 mee, en dan moet ik hem overplakken met Opsite klevers (of Tegaderm, van die doorschijnende 'tweede huid'). Dat had ik hier nog niet gedaan na 39 dagen, gewoon omdat de sensor altijd stabiel was gebleven en de klever nog redelijk vast hing. Ik heb dan ook alsnog een Opsite klever aangebracht en een tijd afgewacht.
En ja hoor, alles is goedgekomen. Dit is een grafiek van een week later:
Uiteindelijk heeft ie het 49 dagen uitgehouden, dus tien dagen langer dan het fenomeen op de eerste foto. Ik kreeg dan vreemde waarden die vlak bleven. Dat is in dit geval mijn signaal geweest om de sensor te vervangen.
Je moet natuurlijk zelf beslissen of je dit wil doen, want 39 dagen was natuurlijk al ruim voldoende voor één sensor. Maar het probleem is dat ik soms na een week of twee hetzelfde zie als ik onvoorzichtig ben met de insteekplaats. Ik vond het dus nu ook de moeite om de gok te wagen. Je bent uiteindelijk maar één dag kwijt om er nog tien te winnen.
En het werpt vruchten af. Van de twee laatste dozen heb ik één sensor te gaan sinds 1 juli. Dat komt neer op een verbruik van 7 sensoren op 7 maanden. In plaats van één week (zoals de leverancier belooft) gaan ze dus bij mij gemiddeld één maand mee. Da's niet slecht !
Door een positieve wind uit het noorden mag ik sinds enkele dagen even gebruik maken van de Dexcom G5. De ontvanger heb ik niet, maar dat was ook niet de bedoeling. Ik wil toch vooral zien hoe de iPhone app werkt en welke gevolgen de overstap naar de app heeft. En ik wil natuurlijk zelf ervaren of ie voldoet aan de verwachtingen, maar ik ben ook benieuwd naar de kritiek die ik al opving.
Appstores
Dat liep trouwens niet zo vlot, dat installeren van die apps. Ik gebruik het meervoud omdat Dexcom twee apps gebruikt en er ook 3rd party apps zijn die ik graag wou bekijken. Om te beginnen bestaan ze niet in de Belgische appstore omdat de G5 hier nog niet beschikbaar is. Ik zou dus de Nederlandse app kunnen installeren, maar dan moet ik mijn data in mmol/l lezen en dat is toch wat vreemd. Bovendien wil ik de data vergelijken met mijn Dexcom G4, die ik gedurende de testperiode gewoon blijf dragen. Er plakken nu dus drie klevers op mijn buik: twee sensoren en één katheter voor mijn Medtronic insulinepomp.
Maar die app dus, dat was wat vervelend. Om te beginnen ben ik virtueel naar de USA verhuisd omdat ik anders geen app kon downloaden van de Amerikaanse appstore. Dat lukte toch wonderwel mits wat manipulaties. Maar die app had één groot nadeel: ik kon de data van mijn Dexcom account die nu nog in Nederland staat, niet delen met Diasend, de software en app die bij ons de data online gaat beheren. Ik kon dan weer wél gebruik maken van het Dexcom Clarity platform, een soort light online tegenhanger van wat Dexcom Studio voor mijn G4 doet.
Daarom moest ik iets anders verzinnen, ik ben even virtueel in Duitsland gaan wonen. Zolang je e-mailadressen hebt, kan je nieuwe appstore accounts aanmaken. Ik woon eventjes in de Kerkstraat in Berlijn en zolang de postcode klopt, zag men daar geen graten in. Maar de Duitse appstore vraagt ook een Duitse kredietkaart en dat was moelijker, want die heb ik uiteraard niet. Ook dat was wel te omzeilen met een Duits GSM nummer dat ik uiteraard ook niet had. Misschien heeft iemand wel een activatiecode gekregen voor iets wat men niet meteen herkent. Soit, het werkt dus: ik gebruik nu de Duitse app, die trouwens gewoon in het Nederlands staat en dus mooi mg/dl toont.
iPhone Apps
Ik heb 4 apps kunnen testen.
Dexcom G5 app
Dexcom Follow
Diasend app
de app 'gezondheid' van Apple
en twee online platforms:
Dexcom Clarity
Diasend
De belangrijkste is natuurlijk de eerste, de Dexcom app zelf. Ik had al gehoord dat je daar vooral geen grote vernieuwingen moest verwachten, dus vragen en bemerkingen die online de ronde doen, zijn zeker niet allemaal plots geïmplementeerd. Ik denk dan aan de stijgsnelheid beter kunnen regelen, alarmen met een dag- en nachtprofiel en een voorspellend alarm zoals ik dat vroeger op de Medtronic sensoren had. Nu zijn die dingen met de jaren voor mij veel minder belangrijk, ik wil vooral een goede sensor en die had ik al met de G4.
Twee ergernissen die ook de mijne waren, zijn wel degelijk aangepakt. Om te beginnen is die (voor mij) gekke bovengrens van 400 nu eindelijk aanpasbaar naar 300 en vooral: ik kan weer netjes in het verleden kijken op de app door 24 uur terug te scrollen en de echte waarden te zien. Op de G4 kon ik wel de grafiek van 24 uur zien, maar de echte cijferwaarden niet en dat miste ik echt. Bovendien gaat dat allemaal met vlotte swipebewegingen, wat toch echt wel veel aangenamer is dan op de oude ontvanger.
Eén domme feature die ik echt wel had verwacht, zit er jammer genoeg niet in. Ik gebruik de gebeurtenissen op de G4 om bijvoorbeeld aan te geven dat ik in bad ga, zo kan mijn team zien dat die stijgingen van 100 naar 200 die erop volgen niet aan mij liggen, maar het gevolg zijn van het badwater. Ik had gehoopt dat ik de gebeurtenis 'menstruatiecyclus' niet meer nodig zou hebben zoals dat nu wel is. Mijn team vroeg zich wellicht al af waarom mijn cyclus zo onregelmatig was, maar vooral waarom een man die sowieso ingeeft ;) Ik had dus verwacht dar er nu een commentaarzone zou komen bij gebeurtenissen, omdat je in tegenstelling tot de ontvanger, op de iPhone wel een toetsenbord zou kunnen gebruiken.
Maar om te vermijden dat je de indruk krijgt dat ik de app maar niks vind, heb ik één en ander op beeld vastgelegd. Ik vind hem namelijk - buiten die paar kleinigheden - echt wel de max om mee te werken. Ook de andere apps komen even aan bod in dit filmpje:
Er is nog één punt waar je zeker rekening mee moet houden. Als je de app gebruikt, krijg je de alarmen van je telefoon. Dat wil zeggen dat het volume van je telefoon nu een belangrijk punt is. Voor mij betekent dit dat ik 's nachts niet langer de telefoon op 'stil' kan zetten, want dan zou ik ook geen alarmen horen. Dat vraagt enige aanpassing van de andere apps waar ik soms 's nachts meldingen van krijg. Ik wil niet wakker worden als een leverancier in mijn Chinese elektronicashop via zijn app een berichtje stuurt, dus die meldingen staan nu uit. Als Ellen Degeneres live is op Periscope, zal ik dat in 't vervolg ook niet meer weten. Daar lig ik niet wakker van ;-)
Online tools / Dexcom cloud
De gegevens die de zender nu uitzendt, komen in de Dexcom cloud terecht. Je kan niet langer op je eigen PC de gegevens bijhouden en lokaal bekijken met een programma zoals Dexcom Studio. Sommige mensen worden nerveus van zo'n evolutie, ik zie enkel voordelen. Al enkele jaren geef ik zelf mijn paswoord van mijn Medtronic pomp door aan mijn team zodat we nooit nog mails moeten versturen met data of dingen moeten importeren. Ze loggen gewoon in op het online platform en krijgen alle live data (voor zover ik mijn pomp heb uitgelezen natuurlijk).
Voor die online gegevens is er nu een wettelijke bepaling dat er 3 uur vertraging zit op het verzamelen van deze data. De Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) wil vermijden dat 3rd party software live data zou gebruiken zonder dat er goedkeuring voor is. De Dexcom apps zijn goedgekeurd door de FDA maar er bestaat dus nu die verplichting om data slechts met 3 uur vertraging door te geven aan andere software die deze goedkeuring niet heeft. Software zoals Diasend of de Gezondheid app op je iPhone loopt dus 3 uur achter op je live bloedglucosedata. De bedoeling van die apps is dan ook niet om je live te volgen, wel om trends en gemiddelden te tonen.
Dit is een screenshot van Dexcom Clarity op het Amerikaanse platform:
Ik heb begrepen dat dit bij ons (voorlopig?) niet gebruikt wordt en persoonlijk vind ik dat niet erg. Mijn eerste indruk is dat het platform (de patiënt versie dan toch) vooral gericht is op de gebruiker die snel een overzicht wil. De afwerking is heel mooi, maar naar mijn gevoel kan dit lang niet alles wat Dexcom Studio kon. Je kan PDF's downloaden met grafieken en gemiddelden, maar ze zijn niet gedetailleerd. Wellicht is de online versie voor je team uitgebreider dan dit. Ik kon dit enkel gebruiken tijdens de eerste dagen toen ik de Amerikaanse app gebruikte. De Duitse (Europese) app neemt geen gegevens over uit mijn Nederlandse account.
Bij ons zal het dus vooral Diasend worden:
Diasend is een online platform dat allerlei data kan verzamelen over je pomp, meter of sensor. Het is veel uitgebreider, en je moet wel even je weg vinden in alle tabs en alle mogelijkheden. Maar ik zie er toch erg veel mogelijkheden in, en één voordeel is op z'n minst dat je nooit nog data moet exporteren of je ontvanger aan je PC koppelen. Alles wordt live verzonden en dat maakt alles veel makkelijker.
Nauwkeurigheid
De nieuwe G5 is nauwkeuriger en er zijn wellicht genoeg studies en testen gedaan die het bevestigen. De MARD score (een percentage dat de nauwkeurigheid aangeeft) is 9.0%, waar de G4 nog 11.0% was (ik heb een hele oude G4, die is nog 13.0%). Daarmee voldoet de nieuwe G5 aan de strenge norm van 10% die voor glucosemeters wordt vooropgesteld. Ik heb begrepen dat ook nieuwe G4's het nieuwe nauwkeurige algoritme hebben. Er is immers niks gewijzigd aan de sensor zelf, enkel aan de zender en het algoritme.
Op enkele dagen kan ik zoiets natuurlijk niet testen, mede omdat ik de G4 altijd al als erg nauwkeurig heb ervaren. Maar zoals je ziet: één beeld zegt in dit geval meer dan woorden. Wellicht kan ik data verzamelen over enkele weken die het nog gaan bevestigen.
Op zich vind ik dat ook niet het belangrijkste. Als "Sugar Surfer" heb ik meer interesse in trends. En daar claimt de G5 iets anders wat ik effectief heel erg toejuich !
Dit is één foto van het eerste ontbijt met beide sensoren, maar ik zou er nog twee foto's kunnen bijplakken omdat het scenario zich in de afgelopen week meermaals heeft herhaald. Wat je ziet is dat de G5 wel degelijk sneller reageert bij stijgingen en dalingen.
In dit voorbeeld zie je niet alleen dat de vertraging korter is (de G5 stijgt iets na 6u00, de G4 rond 6u15), de curve stijgt ook sneller. Ze komen wat later wel degelijk op dezelfde waarde uit (dat zie je niet op deze foto), maar het snelheidsverschil is dus duidelijk merkbaar.
Ik heb ook op één van die dagen een vingerprik gedaan tijdens de stijging, en die zat nog wat hoger. De G5 zit hier dus dichter bij de waarheid dan de oude G4. Mijn hoog-alarm staat op 130 omdat ik wil corrigeren als het te snel gaat, en de G5 zag die grens wel 20 minuten eerder dan de G4 op deze dag.
Ook zou ie minder lang in een hypo blijven hangen, een fenomeen dat ik op de G4 vaker heb gezien. Ik kon al makkelijk een uur uit een hypo zijn voor de sensor het door had. Moest ik nog een hypo krijgen, ik zal meteen melden hoe de sensoren zich gedragen. Maar met deze twee waakhonden verwacht ik er niet gauw eentje ;-)
Bereik
Het bereik van de G5 zender wordt aangegeven als 5 of 6 meter, al naargelang de bron. Ik heb commentaar gelezen dat sommige mensen toch last hebben met de connectiviteit, dus dat de zender vaker buiten bereik is. Toch werd bij de G4 ook al 6 meter gegarandeerd, dus veel verschil zou het niet mogen maken. Als gebruiker verwacht je natuurlijk bij nieuwere technologie een verbetering en geen achteruitgang.
Er is een fundamenteel groot verschil tussen de manier waarop de G5 data verzendt. Vroeger was het een zender die geen vast protocol moest volgen omdat men zowel de zender als de ontvanger ontwikkelde. Nu is dat anders, want de zender moet nu ook aan een standaard voldoen die overeenkomt met je die van je smartphone. Die nieuwe manier heet BLE (Bluetooth Low Energy).
Ik heb zelf tijdens de eerste week één keer gezien dat de oude sensor het beter deed dan de nieuwe en dat zie je op deze foto. De ontvanger van de G4 en de iPhone lagen in de slaapkamer terwijl ik in de badkamer zat, dat is een afstand van ongeveer 6 meter maar het signaal moet dan ook door twee muren.
De oude kon dat dus goed aan, de nieuwe niet. Toch heeft ie één punt nog ontvangen, wat op z'n minst wil zeggen dat het zo'n vaart niet zal lopen. In de praktijk merkte ik al vaker dat mijn G4 een stuk verder kon uitzenden dan 6 meter. Naar mijn gevoel zal die 6 meter claim op de nieuwe nu realistisch zijn, terwijl dat bij de oude onderschat was.
Is dat dan een probleem? Natuurlijk niet. Mijn Medtronic sensor claimde vroeger een bereik van 2 meter en vaak heb ik 's nachts de verbinding verloren omdat de ontvanger (de pomp, die dus op maximum 60 cm kon liggen) het niet aankon als je onder een donsdeken lag.
Alles is dus relatief, en ik kan veilig stellen dat er voor mij voorlopig geen echt verschil is in bereik. Ik heb ook nooit de verbinding verloren zonder reden als de ontvanger (de iPhone) wél in range ligt, iets wat vroeger toch soms wel gebeurde.
Vervolg
Ik hoop de komende weken echte data te kunnen verzamelen die de G4 en de G5 kan vergelijken. Dan kan ik hier echte gegevens in plaats van momentopnamen met foto's tonen.
Dat wil zeggen dat ik beide systemen ook in één grafiek wil zien, en dat is inmiddels bijna gelukt. Ik kan in mijn eigen software die ik nog aan het schrijven ben (die ik voorlopig Dexveo heb genoemd) nu ook G5 data inlezen via een export uit Diasend. Alleen moet ik nu nog kiezen of ik de G4 of de G5 data wil tonen samen met mijn pompgegevens. Er komt dus nog één stapje: het tonen van zowel de G4 als de G5 grafiek. Echt nuttig is dat niet, want in de praktijk zal je normaal nooit twee systemen dragen. Maar nu het even wel kan, ga ik dat natuurlijk wel proberen. Just for fun :)
Tot slot kan ik alleen blij zijn met deze nieuwe ontwikkelingen. Ik kan niet wachten tot dit de nieuwe standaard wordt. Niet alleen gaan we er qua technologie flink op vooruit, ook de gegevens zijn nauwkeuriger. En voor mij persoonlijk zou het willen zeggen dat ik voortaan één toestel minder op zak moet hebben.
De boluswizard in mijn insulinepomp is een goede hulp om mijn insuline te berekenen die ik nodig heb voor een maaltijd. Het rekenprogrammaatje houdt rekening met een aantal gegevens die gekend zijn of die je nog moet ingeven, en dan komt er een voorstel om een bolus te geven.
Toen ik de eerste maanden een insulinepomp gebruikte, werd het gebruik van de boluswizard niet aangeleerd. Sterker nog: ik ben uit mezelf begonnen met koolhydraten te tellen, want volgens mijn toenmalig diabetesteam was dat voor mij niet nodig. Ik was ook zonder die toeters en bellen goed geregeld met mijn pomp, dus waarom de dingen moeilijker maken?
Ik heb ze zelf moeilijker gemaakt en ben dus wel begonnen met koolhydraten tellen en de daarbij horende boluswizard te gebruiken. Mijn bedoeling was niet om de beste leerling van de klas te worden, mijn bedoeling was om alles zo onder controle te krijgen dat ik geen hypo's meer zou krijgen. Onder het motto "meten is weten" ben ik dus snel overgestapt naar deze werkmethode.
En die was handig! Ik moest me niet meer afvragen hoeveel ik moest corrigeren als mijn bloedsuiker voor de maaltijd hoog was en ik zag ook meteen of er nog insuline actief was van een eventuele vorige maaltijd of een snack die ik tussendoor had gegeten. Dat zijn handige hulpmiddelen die je meer inzicht geven in je suikerhuishouding op de belangrijkste momenten in je diabetesdag.
Help, hij zit ernaast!
Het principe is eenvoudig. De boluswizard kent via je vingerprik je bloedglucose op dat exacte moment. Je pomp weet nog wanneer je de laatste bolus ingaf, en je typt zelf in hoeveel koolhydraten je patatjes die je gaat eten zullen bevatten. De wizard zal dus de bloedsuiker die te hoog of te laag staat voor de maaltijd bijregelen net voor je aan je maaltijd begint.
Maar waarom zit ie er dan naast? Als je die redering volgt, zou het dan niet logisch zijn dat je na enkele maaltijden exact op je streefwaarde zit voor je gaat eten? Je hebt immers telkens de wizard gebruikt, en die zet je fouten toch recht?
De praktijk was in mijn geval helemaal anders. Eén van de redenen is dat de correctie die hij bij mij deed altijd heel klein was in vergelijjking met de bolusinsuline die ik nodig had voor mijn patatjes. Mijn insulinegevoeligheid staat ingesteld op 70mg/dl/E. Dat wil zeggen dat ik 70 mg/dl zak als ik één eenheid insuline als correctie gebruik. Alleen, meestal stond ik voor een maaltijd nooit erg ver van mijn streefwaarde, dus de correctie was meestal minder dan een halve eenheid insuline op een totaal van 5 of 6 eenheden voor de maaltijd zelf. En daar zit dus net het probleem: de correctie die de pomp voorstelt is vaak niet meer dan 10% terwijl je schatting van je koolhydraten in een maaltijd meestal veel minder nauwkeurig is dan 10%. Wellicht weeg je je patatjes niet af en wellicht komen je patatjes niet altijd van hetzelfde veld.
Vijgen na pasen
Ik draag nu vier jaar een glucosesensor en ik gebruik de wizard niet meer om te corrigeren. Dat is nu zinloos en daar zijn een paar heel goeie redenen voor.
Om te beginnen prik ik mezelf niet meer voor elke maaltijd, ik geef een bolus op basis van mijn sensorwaarde (momenteel moet ik wel even weer 4 keer prikken). Ik zou deze sensorwaarde nog kunnen intikken in mijn Medtronic pomp om alsnog de wizard te starten, maar dat geeft geen voordeel. Hij zou nu zelfs helemaal fout werken door mijn nieuwe - dynamische - diabetesbehandeling.
Om te beginnen gebruik ik de sensor op zo'n manier dat ik voor de maaltijd al rond mijn streefdoel zit. Als ik de boluswizard zou starten, zou ie dus nauwelijks een correctie uitspuwen. De oude manier van werken (prikken voor de maaltijd) is nu verdwenen, ik heb dus mijn correctie al gedaan als de vorige maaltijd 'verteerd' is. Sterker nog, meestal heb ik zelfs al correcties gedaan nog vóór mijn vorige maaltijd een piek in mijn bloedglucose had gegeven.
Maar ook in al die gevallen waar dit verhaal helemaal de mist is ingelopen (nee, ik sta niet altijd op mijn streefwaarde voor de maaltijd), dan nog gebruik ik mijn boluswizard niet voor correcties. Dat komt omdat de rekensoftware achterhaald is als je sensorwaarden kan aflezen in plaats van vingerprikken.
Een voorbeeldje verduidelijkt veel. De wizard gebruikt de vingerprikwaarde om een beslissing te nemen. De wizard houdt geen rekening met een sensorwaarde. Niet dat ie dat zou moeten doen, want een vingerprik is nauwkeuriger. Maar het punt is dat mijn lijf zich weinig aantrekt van de huidige glucosewaarde om het komende uur naar een hypo te zakken of de hoogte in te gaan. Mijn lijf doet vooral wat het al aan het doen was, en dat zegt die meter helemaal niet. Als ik aan het dalen ben, zal ik blijven dalen. Ook een stijgende lijn stopt niet als je in je vinger prikt. En die verandering in je bloedglucose, dus de mate waarin je al stijgt of daalt, telt in mijn geval veel meer mee dan de huidige bloedwaarde.
Als ik een boluswizard zou starten met een bloedsuikerwaarde die op 114 staat, dan zou mijn wizard nog proberen om me een halve eenheid voor te stellen als correctie. Mijn streefwaarde staat - streng maar rechtvaardig - op 85. Stel nu dat ik diezelfde bloedsuikerwaarde zou aflezen op mijn sensor, dan ga ik wel twee keer nadenken. Op dat moment was er een daling van -86 bezig, en dan zou die halve eenheid me snel in een hypo duwen. Moest er een stijgende lijn zijn, dan zou ik meer willen geven dan die halve eenheid. Ik weet wel dat alle waarden hier al laag zijn, en mijn wizard te streng is ingesteld, maar het principe geldt overal.
Ik hou vooral rekening met de trend. Dat wil zeggen dat ik meer rekening hou met de stijging/daling van de suikerwaarde dan met wat de waarde echt is op één moment in de tijd. Voor mij geldt de vuistregel: toont mijn Dexcom een schuine pijl naar boven, of één rechte pijl naar boven, dan corrigeer ik ongeveer met één eenheid. Met een dubbele pijl geef ik twee eenheden. Bij dalende trends is dat hetzelfde. Een eenheid minder bolussen als je al daalt, of eerst je maaltijd eten en dan pas bolussen als het tij gekeerd is. Dit moet iedereen voor zichzelf uitmaken natuurlijk, sommige mensen hebben veel meer of minder nodig om trends om te buigen. Maar dat alles staat dus ver af van wat de strikte logica van een boluswizard aankan.
Dus kort gezegd: Omdat ik een glucosesensor gebruik, zijn correcties die de boluswizard voorstelt niet meer nauwkeurig. Ik hou meer rekening met de trend dan met de actuele bloedsuikerwaarde om correcties te doen. De wizard houdt daar geen rekening mee. Bovendien prik ik niet meer voor de maaltijd en dat maakt het gebruik van de wizard omslachtiger.
Denk eraan: the trend is your friend! En de boluswizard kent die trend helemaal niet.
We zijn gezegend met nieuwe technologie als type 1 diabeet. Ik heb zelf het geluk dat ik een insulinepomp en een glucosesensor kan gebruiken om mijn bloedsuiker stabiel te houden. Dat was ook echt een noodzaak, want als ik me het eerste jaar van mijn 'diabetescarrière' opnieuw voor de geest haal, was dat een regelrechte ramp. Vaste momenten per dag om telkens exact hetzelfde te eten. Niet meer buitenshuis eten, alles juist afwegen en tellen. En dan nog liep het vaak mis met hypo's tot gevolg.
Naast de betere regeling en het bijna uitblijven van de hypo's, geeft de pomp meer mogelijkheden wat betreft insulinetoediening die fundamenteel anders is dan wanneer je insulinepennen gebruikt. Je kan met je pomp zorgen dat je frieten of pasta kan eten, zonder dat dit hoge pieken geeft vele uren na de maaltijd. Toch is er met al die mogelijkheden één probleem: insuline werkt te traag. Het hangt natuurlijk af van wat je eet, maar als je als type 1 diabeet je voeding niet zou aanpassen na je diagnose, kom je snel in de problemen. Een witte boterham, witte rijst of gesuikerde dranken zijn geen goed idee.
Dat komt door onze insuline, die nu in het beste geval als 'ultrasnelwerkend' wordt omschreven. In mijn pomp zit Novorapid en dat is zowat de snelste insuline die je kan kopen. Wellicht toont het aan dat we van ver komen, omdat de 'snelwerkende' Actrapid toch behoorlijk traag werkt als je dit zou gebruiken om een witte boterham aan te vallen.
Je zou dus kunnen denken dat we daar mee moeten leven, want je kan alle snufjes verzinnen die je maar wil, als je vast hangt aan de oranje grafiek, kan je nooit een witte boterham eten zonder je bloedsuiker de hoogte in te sturen. Bij mij gaat mijn bloedsuiker veel sneller stijgen dan wat Novorapid aankan. Toch is er wel degelijk iets wat je kan doen. Je kan zelfs twee dingen doen en ze geven mijn diabetesteam kriebels als ik erover spreek.
Superbolus in stappen
Je kan de grafiek wel degelijk aanpassen aan je witte boterham. Wat we missen is een insuline die sneller begint te werken en nog korter werkt dan de 3 à 4 uur zoals dat nu het geval is. Daar komt dus de superbolus van pas.
Wat ik doe bij een superbolus, is om te beginnen een principe gebruiken van Sugar Surfing om een dalende trend in te zetten in je bloedglucose. Dat principe heet "waiting for the bend" en komt er gewoon op neer dat je je insuline eerst ingeeft en dan een tijdje wacht vooraleer je de witte boterham gaat eten. Dat is gevaarlijk, want je zou al makkelijk in een hypo kunnen terecht komen als je langer dan een half uur wacht voor je effectief iets eet. Toch is dat net wat ik doe: ik geef een bolus en wacht tot de grafiek op mijn Dexcom begint aan een daling. Je moet er rekening mee houden dat de Dexcom het beeld toont van je bloedsuiker zoals die 15 minuten geleden was, dus je moet een beetje vooruitdenken. In de praktijk doe ik dit enkel met een startwaarde boven de 100 mg/dl, anders kom je inderdaad snel in een hypo terecht.
Het tweede deel is de effectieve superbolus. Het komt erop neer dat je jezelf een 'overdosis' insuline geeft. Nu moet je niet meteen panikeren door dat woord, dankzij de glucosesensor hou je dit makkelijk in de hand. Het is wel belangrijk om je alarmen even aan te passen, zodat je hypo's snel opmerkt. Ik kan zo mijn laagalarm wel op 100 zetten als ik dit toepas, dan ben je sneller alert als het misloopt.
Stel dat je maaltijd bestaat uit drie witte boterhammen, dan zou je een normale bolus geven zoals je dat altijd doet, ik reken 15g koolhydraten voor een grote boterham en dat geeft in mijn geval (afhankelijk van de tijd van de dag) 4,5E Novorapid. Je kan nu dus een overdosis geven, laten we zeggen dat je 6E inspuit in plaats van 4,5. Wat je dan gaat zien, is dat de sterke stijging die je normaal zou krijgen wat vlakker wordt. Mede door de vroege inspuiting (je bloedsuiker is aan 't zakken als je begint te eten) zal de grafiek ook afvlakken en de piek zal veel lager liggen dan anders.
Je kan natuurlijk verwachten dat je na een periode van één tot twee uur een sterke daling zou krijgen, je hebt immers insuline gegeven voor vier boterhammen, terwijl je er maar drie hebt gegeten. Daarom komt er dus nog één truukje bij, en dat is dat je de overdosis aftrekt van je basaal. In mijn concreet geval heb ik een basaal patroon dat 's morgens 0,8E insuline per uur geeft. Ik zet dus op het moment dat ik mijn superbolus geef meteen mijn tijdelijk basaal op 0% voor twee uur. Die twee uur dekken de witte boterham, en mijn pomp geeft me dus 2 x 0,8 = 1,6E insuline te weinig over een periode van twee uur. Dit tekort komt overeen met de overdosis die ik meteen heb gegeven.
Dus kort gezegd: ik zet twee uur mijn pomp uit door het basaal op 0% te zetten. De hoeveelheid insuline die ik dan niet krijg, tel ik op bij de bolus die mijn ontbijt nodig heeft als ik het uitreken volgens de regels. Ik wacht ook tot mijn bloedsuiker begint te dalen, vooraleer ik aan het ontbijt begin.
Praktijk
Hier is een voorbeeldje van een tijd geleden. Het gaat hier niet om wit brood, maar eerder een lichtgrijze soort waarvan ik weet dat het zich een stuk slechter gedraagt dan mijn normale boterham. De waarden zijn wat anders dan het voorbeeldje, maar het principe is gelijk. De boterhammen zijn kleiner dus die 5.5 is wel degelijk een superbolus in dit geval. En het resultaat is super goed:
(opm.: de bolus is de blauwe lijn van 5.5, de paarse tekst heb ik gewoon later ingetikt)
De stijging van 60 en daling van 63 is perfect in evenwicht, het komt wel redelijk laag uit. Na de bolus heb ik niet gewacht op een daling omdat mijn beginwaarde lager was dan 100 (87). Toch wacht ik dan 20-30 minuutjes voor ik begin te eten.
Als ik de grafiek vergelijk met mijn gemiddeld ontbijt van die maand, dan zie je dat die helemaal past in de trend:
Het blijft een "work in progress" en naarmate ik het zelf nodig heb, komt er af en toe nog een handigheidje bij. Aan de software die ik schreef om de data van mijn insulinepomp en mijn Dexcom glucosesensor samen te brengen op één grafiek, heb ik nog een databron toegevoegd.
EasyDiabetes
Easydiabetes is een kleine, handige app op de iPhone waar je makkelijk enkele eenvoudige gegevens kan ingeven om je dagelijkse beslommeringen rond je diabetes beter te documenteren.Vroeger moest ik dat noteren in een klein boekje, maar zoiets werkt niet en is natuurlijk achterhaald. Ook de Dexcom en de Medtronic pomp schieten tekort: ik kan wel aangeven in de Dexcomontvanger of er een speciale gebeurtenis zich voordoet, maar omdat je geen toetsenbord hebt, is de mogelijkheid om iets echt relevant in te geven ver weg. Ik kan aangeven of ik ziek of ongesteld ben, maar dat eerste is nooit zo (of eigenlijk altijd?) en het tweede toch ook niet zo vaak ;)
Dit scherm geeft een heel eenvoudig formuliertje dat je meteen hebt ingevuld. Geen enkel veld is verplicht, en dat maakt het net zo handig. Vaak is het voor mij voldoende dat ik gewoon iets kan noteren, samen met de tijd en de datum van de gebeurtenis die hij zelf invult.
Soms is de bloedsuikerwaarde van belang en vul ik die in, de bolus of de koolhydraten zijn wellicht ook handig. Alleen, die dingen heb je meestal toch al verzameld uit je pomp of de sensor. Op dat gebied zijn die natuurlijk veel krachtiger dan wat je gewoon hier zou ingeven, de sensor weet dat vanzelf.
Op zich stelt dat dus niet zoveel voor, maar als ik het commentaarveldje zou kunnen plakken in mijn Dexcom-grafiek, dan is dat plots een heel ander verhaal. En dat heb ik dus gedaan, met één heel eenvoudig principe: soms is de gebeurtenis relevant aan je bloedsuiker, soms niet. Als het zo is, dan geef ik de suikerwaarde in die ik al ken van de sensor of de meter. Als het niet zo is, geef ik niks in.
Het verschil in deze grafiek is dus dat de commentaartekst verschijnt ofwel op de X-as als ik geen waarde ingaf, ofwel in de grafiek zelf naast de relevante Dexcom meting.
Overzicht
Het programma zelf heb ik wat overzichtelijker gemaakt door tabbladen toe te voegen. De eerste tab is die waar het om gaat, het dagoverzicht. Dat had ik hier al eens uit de doeken gedaan.
In de tweede tab zitten de grafieken per maaltijd. Je kan voor je ontbijt, lunch of avondmaal een gemiddelde grafiek tonen die niet 'vasthangt' aan het uur van de dag. Als je niet elke dag exact om 7u 's morgens je ontbijt neemt, dan kan je geen gemiddelde grafiek berekenen van hoe je suiker zich na het ontbijt gedraagt. Deze garfiek geeft dus het gedrag weer vanaf één uur vóór je maaltijdbolus, en dat kan dus elke dag verschillen, tot vier uur na je bolus. Dan heeft een gemiddelde van 30 dagen ook echt zinnige info.
De derde tab is een nieuwigheidje. Ik vind de Dexcom gemiddelden maar niks omdat die kwartielen toont in plaats van standaardafwijkingen. Statistisch zijn die misschien wel relevanter, maar mijn pomp geeft al jaren een standaardafwijking en voor mij heeft dat getal gewoon meer inhoud. Om te beginnen is er nu de grafiek, een kleine berekening van de ganse dag (of van een periode) plak ik er nog naast.
In de tab 'instellingen' moet je in principe één keer zijn, en dan nooit meer ;-)
Wat voor mezelf belangrijk is, is vooral de printknop in de eerste tab. Je kiest een periode, klikt op 'afdrukken' en er komt een hoop papier uit je printer of - zoals ik dat doe - via PDF printer software, maak ik er een PDF van om naar mijn team te sturen. Er komt één blad per dag uit en het overicht sluit af met de drie maaltijdgrafieken over die periode.
Accu-Chek
In de tab 'instellingen' zie je nu een vak 'Accu-Chek' staan, waar je bestanden van Accu-Chek kan ingeven. Ik kan momenteel data inlezen van de Accu-Chek Combo pomp en van de bijhorende glucosemeter. Op dit moment kan dat enkel volledig via de Accu-Chek 360 Software. Via de SmartPix software (dat is de software die bedoeld is voor de gebruikers thuis) kan ik op dit moment enkel de pomp uitlezen, de meter nog niet. Dat komt enkel door mijn eigen stommiteit: ik sprak af met een diabeetje om haar pomp uit te lezen zodat ik de data kon inlezen, maar wist niet dat de meter bij Accu-Chek apart wordt ingelezen. In mijn Medtronic pomp zit alles in één toestel, en hoef je dus in pricipe enkel je pomp uit te lezen. Ik zal nog een keertje langsgaan om ook eens wat Accu-Chek gegevens uit de meter op te pikken.
Al een tijdje werd ie verwacht en enkele weken geleden was de postbode daar met dit pakketje. Dat ik er meteen twee bestelde heeft alles te maken met de hoge transportkosten vanuit de VS, en op deze manier halveerden we die. Het gaat trouwens vlot, want de eerste druk van Sugar Surfing is al uitverkocht.
Die nieuwe aanpak om je bloedsuiker onder controle te houden, hield me al enkele tijd bezig. Nu ik het boek ook effectief gelezen heb (op twee dagen, voor iemand die geen boeken leest, betekent dat toch iets) merk ik dat alles wat ik al die tijd al probeerde eigenlijk hierin beschreven staat.
Als alles perfect loopt, en heel soms is dat ook zo, dan zou een suikerdag er zo kunnen uitzien. Je ziet te weinig detail om echt te zien wat er gebeurt, maar geef toe dat dit een resultaat is dat kan tellen. Meteen moet ik erbij zeggen dat ik voor één keer de beste dag toon, maar elke poging om tot dit resultaat te komen, is een goeie dag.
Het gaat dus enkel om wat moeite doen, het resultaat is van minder belang zolang je maar beslissingen neemt en eruit leert als ze fout waren.
Maar als je dat volhoudt, dan komt het echt wel goed. Ik heb hier nu heel erg duidelijke bewijzen van dankzij nieuwe software die ik schreef om de data uit mijn Dexcom en mijn Medtronic Veo insulinepomp samen te brengen in enkele grafieken. Beide toestellen hebben al heel leuke tools om alles te analyseren, maar nooit wordt die data samen gebruikt. En als ik ze combineer, komt er belangrijke informatie uit.
Deze grafiek toont het gemiddelde ontbijt over een periode van ongeveer één maand. Door de twee gegevensbronnen te combineren, kan ik nu een grafiek maken die over de x-as een relatieve tijd laat zien. Als ik in de Dexcom Studio software een grafiek zou maken van mijn ontbijt over 30 dagen, dan zou dat een redelijk vlakke trend aangeven. Dat komt omdat ik niet op een vast uur ontbijt, daar kan makkelijk enkele uren verschil op zitten.
Wat ik in deze grafiek doe, is de data van de pomp gebruiken om te zien wanneer ik de bolusinsuline geef voor het ontbijt. Dat is het nulpunt voor de bloedglucosegegevens uit de Dexcom. En zo kom ik dus tot een duidelijk beeld van het ontbijt en de beslissingen die ik neem rond die maaltijd. Je merkt meteen op dat er een daling zit naar 85. Dat komt omdat ik daar ook effectief op wacht als ik insuline geef. Pas vanaf het moment dat mijn Dexcom een kleine daling aangeeft, dus nog ver vòòr die 85, begin ik aan het ontbijt. Soms is dat al na een kwartier, soms duurt dat een uur. Bij lagere startwaarden (minder dan 100 mg/dl), doe ik dat niet en wacht ik gewoon een kwartier. Ik heb ervaren dat ik anders een hypo krijg.
De blauwe balkjes die erop volgen zijn correctiebolusjes. Ze zijn in mijn geval typisch 0.3, 0.6 of 0.9 eenheden en de grafiek toont de gemiddelde waarde van die bolusjes gegroepeerd per half uur. Ik doe ze normaal enkel als de stijging na de maaltijd groot is, of als ik de grens van 130 bereikt heb. Niet dat 130 mg/dl mijn streefbereik is, dat is gewoon het moment waar ik wil beslissen. Vandaar dat mijn hoogalarm op mijn Dexcom meestal op 130 staat. Als ik beslis om dan te corrigeren, stijg ik niet verder door dan 150.
Ik ben ervan overtuigd dat deze manier veel beter werkt dan de klassieke manier om je bloedsuiker te regelen. In het ziekenhuis leerden we om een maaltijd in te schatten, dan insuline te geven en bij de volgende maaltijd de fout die we maakten te corrigeren met een correctiebolus, in het beste geval aangegeven door de boluswizard van je pomp. Als je dat patroon zou bekijken, zou je wellicht schrikken van de hoge piek die na een maaltijd volgt. Natuurlijk werd dat aangeleerd toen we deze tools nog niet hadden en toen was het wellicht de beste optie. Maar dat was toen.
Om nu echt te vergelijken met hoe het vroeger was, zou ik data van drie jaar geleden moeten hebben en helaas laat Medtronic dat niet toe. Ik kan slechts tot één jaar terugkijken. Maar ook dan zie ik best wel dat deze werkwijze goed is.
Deze grafiek is bijna een jaar oud. Op dat moment begon ik opnieuw te werken na twee jaar platte rust door de rugproblemen. Ik herinner me de periode, en toen was het moeilijk om me te concentreren op mijn diabetesregeling. Je hebt dan immers andere zorgen aan je hoofd. Ik heb vaak wel een vertraagde bolus gegeven, maar die was soms veel te laat (waardoor ik een hypo kreeg). Dat verklaart ook waarom er eerst nog een daling is. Maar de maaltijdpiek is behoorlijk hoger dan wat ie nu is. En ja, ik weet wel pieken rond 150 prima zijn, maar denk erom dat dit gemiddelden zijn en er dus ook heel wat echte waarden boven de 200 zaten. Die zie ik toch minder graag verschijnen op mijn Dexcom.
De volgende grafiek was eigenlijk de aanleiding om zelf iets te programmeren. Tot nu toe moest ik een dagoverzicht afdrukken vanuit Dexcom Studio én vanuit Carelink van Medtronic. Als je dan wat geluk hebt met je printer, dan kan je die onder elkaar leggen zodat de tijdsas ongeveer overeenkomt en je kan zien hoe laat je een bolus gaf op de ene grafiek, en wat dan het resultaat was op je suiker op de andere grafiek. Dat is natuurlijk te gek voor woorden. Dit overzicht toont alles wat we weten van één dag.
Je krijgt er pijltjes bij die stijgingen aangeven en de grafiek toont ook de echte Dexcom waarden, niet alleen de ronde blauwe punten. Op deze view zie je maximum en minimumwaarden, maar als je inzoomt, verschijnen alle 288 metingen van je Dexcom dag.
De gegevens uit de pomp zijn de maaltijdbolussen en de correcties (de blauwe lijnen) en de hoeveelheid koolhydraten die je hebt ingegeven in je boluswizard (de groene vierkantjes). De rode punten zijn metingen met je glucosemeter, en dus niet de kalibraties van je sensor zoals dat in Dexcom Studio zo is. Ik kan die er nog bijzetten, maar ze interesseren me niet echt (het zijn trouwens dezelfde waarden, alleen minder in aantal).
Een bijkomend voordeel van deze grafiek is dat je kan inzoomen op de x-as (dat kan ook in Dexcom Studio) én op de Y-as (wat daar niet kan). Ik heb eigenlijk de waarden van 200 tot 400 bijna nooit nodig en zo kan ik die gewoon weglaten.
Het nieuwe ziekenhuis heeft uiteraard gegevens nodig. En niet alles zit in toestellen die data uitspuwen, je moet daar dus ook iets voor doen. En in dit geval werd me gevraagd om eens één week alles bij te houden in een dagboekje. Het gaat dan uiteraard over wat ik eet, maar hier gaat men een beetje grondiger te werk dan wat vroeger van me werd verwacht.
Om te beginnen is het één week en geen drie dagen. Niet alleen mijn eetgewoonten moeten in kaart gebracht worden, maar nu ook de acties die ik onderneem diabetesgewijs. En dat ligt niet voor de hand omdat die acties niet passen op de voorgedrukte bladen.
Om te beginnen, dat past er natuurlijk wel op, moet ik een vreemde telling in mijn koolhydrateninname doen. Mij werd vroeger geleerd dat je hartig beleg en groenten niet meetelt, maar dat is me lang geleden al zuur opgebroken. Ik kon maar niet ontdekken waarom sommige dagen hoge ontbijtpieken gaven, terwijl ik gewoon bruine boterhammen telde aan 15g koolhydraten per sneetje. De drie boterhammen zouden dan volgens wat ik in het ziekenhuis had geleerd 45 g kh tellen. Al enkele jaren heb ik dat verhoogd naar 60, en daar is een goede reden voor, die ik pas zag toen mijn eerste sensor aan mijn lijf hing.
Hartig beleg is niet alleen hartig. Kijk alle potjes met kipcurry, zalmsalage of zelfs suikervrije choco maar eens na en je ziet dat die veel suiker bevatten. Dit potje surimisalade heeft 8.2g koolhydraten en die kan je dus niet negeren. De oude redenering 'daar eet je toch niet zoveel van' geldt dus niet, zeker omdat mijn porties 40g zijn en geen 20. Eerst geloofde men dat niet en ik zou me wel vergissen. Weet je wel hoeveel dat is, 40g beleg? Ja, ik weet dat. Ik heb 'voorzichtig' een boterham gesmeerd op de weegschaal met mijn normale portie en ik kwam op 40g, geen 20 zoals het potje me aanraadt.
Dat wil dus zeggen - mijn excuses voor dit live-beeld uit het dagboekje dat niet bedoeld was om op een blog te publiceren - dat ik in één maaltijd 9.2g koolhydraten eet die enkel uit hartig beleg komen. Tel ze bij die 45 en we zijn al aan 54.
Als ik dat naar boven afrond omdat de boterhammen groot zijn en van een rond brood komen, kom ik dus op 60g kh voor 3 boterhammen. Juist is juist, ik tel dat al enkele jaren zo en het geeft het beste resultaat naar de suikerpiek na de maaltijd.
Dan heb ik voor mezelf eens nageteld wat mijn nieuwe plan me gaat kosten. Ik heb het over het verminderen van koolhydraten van 150g naar 100g per dag door één maaltijd lowcarb te gaan eten. De reden om dit te doen is een lichtjes te hoge bmi en mijn afkeer voor brood in het algemeen. Volledig lowcarb gaan wordt ook in het nieuwe ziekenhuis niet gewaardeerd en daar ga ik braaf naar luisteren. Dit is dus een compromis.
Wat kost dit compromis me nu? Ik druk het zo uit omdat dat de voor de hand liggende logica is, die ik dus probeer te weerleggen. Als je meer vet eet, zal je toch dikker worden en je cholesterol zal toch stijgen?
Ik dacht dus: laten we dat uitrekenen. Het kost me dus niks, het brengt alleen op. Deze omelet met spek is 281 kCal lichter en bevat 3.4g minder verzadigd vet. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat 50g spekblokjes weinig is, maar ook met 100g doe ik nog winst. Alleen een kwestie van natellen, en het moet natuurlijk gezegd: ik vergelijk de omelet met een maaltijd waar een diëtiste toch al niet blij van wordt. Op mijn vorige consultatie kreeg ik de bemerking: u eet te veel verborgen vetten! Dat klopt dus niet, want die berekening deed ik lang geleden ook al, en ik weet perfect waar ze zitten, die vetten. Ik eet dus geen verborgen vetten ;-)
Tot hier paste alles nog in het boekje, maar de correctiebolus die gevraagd werd, die kan ik niet invullen. Dat heb ik moeten verduidelijken met een grafiekje dat ik er voor elke dag bij plak. Ik heb nu de gewoonte om niet de mooiste dagen uit te pikken, wel diegenen die een beetje foutlopen. De hypo om 10u was het gevolg van twee extra microbolussen rond 7u, net toen de maaltijdpiek het hoogst was. 'Sugar Surfing' heet dat, en het geeft de kans om pieken laag te houden en dalen te vermijden. Alleen zit er te veel dextro na de hypo, ik kan nu eenmaal mijn paniek voor een hypo niet goed beheersen. Al bij al loopt dat heel goed, er zit gewoon een piek te veel in.
Voor de duidelijkheid: de onderste grafiek geeft de bolussen weer, de twee lange blauwe lijnen zijn maaltijdbolussen (2 maaltijden met koolhydraten, ééntje zonder), de 7 korte zijn dus kleine correcties. Ik doe ze dus nooit meer voor de maaltijd, ik ga ervan uit dat dat vijgen na pasen zijn. Mijn streefdoel is om steeds op mijn bereik te zitten (85mg/dl) vlak voor de maaltijd. Vaak lukt dat ook, en dat maakt correctiebolussen zoals de boluswizard ze voorstelt, overbodig.
Er was ook tijd voor goed nieuws!
Dit is mijn nieuwe flashy pomp :)
Het plan is dit keer om er geen sticker op te kleven, ik vind de kleur gewoon heel mooi.
En er was nog goed nieuws. Mijn laatste bezoek aan een endocrinoloog was 10 maanden geleden. Ondertussen was ik uiteraard bang dat heel mijn diabetesregeling om zeep was. Maar de nieuwe meting zei : HbA1c = 5.7%
Dat is exact hetzelfde als de vorige meting.
Wil dat zeggen dat ik geen endocrinoloog nodig heb? ;-)
Ik had een mooie foto kunnen plaatsen van het recept, maar het doet niet echt ter zake. De zomerse groenten: courgette, tomaten en aubergine zagen er nochtans goed uit en 200g zalm per persoon is dan niet te veel. Maar het gaat om het effect op mijn bloedsuiker, en die foto vind ik mogelijk nog mooier !
Met de beste wil van de wereld kan ik zo'n curve nooit bereiken als ik koolhydraten eet.
Haar kookboek spreekt niet over Atkins, maar het komt er voor een groot stuk wel mee overeen.
Het belangrijkste verschil zie ik in verzadigde vetten die nu meer gemeden worden dan in 1972, de eerste keer dat er echt sprake was van een lowcarb (toen Atkins-) dieet. Voor mijn diagnose hield ik dat met succes 7 jaar vol, maar het noodlot besliste dat ik insuline moest gaan inspuiten en mijn endocrinoloog zag het toen niet zitten om zo ne rare te begeleiden. Dat was dan alleen omdat ie het niet kende, niet omdat ie er bezwaar tegen had.
Waarom het weer actueel is? Wel, ik dacht weeral geruime tijd dat die boterhammen me opnieuw (of nog steeds) de keel uithangen. Je kan het doortrekken naar de meeste koolhydraten, uitgezonderd pasta en frietjes. En het is nu heel actueel omdat deze week eindelijk de overstap naar mijn nieuw ziekenhuis een feit is.
Uiteraard kwam het ter sprake, maar ook nu komt er niet echt een positief geluid als ik lowcarb ter sprake breng. Dezelfde argumenten zijn altijd daar, maar het feit dat ik beter op gewicht bleef en vooral niet zo liep te denken aan mijn volgende maaltijd, speelt voor mij een belangrijke rol.
Daarom komt er een tussenoplossing die alleen wil zeggen dat er koolhydraten geschrapt kunnen worden, maar niet volledig geëlimineerd. Om dat te doen, heb ik eerst nog eens gekeken hoeveel ik kan missen, en dat was wel wat meer dan ik dacht.
Bij mijn diagnose was mijn origineel plan om rond de 120g per dag te halen, maar deze cijfers van de laatste 3 maanden zeggen dat ik er met 148g wel wat over zit. Voor mijn part probeer ik te zakken naar 100 en dan zien we wel wat dat doet.
Voor de duidelijkheid, het gaat dus eigenlijk niet over mijn diabetesregeling, want die is goed. De nieuwe endocrinoloog was daar kort in. We zouden daar een kwartier over kunnen praten, maar het heeft weinig zin. Dat waren zijn woorden toen de Dexcom grafiekjes van één maand uit de sensor liepen. Met een gemiddelde bloedsuiker van 105 op drie maanden, kan ik niet klagen (de 109 hier zijn waarden van de meter en dat zijn vaak 'paniekwaarden', dus metingen die je doet als je al een hoog getal vreest).
Er zaten gekke sprongen in, maar die waren meteen zo gek dat het duidelijk niet mijn lijf was, maar de sensor die vreemd deed. De opstart geeft gekke sprongen, ook een warm bad pik ik zo uit de grafiek. De suiker stijgt tot 200 en daalt op een kwartier weer naar honderd als ik afgedroogd ben. Dan weet je dus dat er aan de naald van de sensor iets gebeurt en niet in mijn lijf.
Er was nog een meting van belang, en die kwam van de display van de weegschaal bij de dokter. De dokter vindt dat ik met 83 kilo niet echt overgewicht heb, maar ik zit wel een beetje boven mijn ideale bmi. Er mogen dus best 5 kilootjes af, was ook zijn reactie toen ik een nieuwe aanpak voorstelde. Hij wil niet denken aan een dieet en zou blij zijn als ik die 5 kilo op een jaar verlies. Uiteraard is dat met de zomer zo dichtbij toch een beetje een raar plan, denk ik dan bij mezelf. Laten we mikken op een maand of twee ;)
In elk geval, we doen dus verder zoals we bezig waren. Niet alleen wil dat zeggen dat na 'lowcarb thursday' (plan 1) ook de 'lowcarb tuesday' (plan 2) een vaste waarde blijft. Als derde stap ga ik op de andere weekdagen mikken, om daar telkens een ontbijt of een lunch lowcarb te maken. Dat wil ook zeggen, ik weet dat diëtisten steigeren, dat er spek met eieren bij kunnen of slaatjes met tonijn en veel echte mayo rond de middag. Ik weet uit de lange ervaring dat de honger dan wegblijft en de suikers zullen er zeker wel bij varen.
Want geef toe, als je altijd zo'n nacht zou kunnen hebben, dat is toch een fijn gevoel. De knik die je trouwens nog ziet is een potje yoghurt van mijn aangepaste yoghurt-truuk. Ik doe hem dus al meer dan 3 jaar, alleen heb ik de correctiebolus die de pomp voorstelt niet meer uitgevoerd. Ik halveer vaak de dosis insuline om geen hypoalarm te krijgen 's nachts.
Ik vind sugar surfing een heerlijke naam voor een titel en hij komt dan ook niet van mij. De Amerikaanse endocrinoloog Dr. Stephen Ponder die zelf diabetes heeft, gaat er een boek over schrijven en de Facebookberichtjes die ik van hem volg zijn erg herkenbaar.
Ik doe het al langer, ook toen ik nog de Enlite sensor gebruikte van Medtronic. Het principe is redelijk eenvoudig. Normaal geef je insuline als je begint te eten. De maaltijd zal je bloedsuiker doen stijgen en de insuline zorgt ervoor dat die suikers in je bloed naar je organen en spieren gaan. Je gaat dus je suikers 'verbruiken' en je bloedsuiker daalt weer. Er ontstaat dus na de maaltijd een piek in je bloedsuiker.
Nu is het aan ons, diabetici om die piek onder controle te houden. Als je een glucosesensor gebruikt, kan je dat heel eenvoudig door je insuline vroeger in te spuiten dan de maaltijd. Voor mij persoonlijk zijn typische vertragingen zo'n 30 tot 60 minuten. Je geeft dus eerst je insuline in, wacht dan 30 tot 60 minuten en dan begin je pas te eten. Uiteraard hangt alles nu af van wat je eet, hoeveel je eet en hoe hoog je bloedsuiker al stond voor je aan de trip begint.
Als het goed gaat, moet het er ongeveer zo uitzien. Merk meteen op dat het een maaltijd met pasta is, en daarom is de bolus van het type 'dual wave', wat dus wil zeggen dat ik meteen een dosis insuline krijg en dat daarna, gespreid over anderhalf uur nog eens een kleinere dosis vrijkomt uit de insulinepomp. Dat staat nu even los van het sugar surfing principe, je kan dat met elke maaltijd.
Zoals je ziet komt er na het geven van de insuline (het eerste deel dan toch) een daling van je bloedsuiker. In dit geval is dat al merkbaar na ongeveer 20 minuten. Er zit een kleine vertraging op de sensor en de insuline heeft ook wat tijd nodig om te beginnen werken. Op het moment dat ik zie dat de daling is ingezet, begin ik te eten. Dat geeft een groot voordeel om maaltijdpieken te vermijden als je gegeten hebt. Je merkt ook dat mijn bloedsuiker na de maaltijd nooit boven de 150 is gekomen, iets wat we als diabeet erg fijn vinden.
Oefenen !
Toen ik een jaar of twee geleden mijn diabetesteam vertelde dat ik dit deed, werd daar met enige paniek op gereageerd. Dat is ook begrijpelijk omdat je bloedsuiker makkelijk te laag kan gaan als je een grote hoeveelheid insuline geeft om een maaltijd te verwerken en dan niks eet. Daarom ook dat zoiets enkel verantwoord is als je een glucosesensor draagt.
Helaas is een menselijk lichaam, zeker één met diabetes, heel erg onvoorspelbaar. Hier zie je een voorbeeld hoe het zelfs mét sensor nog kan misgaan.
Na de bolus wachtte ik weer een aantal minuten en ik zag de daling komen. Maar je ziet dat die dit keer veel sneller ging. Toen ie in 't rood ging, kwam er een hypo alarm en heb ik eerst een half glas fruitsap gedronken om de trend sneller om te keren.
Hoewel ik normaal met lichtbruin brood erg snel kan stijgen, bleef het nu nog beperkt en kwam ik op een - voor mij - redelijk normale curve uit.
Maar het kan ook in de andere richting misgaan. Op een ochtendwaarde van 145 (wat voor mij gigantisch hoog is, maar er ging een nachtelijke hypo en het nodige snoepgoed aan vooraf) heb ik hetzelfde principe proberen toe te passen.
Merk op de dat de bolus van 7.3 eenheden Novorapid al rekening houdt met de hogere ochtendwaarde, het is de insulinepomp die voor me uitrekende dat ik nu wat meer nodig had.
Toch bleef de daling die er altijd komt dit keer helemaal uit. Ik heb na een uur nog kleine bolusjes van 0.4 en 0.8 eenheden gegeven, maar de golf waar ik op wou surfen, kwam er nooit. Na anderhalf uur besloot ik om toch te ontbijten en gaf ik nog een extra eenheid insuline. We zijn immers zo veel later en de originele insuline had veel van haar 'kracht' al verbruikt.
Ken uw grenzen
Misschien viel het niet op in de vorige afbeeldingen, maar de grenswaarden die ik instel op mijn Dexcom zijn belachelijk. En ja, ik weet dat. Maar daar is een goede reden voor.
Mijn hoogalarm (de gele horizontale lijn) staat vaak op 130 mg/dl en dat is een waarde die mensen zonder diabetes ook makkelijk hebben na een maaltijd. De gele en de rode lijn die op de foto's te zien zijn, zijn dan ook niet de streefwaarden die ik vooropstel.
Alles hangt af van wat ik gegeten heb, maar na een maaltijd mag ik gerust boven 130 uitkomen. De ondergrens van 75 verander ik ook elke dag afhankelijk van wat er aan de hand is. Als ik ga wandelen, zet ik die hoger en als ik ga slapen zet ik ze op 65.
De twee lijnen zijn dus in mijn geval de waarden waarop ik een beslissing wil nemen. Als ik na een maaltijd boven 130 ga is dat niet erg, maar 150 is voor mij wél genoeg. Daarom wil ik verwittigd worden als ik die 130 bereik, zo kan ik een kleine extra bolus geven op de stijgende golf. We zijn aan 't surfen, remember?
Ook voor de ondergrens is dat zo. Tijdens de rugrevalidatie die ik nog even nodig heb, zet ik de ondergrens op 100 omdat ik bij een inspanning snel kan zakken én omdat de Dexcom een kwartier achter loopt op de echte bloedsuikerwaarde. Als ik een hypo wil vermijden tijdens een inspanning, zet ik dus best de ondergrens wat hoger. Als ik slaap, zet ik ze op 65 omdat ik niet wil wakker gepiept worden door een alarm dat geen kwaad kan in rust.
The trend is your friend
Alles wat ik in het ziekenhuis geleerd heb om mijn diabetes te regelen, heb ik verdrongen. De principes kloppen immers niet meer als je een glucosesensor gebruikt op de manier die volgens mij de beste is.
Zo heb ik een boluswizard op mijn insulinepomp. Die rekent in mijn plaats uit hoeveel insuline ik nodig heb voor een bepaalde hoeveelheid koolhydraten in mijn maaltijd én om de nodige correctie te doen als ik voor de maaltijd te hoog of te laag sta.
Die correctie negeer ik nu omdat ze niet klopt. Ik heb gemerkt dat niet de waarde van je bloedsuiker, maar wel de trend die hij volgt belangrijk is.
Als ik met een vingerprik een waarde van 140 zou meten, dan zal mijn pomp een redelijke correctie voorstellen omdat de pomp naar 85 wil zakken. Als ik op de Dexcom zie dat er een dalende trend is, zou ik zeker in een hypo komen door die correctie die de pomp voorstelt, te aanvaarden.
Over het algemeen kan je best stellen dat ik nauwelijks nog rekening hou met mijn bloedsuikerwaarde zelf, maar meer met de daling of stijging van de lijn. Om een stijgende lijn om te buigen, heb ik makkelijk één extra eenheid insuline nodig, vaak ook meer. Een dalende trend heeft soms al Dextro nodig als ik nog boven de 100 zit. Een gewone vingerprik vertelt je daar niks over.
Microbolus
Nog iets wat ik geleerd heb in het ziekenhuis en nu negeer: correcties. Ik heb geleerd dat je een correctie uitvoert voor een maaltijd als je bloedsuiker niet binnen de vooropgestelde grenzen ligt. Dat doe ik dus niet meer.
Het alternatief is de microbolus en hij staat los van grenzen die op papier staan. Het maakt mijn endocrinoloog een beetje nerveus omdat ie enkel de data van mijn pomp ziet en niet van de Dexcom.
Wat er nu gebeurt is enkel kleine bolusjes toedienen en telkens een kwartier of een half uur wachten om te zien of het ook effectief iets doet. In dit geval dat hierboven al stond, wou ik dus een dalende trend opwekken voor de maaltijd, iets wat niet geweldig wou lukken. Maar het alternatief is bolussen op basis van een vingerprik, en dat is op zijn zachtst gezegd 'natte vingerwerk' in vergelijking met de info die ik nu krijg van de Dexcom.
Toen bekend werd dat er heel wat beweging zit in de sector van de continue glucose monitoring in ons landje, was één bedrijf daar zeker blij mee. De beweging gebeurde bij de overheid die nu eindelijk doorheeft dat we zo'n glucosesensor als diabetespatiënt écht wel nodig hebben.
Ik wist dat al drie jaar, want zo lang draag ik al zo'n ding rond mijn nek. Maar tot nu toe moest ik dat zelf betalen en dat kost al gauw enkele duizenden Euro's per jaar. Nu komt er dus terugbetaling vanuit het RIZIV en dat is erg fijn.
Mijn vrienden bij Dexcom - ik noem ze even zo omdat ik lang klant ben - hadden dan ook het idee om mijn verhaal te publiceren in een reclamecampagne die nu erg ter zake doet. Een vereniging met erg veel diabetespatiënten in hun ledenbestand hebben een maandblad waar de advertentie zou verschijnen.
Helaas gaat het feestje niet door. De advertentie komt er wel, maar mijn verhaal is niet geschikt. Het is niet geloofwaardig dat een diabetespatiënt zulke goede resultaten haalt met zo'n sensor en dat zou verkeerde verwachtingen kunnen scheppen bij de lezers van het blad. Het zijn niet mijn woorden, maar die van de mensen die het blad publiceren.
Dat is jammer, want het is natuurlijk wel klaar.
Gelukkig mag ik hier schrijven wat ik wil en dat doen we dus ook. Néh ! :)
Cijfers zeggen echt niet alles en dat is deze keer niet anders. Dit zijn de HbA1c waarden die ik heb genoteerd sinds ik mijn Dexcom sensor gebruik. Ze zijn allemaal schitterend en die van gisteren was dat dus ook.
Toch is er dit keer één en ander veranderd. Al enkele maanden vraag ik me af waarom ik meer pieken en dalen krijg in mijn bloedsuikerwaardes. De dalen kan ik verklaren omdat de pieken er zijn. Ik reageer snel op pieken net omdat ik er de tools voor heb. Ook deze keer was dat lastig voor mijn endocrinoloog omdat ie dat niet ziet. Hij ziet enkel de data van mijn insulinepomp en die is vreemd. Na een maaltijd volgen er vaak drie of vier kleine bolussen van 0.6 of 0.8 eenheden insuline die ik zelf als correctie heb gegeven. Maar hij ziet niet dat er dan telkens een hoogalarm kwam op de Dexcom.
Maar ze zijn er dus heel vaak en dat had gevolgen. Elke x aantal weken kijk ik in Dexcom Studio en dan zie ik hoe het allemaal meer stijgt dan vroeger. Daarom had ik ook al erg vaak het basaalprofiel en mijn koolhydraatratio's van mijn pomp aangepast. De endo schrikt van de uiteindelijke waarden, want er is een stijging van 25% over de ganse insulinebehoefte op vier maanden tijd. Als je plots op zo'n korte termijn meer insuline nodig hebt, wil dat zeggen dat ik wellicht uit de honeymoonfase kom. Hij heeft het nooit zo willen benoemen, maar dat ik zelf nog steeds insuline aanmaak, daar waren we het wel over eens. Dat het nu plots een stuk minder is, ook. Vandaar de hogere dosissen die ik had ingesteld.
De laatste vond ie er een beetje over. In de voorbije twee weken waren er in de ochtend enkele waarden in de 60 en dat is aan de lage kant. Na het avondmaal waren er dan weer pieken en die moeten weg. Daarom schreef ie op een kladblaadje wat hij zou willen zien in mijn pomp. 's Morgens iets dimmen en 's avonds wat meer insuline. Dat geeft in het totaal op een dag ongeveer hetzelfde. Ik zat er dus niet zo ver naast, wat mijn vermoeden bevestigt: het einde van de honeymoon. Soit, voor mijn part zeg je gewoon dat ik nu meer insuline nodig heb. Als dat woord niet graag gezegd wordt, is het maar zo.
Het zegt in elk geval dat ik dit toestel meer dan nodig heb. Als binnenkort argumenten nodig zijn om dit kracht bij te zetten, haal ik dit zeker aan. Zonder Dexcom was ik gisteren bij de endo verschenen met slechtere suikerwaarden en een HbA1c die zeker geen 5.6% zou zijn. Dat heet gewoon kort op de bal spelen. En dat kan je alleen als je ook effectief ziet wat er gebeurt na een maaltijd.
Na 53 dagen heeft mijn Dexcom glucosesensor het uiteindelijk opgegeven!
Als je weet dat de leverancier eigenlijk garandeert dat ie slechts 7 dagen werkt, kan je best wel stellen dat dit erg spectaculair is. Als je dan ook weet dat die dingen erg duur zijn en ik die zelf moet bekostigen, dan spreekt het voor zich dat ik hier heel blij mee ben.
Dit was het sein dat ie niet meer werkte. Zo'n afwijking spreekt natuurlijk boekdelen.
Uiteraard is die 53 dagen een lucky shot, dat lukt niet elke keer. Het gemiddelde van het vorige Dexcomjaar had ik een tijd geleden uitgeteld op 24 dagen per sensor. Da's nog meer dan 3 keer langer dan wat ie 'officieel' aankan, dus ook daar is er een behoorlijke marge.
Er is al wel behoorlijk wat veranderd sinds ik mijn eerste sensor ooit inschoot enkele jaren geleden. Toen was dat nog de de Enlite van Medtronic, en die had ook een 'officiële' levensduur. Die was uitgerekend op 6 dagen, maar in mijn geval was dat ook exact 6 dagen. Ik las wel verhalen op Engelse fora van mensen die hem konden verlengen tot wel 2 weken, maar mij is het nooit gelukt.
Ik herinner me vooral (naast het feit dat ie niet nauwkeurig was) dat dat een gigantisch jaarbudget kostte. En vermits dat niet terugbetaald werd (nu nog niet), moest ik effectief 3500 euro per jaar zelf ophoesten om mijn diabetes onder controle te houden.
Dit is dus een heel ander verhaal, en het wordt alleen maar mooier. Moesten er geen verkiezingen zijn, dan was de huidige sensor wellicht al voorzien in een sensorconventie. Dat wil zeggen dat je net zoals met je insulinepomp, de kosten krijgt terugbetaald als je je endocrinoloog kan overtuigen dat je daar een geschikte patiënt voor bent. In mijn geval moet dat zeker lukken, ik heb ook al geluiden gehoord in die richting.
Maar toen besliste de politiek om alles in de ijskast te schuiven omdat er nu meer belangrijke dingen aan de orde zijn. Toch is er nu goede hoop dat alles deze nazomer toch nog in orde komt.
Het spreekt voor zich dat dat voor mij een geschenk uit de hemel zou zijn. Je kan je nu trouwens best vragen stellen over de gezondheidsrisico's van een naald die 53 dagen in je buik zit. Mijn diabetesteam deed dat al met zoveel woorden, maar wat kan ik daar nu mee? Zou ik nu echt opnieuw enkele duizenden euro's per jaar extra ophoesten omdat het naaldje misschien infecteert? Ik denk van niet hè, dan moet men maar zorgen voor een eerlijk systeem van terugbetaling.
Dit is écht geen gadget of speelgoedje voor mij. Ik herinner mij het eerste diabetesjaar zonder sensor en dat was geen leven. Elke dag exact om 11u, 15u en 19u dezelfde maaltijd. Nooit nog buitenkomen, niet op restaurant, geen etentjes bij vrienden. Geocachen deed ik nog niet, maar het zou nooit gelukt zijn. Mijn hypoangst was te groot om normaal te functioneren.
Maar dat is geschiedenis. Als deze volgende stap gezet kan worden, ben ik een heel gelukkig man.
Ik ben weer even blij dat ik heel mijn leven hier neerschrijf, zo kan ik telkens vergelijken met hoe het vroeger was.
Bijna een jaar geleden was ik nog behoorlijk aan 't oefenen om frieten te eten. Wat voor de meeste mensen vanzelfsprekend is, ligt soms voor een type 1 diabeet heel wat minder voor de hand. Maar toen ik hier over Dexcom en frieten een grafiekje plaatste, dan was dat nog om te zeggen dat ik blij ben dat Dex mij op tijd verwittigde en dat de schade beperkt bleef.
Als ik de grafiek van toen nu herbekijk en ik vergelijk hem met deze van gisteren, dan kom ik van heel ver !
Het komt natuurlijk omdat ik sinds de vorige blogpost mijn bolus voor frieten helemaal anders toedien met de insulinepomp. Ik weeg trouwens de frieten nu wel altijd af, anders lukt dit soort grafiekje nooit. Ik weeg nu 300g (diepgevroren) frieten af en reken daar 70g koolhydraten voor. Of het klopt met de werkelijkheid, weet ik niet maar dit doet het gewoon goed.
Die bolus geef ik nu gespreid met een zogenaamde 'dual wave bolus' van 50%/50% over 3.5 uur. Dat wil zeggen dat de insulinepomp 50% van de insuline meteen geeft, en de overige 50% krijg ik toegediend over de komende 3.5 uur. Als je weet dat insuline 3 uur werkt in je lichaam, zal je dus effectief 6.5 uur overbruggen om de frieten te 'verteren'. Het is dus geen 10u zoals in de vorige blogpost toen ik me wel overeten had. Maar toch, de frieten beïnvloeden mijn bloedsuiker nu 6.5 uur.
Ik vertelde een tijd geleden hoe blij ik was dat ik dit nu onder controle had aan een niet-diabeet. Zijn antwoord was dat dit toch wel allemaal een heel gedoe was en dat ie het zelf niet zou kunnen. Stel je voor dat je voor elk ding dat je eet zo moet nadenken en een jaar moet oefenen voor je één maaltijd onder de knie hebt, dat is toch geen leven? Dat waren zijn woorden natuurlijk.
Ik sta er nooit bij stil, het is nu gewoon zo. En dan ben ik inderdaad heel blij met dit grafiekje van de laatste vrijdag-frietjesdag :)
Als je niet tegen zageventen kan, moet je nu maar niet verder lezen ;)
Het wil niet lukken met de rug en vandaag was er een nieuwe revalidatiesessie gepland. De groep was redelijk groot en de kinesist was een nieuw gezicht. Hoewel ik er nu toch al bijna een jaar vaste klant ben, deze jongeman had ik nog niet gezien. Toch niet als kinesist die de les geeft, hij was me al wel eens opgevallen als ie administratief werk deed achter de balie.
Daar is niks mis mee, dat ie dus vandaag de les gaf, maar was het plan niet om me elke keer door dezelfde kinesist te laten begeleiden? Het idee komt niet van de uitverkoren kinesist, want die vond dat vanaf dag één een slecht idee. "We wisselen hier nogal met onze lessen", was de uitleg toen. Ik zou dus best - als het lukt - een vaste les op een vaste weekdag inplannen, maar dat zou geen zoden aan de dijk brengen als men onderling haasje over springt in de planning.
Dat de reservatie niet vlot loopt danken we aan de vooruitgang. We kunnen nu immers online onze lessen reserveren zonder de kennis van de actieve kinesist die op dat uur de les zal geven, maar mijn redenering was: ik leg gewoon elke week dezelfde twee lessen vast op maandag en woensdag. Ik wist dat die ene kine daar gepland stond. Het moet dan al lukken dat je dan elke keer iemand anders treft voor de klas, maar toch was dit vandaag voor de derde keer wel het geval. Daar komt bij dat online reserveren maar twee weken in de toekomst kan, en de lessen staan meestal al twee weken bijna volzet. Je kan je inschrijven als 'reserve', maar wat is het nut dan van online reserveren?
Soit, mij maakt het niet uit, het was ook niet mijn idee. Het idee kwam van de fysische geneesheer: hij dacht dat een meer persoonlijke begeleiding beter zou zijn, gezien ik ondertussen een 'probleemgeval' blijk te zijn. Tijdens de les merkte de nieuweling dat op, en hij zei ook met zoveel woorden dat ik precies wel wat last had. Om niet voor een derde keer hetzelfde verhaal te doen - ik reken nu enkel de keren dat ik de uitleg tegen een kine doe, de rest van het ziekenhuis is ondertussen ook op de hoogte - heb ik me er vanaf gemaakt met de oneliner "dat is niet zo abnormaal, bij mij is dat altijd zo". Blijkbaar was dat voldoende qua uitleg.
De lange uitleg die erbij hoort is trouwens een fenomeen dat niemand tot nu toe aux sérieux neemt. Elke x aantal dagen, nu is dat één of twee keer per week, krijg ik hevige pijn die ik nooit eerder had en niet herken als 'gewone' spierpijn die me mank doet lopen. Ik krijg de pijn op één welbepaalde plaats, twee centimeter links van de operatieplaats en ze gaat tien centimeter in de hoogte verder. Hoe ik nog nauwkeuriger moet zijn weet ik niet, ze is er gewoon. Ze duurt een tiental minuten tot een half uur en vanaf dan ben ik eraan voor de moeite. De oefeningetjes uit de revalidatie die ik ondertussen thuis ook doe op mijn mindfulnessmatje van indertijd, hebben op dat moment weinig zin. Het enige dat me dan helpt is de sterke pil Oxycodon die nog in dezelfde initiële (maximum) dosis in mijn lijf zit sinds augustus.
Er kwam een lastig probleem bij sinds de laatste keer dat ik de pijn heb gevoeld, nu enkele dagen geleden. De slaap is ook zo goed als verdwenen en de laatste twee nachten sliep ik drie tot vier uur. Overdag inhalen lukt meestal niet, maar vandaag na de les zat ik er zo door dat ik terug in bed kroop.
Niet lang daarna gilde de Dexcom dat de suiker te laag stond. Dat is raar omdat ik net na de les gegeten had. Ik weet wel hoe dat komt, de les was uitputtend en na een inspanning gaat de suiker eerst omhoog om dan na een uur of twee als een pudding in elkaar te zakken.
Dat is dus wat er na 14u bezig was. Het rode puntje is een meting met de vingerprik, dus op dat moment heb ik boterhammen gegeten. Normaal stijg ik dan gestaag verder, maar dat was vandaag een klein bultje dat daarna onder de groene zone is gezakt. Iets na 15u slaap ik dus als het alarm afgaat als ik onder de groene zone zak. De laagste meting met de vingerprik was 58 en dan voelde ik me al behoorlijk slecht en de paniek zat er weer behoorlijk in.
Resultaat: een vreetbui met alles wat voorhanden was en iet of wat suiker bevatte. Goed wetende dat dat fout zou aflopen, heb ik toch nog heel wat insuline bijgespoten om de piek niet te hoog te laten stijgen. Voor mijn doen is dat niet gelukt, want waarden tot boven 250 zijn voor mij extreem hoog. Ik word dan duizelig en slaperig en daar heb ik niks van gemerkt. Ondertussen was ik immers zo moe dat ik weer in slaap was gevallen. Een geluk bij een ongeluk, zeker?
Soit, iets voor 19u zit een avondmaal en ik heb een overdosis insuline gegeven. Daarna is de bloedsuiker behoorlijk goed aan 't zakken en ik kom wel weer in mijn groene veilige zone.
En dan beloof ik nu plechtig dat ik de komende weken niet meer zo ga zagen als al wat hier op deze pagina staat. Ik ben positief ingesteld en gelukkig, remember? Alleen heb je zo van die dagen.
Maar nu is het voorbij. Denk aan groene weiden, wind in de bomen of een kabbelend riviertje. Waar ik niet geraak, want ik sukkel met mijne rug. Dju, dat positief zijn moet ik nog wat oefenen.
Een tijd lang beschouwde ik dit fenomeen als het einde van de sensor. er komen drie vraagtekens en er zijn onverklaarbare dalingen, waarvan ik meteen weet dat mijn lichaam zoiets nooit doet. Toen ik deze foto nam, had de sensor 39 dagen op de teller. Hij kon dus zeker op zijn einde zitten.
