Dexcom G5: eerste indruk

Door een positieve wind uit het noorden mag ik sinds enkele dagen even gebruik maken van de Dexcom G5. De ontvanger heb ik niet, maar dat was ook niet de bedoeling. Ik wil toch vooral zien hoe de iPhone app werkt en welke gevolgen de overstap naar de app heeft. En ik wil natuurlijk zelf ervaren of ie voldoet aan de verwachtingen, maar ik ben ook benieuwd naar de kritiek die ik al opving.

Appstores

Dat liep trouwens niet zo vlot, dat installeren van die apps. Ik gebruik het meervoud omdat Dexcom twee apps gebruikt en er ook 3rd party apps zijn die ik graag wou bekijken. Om te beginnen bestaan ze niet in de Belgische appstore omdat de G5 hier nog niet beschikbaar is. Ik zou dus de Nederlandse app kunnen installeren, maar dan moet ik mijn data in mmol/l lezen en dat is toch wat vreemd. Bovendien wil ik de data vergelijken met mijn Dexcom G4, die ik gedurende de testperiode gewoon blijf dragen. Er plakken nu dus drie klevers op mijn buik: twee sensoren en één katheter voor mijn Medtronic insulinepomp.

Maar die app dus, dat was wat vervelend. Om te beginnen ben ik virtueel naar de USA verhuisd omdat ik anders geen app kon downloaden van de Amerikaanse appstore. Dat lukte toch wonderwel mits wat manipulaties. Maar die app had één groot nadeel: ik kon de data van mijn Dexcom account die nu nog in Nederland staat, niet delen met Diasend, de software en app die bij ons de data online gaat beheren. Ik kon dan weer wél gebruik maken van het Dexcom Clarity platform, een soort light online tegenhanger van wat Dexcom Studio voor mijn G4 doet.

Daarom moest ik iets anders verzinnen, ik ben even virtueel in Duitsland gaan wonen. Zolang je e-mailadressen hebt, kan je nieuwe appstore accounts aanmaken. Ik woon eventjes in de Kerkstraat in Berlijn en zolang de postcode klopt, zag men daar geen graten in. Maar de Duitse appstore vraagt ook een Duitse kredietkaart en dat was moelijker, want die heb ik uiteraard niet. Ook dat was wel te omzeilen met een Duits GSM nummer dat ik uiteraard ook niet had. Misschien heeft iemand wel een activatiecode gekregen voor iets wat men niet meteen herkent. Soit, het werkt dus: ik gebruik nu de Duitse app, die trouwens gewoon in het Nederlands staat en dus mooi mg/dl toont.

iPhone Apps

Ik heb 4 apps kunnen testen.

• Dexcom G5 app
• Dexcom Follow
• Diasend app
• de app 'gezondheid' van Apple

en twee online platforms:

• Dexcom Clarity
• Diasend

De belangrijkste is natuurlijk de eerste, de Dexcom app zelf. Ik had al gehoord dat je daar vooral geen grote vernieuwingen moest verwachten, dus vragen en bemerkingen die online de ronde doen, zijn zeker niet allemaal plots geïmplementeerd. Ik denk dan aan de stijgsnelheid beter kunnen regelen, alarmen met een dag- en nachtprofiel en een voorspellend alarm zoals ik dat vroeger op de Medtronic sensoren had. Nu zijn die dingen met de jaren voor mij veel minder belangrijk, ik wil vooral een goede sensor en die had ik al met de G4.

Twee ergernissen die ook de mijne waren, zijn wel degelijk aangepakt. Om te beginnen is die (voor mij) gekke bovengrens van 400 nu eindelijk aanpasbaar naar 300 en vooral: ik kan weer netjes in het verleden kijken op de app door 24 uur terug te scrollen en de echte waarden te zien. Op de G4 kon ik wel de grafiek van 24 uur zien, maar de echte cijferwaarden niet en dat miste ik echt. Bovendien gaat dat allemaal met vlotte swipebewegingen, wat toch echt wel veel aangenamer is dan op de oude ontvanger.

Eén domme feature die ik echt wel had verwacht, zit er jammer genoeg niet in. Ik gebruik de gebeurtenissen op de G4 om bijvoorbeeld aan te geven dat ik in bad ga, zo kan mijn team zien dat die stijgingen van 100 naar 200 die erop volgen niet aan mij liggen, maar het gevolg zijn van het badwater. Ik had gehoopt dat ik de gebeurtenis 'menstruatiecyclus' niet meer nodig zou hebben zoals dat nu wel is. Mijn team vroeg zich wellicht al af waarom mijn cyclus zo onregelmatig was, maar vooral waarom een man die sowieso ingeeft ;) Ik had dus verwacht dar er nu een commentaarzone zou komen bij gebeurtenissen, omdat je in tegenstelling tot de ontvanger, op de iPhone wel een toetsenbord zou kunnen gebruiken.    

Maar om te vermijden dat je de indruk krijgt dat ik de app maar niks vind, heb ik één en ander op beeld vastgelegd. Ik vind hem namelijk - buiten die paar kleinigheden - echt wel de max om mee te werken. Ook de andere apps komen even aan bod in dit filmpje:

Er is nog één punt waar je zeker rekening mee moet houden. Als je de app gebruikt, krijg je de alarmen van je telefoon. Dat wil zeggen dat het volume van je telefoon nu een belangrijk punt is. Voor mij betekent dit dat ik 's nachts niet langer de telefoon op 'stil' kan zetten, want dan zou ik ook geen alarmen horen. Dat vraagt enige aanpassing van de andere apps waar ik soms 's nachts meldingen van krijg. Ik wil niet wakker worden als een leverancier in mijn Chinese elektronicashop via zijn app een berichtje stuurt, dus die meldingen staan nu uit. Als Ellen Degeneres live is op Periscope, zal ik dat in 't vervolg ook niet meer weten. Daar lig ik niet wakker van ;-)

Online tools / Dexcom cloud

De gegevens die de zender nu uitzendt, komen in de Dexcom cloud terecht. Je kan niet langer op je eigen PC de gegevens bijhouden en lokaal bekijken met een programma zoals Dexcom Studio. Sommige mensen worden nerveus van zo'n evolutie, ik zie enkel voordelen. Al enkele jaren geef ik zelf mijn paswoord van mijn Medtronic pomp door aan mijn team zodat we nooit nog mails moeten versturen met data of dingen moeten importeren. Ze loggen gewoon in op het online platform en krijgen alle live data (voor zover ik mijn pomp heb uitgelezen natuurlijk).

Voor die online gegevens is er nu een wettelijke bepaling dat er 3 uur vertraging zit op het verzamelen van deze data. De Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) wil vermijden dat 3rd party software live data zou gebruiken zonder dat er goedkeuring voor is. De Dexcom apps zijn goedgekeurd door de FDA maar er bestaat dus nu die verplichting om data slechts met 3 uur vertraging door te geven aan andere software die deze goedkeuring niet heeft. Software zoals Diasend of de Gezondheid app op je iPhone loopt dus 3 uur achter op je live bloedglucosedata. De bedoeling van die apps is dan ook niet om je live te volgen, wel om trends en gemiddelden te tonen.

Dit is een screenshot van Dexcom Clarity op het Amerikaanse platform:

Ik heb begrepen dat dit bij ons (voorlopig?) niet gebruikt wordt en persoonlijk vind ik dat niet erg. Mijn eerste indruk is dat het platform (de patiënt versie dan toch) vooral gericht is op de gebruiker die snel een overzicht wil. De afwerking is heel mooi, maar naar mijn gevoel kan dit lang niet alles wat Dexcom Studio kon. Je kan PDF's downloaden met grafieken en gemiddelden, maar ze zijn niet gedetailleerd. Wellicht is de online versie voor je team uitgebreider dan dit. Ik kon dit enkel gebruiken tijdens de eerste dagen toen ik de Amerikaanse app gebruikte. De Duitse (Europese) app neemt geen gegevens over uit mijn Nederlandse account.

Bij ons zal het dus vooral Diasend worden:

Diasend is een online platform dat allerlei data kan verzamelen over je pomp, meter of sensor. Het is veel uitgebreider, en je moet wel even je weg vinden in alle tabs en alle mogelijkheden. Maar ik zie er toch erg veel mogelijkheden in, en één voordeel is op z'n minst dat je nooit nog data moet exporteren of je ontvanger aan je PC koppelen. Alles wordt live verzonden en dat maakt alles veel makkelijker.

Nauwkeurigheid

De nieuwe G5 is nauwkeuriger en er zijn wellicht genoeg studies en testen gedaan die het bevestigen. De MARD score (een percentage dat de nauwkeurigheid aangeeft) is 9.0%, waar de G4 nog 11.0% was (ik heb een hele oude G4, die is nog 13.0%). Daarmee voldoet de nieuwe G5 aan de strenge norm van 10% die voor glucosemeters wordt vooropgesteld. Ik heb begrepen dat ook nieuwe G4's het nieuwe nauwkeurige algoritme hebben. Er is immers niks gewijzigd aan de sensor zelf, enkel aan de zender en het algoritme.


Op enkele dagen kan ik zoiets natuurlijk niet testen, mede omdat ik de G4 altijd al als erg nauwkeurig heb ervaren. Maar zoals je ziet: één beeld zegt in dit geval meer dan woorden. Wellicht kan ik data verzamelen over enkele weken die het nog gaan bevestigen.




Op zich vind ik dat ook niet het belangrijkste. Als "Sugar Surfer" heb ik meer interesse in trends. En daar claimt de G5 iets anders wat ik effectief heel erg toejuich !

Dit is één foto van het eerste ontbijt met beide sensoren, maar ik zou er nog twee foto's kunnen bijplakken omdat het scenario zich in de afgelopen week meermaals heeft herhaald. Wat je ziet is dat de G5 wel degelijk sneller reageert bij stijgingen en dalingen.

In dit voorbeeld zie je niet alleen dat de vertraging korter is (de G5 stijgt iets na 6u00, de G4 rond 6u15), de curve stijgt ook sneller. Ze komen wat later wel degelijk op dezelfde waarde uit (dat zie je niet op deze foto), maar het snelheidsverschil is dus duidelijk merkbaar.

Ik heb ook op één van die dagen een vingerprik gedaan tijdens de stijging, en die zat nog wat hoger. De G5 zit hier dus dichter bij de waarheid dan de oude G4. Mijn hoog-alarm staat op 130 omdat ik wil corrigeren als het te snel gaat, en de G5 zag die grens wel 20 minuten eerder dan de G4 op deze dag.

Ook zou ie minder lang in een hypo blijven hangen, een fenomeen dat ik op de G4 vaker heb gezien. Ik kon al makkelijk een uur uit een hypo zijn voor de sensor het door had. Moest ik nog een hypo krijgen, ik zal meteen melden hoe de sensoren zich gedragen. Maar met deze twee waakhonden verwacht ik er niet gauw eentje ;-)

Bereik

Het bereik van de G5 zender wordt aangegeven als 5 of 6 meter, al naargelang de bron. Ik heb commentaar gelezen dat sommige mensen toch last hebben met de connectiviteit, dus dat de zender vaker buiten bereik is. Toch werd bij de G4 ook al 6 meter gegarandeerd, dus veel verschil zou het niet mogen maken. Als gebruiker verwacht je natuurlijk bij nieuwere technologie een verbetering en geen achteruitgang.

Er is een fundamenteel groot verschil tussen de manier waarop de G5 data verzendt. Vroeger was het een zender die geen vast protocol moest volgen omdat men zowel de zender als de ontvanger ontwikkelde. Nu is dat anders, want de zender moet nu ook aan een standaard voldoen die overeenkomt met je die van je smartphone. Die nieuwe manier heet BLE (Bluetooth Low Energy).

Ik heb zelf tijdens de eerste week één keer gezien dat de oude sensor het beter deed dan de nieuwe en dat zie je op deze foto. De ontvanger van de G4 en de iPhone lagen in de slaapkamer terwijl ik in de badkamer zat, dat is een afstand van ongeveer 6 meter maar het signaal moet dan ook door twee muren.

De oude kon dat dus goed aan, de nieuwe niet. Toch heeft ie één punt nog ontvangen, wat op z'n minst wil zeggen dat het zo'n vaart niet zal lopen. In de praktijk merkte ik al vaker dat mijn G4 een stuk verder kon uitzenden dan 6 meter. Naar mijn gevoel zal die 6 meter claim op de nieuwe nu realistisch zijn, terwijl dat bij de oude onderschat was.

Is dat dan een probleem? Natuurlijk niet. Mijn Medtronic sensor claimde vroeger een bereik van 2 meter en vaak heb ik 's nachts de verbinding verloren omdat de ontvanger (de pomp, die dus op maximum 60 cm kon liggen) het niet aankon als je onder een donsdeken lag.

Alles is dus relatief, en ik kan veilig stellen dat er voor mij voorlopig geen echt verschil is in bereik. Ik heb ook nooit de verbinding verloren zonder reden als de ontvanger (de iPhone) wél in range ligt, iets wat vroeger toch soms wel gebeurde.

Vervolg

Ik hoop de komende weken echte data te kunnen verzamelen die de G4 en de G5 kan vergelijken. Dan kan ik hier echte gegevens in plaats van momentopnamen met foto's tonen.

Dat wil zeggen dat ik beide systemen ook in één grafiek wil zien, en dat is inmiddels bijna gelukt. Ik kan in mijn eigen software die ik nog aan het schrijven ben (die ik voorlopig Dexveo heb genoemd) nu ook G5 data inlezen via een export uit Diasend. Alleen moet ik nu nog kiezen of ik de G4 of de G5 data wil tonen samen met mijn pompgegevens. Er komt dus nog één stapje: het tonen van zowel de G4 als de G5 grafiek. Echt nuttig is dat niet, want in de praktijk zal je normaal nooit twee systemen dragen. Maar nu het even wel kan, ga ik dat natuurlijk wel proberen. Just for fun :)

Tot slot kan ik alleen blij zijn met deze nieuwe ontwikkelingen. Ik kan niet wachten tot dit de nieuwe standaard wordt. Niet alleen gaan we er qua technologie flink op vooruit, ook de gegevens zijn nauwkeuriger. En voor mij persoonlijk zou het willen zeggen dat ik voortaan één toestel minder op zak moet hebben.

Is de boluswizard verouderd?

Zo heb ik het geleerd

De boluswizard in mijn insulinepomp is een goede hulp om mijn insuline te berekenen die ik nodig heb voor een maaltijd. Het rekenprogrammaatje houdt rekening met een aantal gegevens die gekend zijn of die je nog moet ingeven, en dan komt er een voorstel om een bolus te geven.

Toen ik de eerste maanden een insulinepomp gebruikte, werd het gebruik van de boluswizard niet aangeleerd. Sterker nog: ik ben uit mezelf begonnen met koolhydraten te tellen, want volgens mijn toenmalig diabetesteam was dat voor mij niet nodig. Ik was ook zonder die toeters en bellen goed geregeld met mijn pomp, dus waarom de dingen moeilijker maken?

Ik heb ze zelf moeilijker gemaakt en ben dus wel begonnen met koolhydraten tellen en de daarbij horende boluswizard te gebruiken. Mijn bedoeling was niet om de beste leerling van de klas te worden, mijn bedoeling was om alles zo onder controle te krijgen dat ik geen hypo's meer zou krijgen. Onder het motto "meten is weten" ben ik dus snel overgestapt naar deze werkmethode.

En die was handig! Ik moest me niet meer afvragen hoeveel ik moest corrigeren als mijn bloedsuiker voor de maaltijd hoog was en ik zag ook meteen of er nog insuline actief was van een eventuele vorige maaltijd of een snack die ik tussendoor had gegeten. Dat zijn handige hulpmiddelen die je meer inzicht geven in je suikerhuishouding op de belangrijkste momenten in je diabetesdag.

Help, hij zit ernaast!

Het principe is eenvoudig. De boluswizard kent via je vingerprik je bloedglucose op dat exacte moment. Je pomp weet nog wanneer je de laatste bolus ingaf, en je typt zelf in hoeveel koolhydraten je patatjes die je gaat eten zullen bevatten. De wizard zal dus de bloedsuiker die te hoog of te laag staat voor de maaltijd bijregelen net voor je aan je maaltijd begint.

Maar waarom zit ie er dan naast? Als je die redering volgt, zou het dan niet logisch zijn dat je na enkele maaltijden exact op je streefwaarde zit voor je gaat eten? Je hebt immers telkens de wizard gebruikt, en die zet je fouten toch recht?

De praktijk was in mijn geval helemaal anders. Eén van de redenen is dat de correctie die hij bij mij deed altijd heel klein was in vergelijjking met de bolusinsuline die ik nodig had voor mijn patatjes. Mijn insulinegevoeligheid staat ingesteld op 70mg/dl/E. Dat wil zeggen dat ik 70 mg/dl zak als ik één eenheid insuline als correctie gebruik. Alleen, meestal stond ik voor een maaltijd nooit erg ver van mijn streefwaarde, dus de correctie was meestal minder dan een halve eenheid insuline op een totaal van 5 of 6 eenheden voor de maaltijd zelf. En daar zit dus net het probleem: de correctie die de pomp voorstelt is vaak niet meer dan 10% terwijl je schatting van je koolhydraten in een maaltijd meestal veel minder nauwkeurig is dan 10%. Wellicht weeg je je patatjes niet af en wellicht komen je patatjes niet altijd van hetzelfde veld.

Vijgen na pasen

Ik draag nu vier jaar een glucosesensor en ik gebruik de wizard niet meer om te corrigeren. Dat is nu zinloos en daar zijn een paar heel goeie redenen voor.

Om te beginnen prik ik mezelf niet meer voor elke maaltijd, ik geef een bolus op basis van mijn sensorwaarde (momenteel moet ik wel even weer 4 keer prikken). Ik zou deze sensorwaarde nog kunnen intikken in mijn Medtronic pomp om alsnog de wizard te starten, maar dat geeft geen voordeel. Hij zou nu zelfs helemaal fout werken door mijn nieuwe - dynamische - diabetesbehandeling.

Om te beginnen gebruik ik de sensor op zo'n manier dat ik voor de maaltijd al rond mijn streefdoel zit. Als ik de boluswizard zou starten, zou ie dus nauwelijks een correctie uitspuwen. De oude manier van werken (prikken voor de maaltijd) is nu verdwenen, ik heb dus mijn correctie al gedaan als de vorige maaltijd 'verteerd' is. Sterker nog, meestal heb ik zelfs al correcties gedaan nog vóór mijn vorige maaltijd een piek in mijn bloedglucose had gegeven.

Maar ook in al die gevallen waar dit verhaal helemaal de mist is ingelopen (nee, ik sta niet altijd op mijn streefwaarde voor de maaltijd), dan nog gebruik ik mijn boluswizard niet voor correcties. Dat komt omdat de rekensoftware achterhaald is als je sensorwaarden kan aflezen in plaats van vingerprikken.

Een voorbeeldje verduidelijkt veel. De wizard gebruikt de vingerprikwaarde om een beslissing te nemen. De wizard houdt geen rekening met een sensorwaarde. Niet dat ie dat zou moeten doen, want een vingerprik is nauwkeuriger. Maar het punt is dat mijn lijf zich weinig aantrekt van de huidige glucosewaarde om het komende uur naar een hypo te zakken of de hoogte in te gaan. Mijn lijf doet vooral wat het al aan het doen was, en dat zegt die meter helemaal niet. Als ik aan het dalen ben, zal ik blijven dalen. Ook een stijgende lijn stopt niet als je in je vinger prikt. En die verandering in je bloedglucose, dus de mate waarin je al stijgt of daalt, telt in mijn geval veel meer mee dan de huidige bloedwaarde.


Als ik een boluswizard zou starten met een bloedsuikerwaarde die op 114 staat, dan zou mijn wizard nog proberen om me een halve eenheid voor te stellen als correctie. Mijn streefwaarde staat - streng maar rechtvaardig - op 85. Stel nu dat ik diezelfde bloedsuikerwaarde zou aflezen op mijn sensor, dan ga ik wel twee keer nadenken. Op dat moment was er een daling van -86 bezig, en dan zou die halve eenheid me snel in een hypo duwen. Moest er een stijgende lijn zijn, dan zou ik meer willen geven dan die halve eenheid. Ik weet wel dat alle waarden hier al laag zijn, en mijn wizard te streng is ingesteld, maar het principe geldt overal.

Ik hou vooral rekening met de trend. Dat wil zeggen dat ik meer rekening hou met de stijging/daling van de suikerwaarde dan met wat de waarde echt is op één moment in de tijd. Voor mij geldt de vuistregel: toont mijn Dexcom een schuine pijl naar boven, of één rechte pijl naar boven, dan corrigeer ik ongeveer met één eenheid. Met een dubbele pijl geef ik twee eenheden. Bij dalende trends is dat hetzelfde. Een eenheid minder bolussen als je al daalt, of eerst je maaltijd eten en dan pas bolussen als het tij gekeerd is. Dit moet iedereen voor zichzelf uitmaken natuurlijk, sommige mensen hebben veel meer of minder nodig om trends om te buigen. Maar dat alles staat dus ver af van wat de strikte logica van een boluswizard aankan.

Dus kort gezegd: Omdat ik een glucosesensor gebruik, zijn correcties die de boluswizard voorstelt niet meer nauwkeurig. Ik hou meer rekening met de trend dan met de actuele bloedsuikerwaarde om correcties te doen. De wizard houdt daar geen rekening mee. Bovendien prik ik niet meer voor de maaltijd en dat maakt het gebruik van de wizard omslachtiger.

Denk eraan: the trend is your friend! En de boluswizard kent die trend helemaal niet.

Diabetes facebookpagina

Ik zit een beetje met een dilemma op deze blog. Het is iets wat sommige mensen misschien al wel merkten. Om te beginnen schrijf ik bijna niks meer, dus dat is natuurlijk ongezond voor een blog. Langs de andere kant is er veel veranderd sinds ik in juli 2011 mijn eerste pagina schreef. Toen was de insteek om mijn ervaringen met mijn insulinepomp te delen die ik toen ging ontvangen. Maar al snel werd dit een uitlaatklep om heel mijn leven te vertellen en dat heeft enorm veel betekend voor mij. Zoals je weet als je dit leest, startte ik een nieuw nuchter leven en alles noteren was dan een grote hulp. Ik bleek het trouwens ook te kunnen, zo wat Nederlandse zinnen aan elkaar breien tot een samenhangend verhaal. Ondertussen heb ik dat blijkbaar meer dan duizend keer gedaan, dus de angst die ik de eerste week had om 7 dagen een blad te vullen was blijkbaar ongegrond.

Ondertussen is dat anders, want ik voel dat het verhaal compleet is, en ik gebruik de blog het laatste jaar vooral om interesses en hobby's wat verder uit te pluizen. Het gevolg is dat er nog maar enkele berichten per maand verschenen. Je zou dan verwachten dat er minder bezoekers komen, maar het tegendeel is waar. Alleen, ze zien er helemaal anders uit, qua profiel dan toch. Vroeger kreeg ik op deze pagina's zo'n 20 unieke bezoekers per dag en die woonden in België of in Nederland.

Zoals je ziet is dat nu omgekeerd, deze wereldkaart geeft aan dat er gisteren 74 unieke bezoekers waren uit 22 verschillende landen.
Dat komt dan vooral omdat de blog is gelinkt aan mijn Youtube kanaal en de filmpjes daar hebben links naar deze pagina's. Terwijl het kanaal was bedoeld om de blog te voorzien van filmpjes, is de realiteit nu dus omgekeerd.

Dat is ook de reden waarom er soms pagina's zijn verschenen in het Engels. Omdat er minder lokale bezoekers zijn, waren de meeste bezoeken vorig jaar omgeleid via Google Translate, dus dan moet ik iets veranderen. Vandaar dat ik alle blogs i.v.m. elektronica nu in het Engels plaats, want de vertaler doet geen mooie job.

Maar dan komt de blog zelf terecht in een soort allegaartje van verschillende onderwerpen. Dat probeerde ik lang geleden op te lossen door die tabs bovenaan, maar er moet nu meer gebeuren. Mensen die hier terecht komen zijn meestal niet meer geïnteresseerd in mij, maar in een onderwerp dat hier staat. Daarom moet er meer onderscheid komen. Mensen met een alcoholprobleem hebben vaak geen boodschap aan diabetespagina's en geocachers die interesse hebben in een lowcarbdieet zijn wellicht ook dun gezaaid.

Ik ga een aantal dingen aanpassen, en dit is stap één. Ik nam me voor om opnieuw meer te bloggen, maar het onderscheid moet groter. Daarom heb ik deze Facebookpagina gemaakt die samenhangt aan deze blog. Ik plaats er enkel berichten die over diabetes gaan. Het is dus ook veel eenvoudiger om op de hoogte te blijven over inhoud die gerelateerd is aan diabetes, door gewoon de pagina te liken:

Later plan ik een gelijkaardige pagina over alcohol en verslavingen. Het stuk dat over elektronica/geocaching gaat, zal een aparte website (en webshop ! , jaja :) ) krijgen. Schiet me niet dood als dat nog een tijdje duurt. Chinese dames zullen eerst dingen moeten solderen en dat vraagt organisatorisch wel wat inspanning.

Maar kijk om te beginnen alvast op de "JanGeox Diabetes Blog" , zo heb ik de Facebook pagina genoemd. En als je hem leuk vindt, ben je moreel verplicht om de pagina te liken, hé :)

De superbolus

Snelwerkende insuline ?

We zijn gezegend met nieuwe technologie als type 1 diabeet. Ik heb zelf het geluk dat ik een insulinepomp en een glucosesensor kan gebruiken om mijn bloedsuiker stabiel te houden. Dat was ook echt een noodzaak, want als ik me het eerste jaar van mijn 'diabetescarrière' opnieuw voor de geest haal, was dat een regelrechte ramp. Vaste momenten per dag om telkens exact hetzelfde te eten. Niet meer buitenshuis eten, alles juist afwegen en tellen. En dan nog liep het vaak mis met hypo's tot gevolg.

Naast de betere regeling en het bijna uitblijven van de hypo's, geeft de pomp meer mogelijkheden wat betreft insulinetoediening die fundamenteel anders is dan wanneer je insulinepennen gebruikt. Je kan met je pomp zorgen dat je frieten of pasta kan eten, zonder dat dit hoge pieken geeft vele uren na de maaltijd. Toch is er met al die mogelijkheden één probleem: insuline werkt te traag. Het hangt natuurlijk af van wat je eet, maar als je als type 1 diabeet je voeding niet zou aanpassen na je diagnose, kom je snel in de problemen. Een witte boterham, witte rijst of gesuikerde dranken zijn geen goed idee.

Dat komt door onze insuline, die nu in het beste geval als 'ultrasnelwerkend' wordt omschreven. In mijn pomp zit Novorapid en dat is zowat de snelste insuline die je kan kopen. Wellicht toont het aan dat we van ver komen, omdat de 'snelwerkende' Actrapid toch behoorlijk traag werkt als je dit zou gebruiken om een witte boterham aan te vallen.


Je zou dus kunnen denken dat we daar mee moeten leven, want je kan alle snufjes verzinnen die je maar wil, als je vast hangt aan de oranje grafiek, kan je nooit een witte boterham eten zonder je bloedsuiker de hoogte in te sturen. Bij mij gaat mijn bloedsuiker veel sneller stijgen dan wat Novorapid aankan. Toch is er wel degelijk iets wat je kan doen. Je kan zelfs twee dingen doen en ze geven mijn diabetesteam kriebels als ik erover spreek.

Superbolus in stappen

Je kan de grafiek wel degelijk aanpassen aan je witte boterham. Wat we missen is een insuline die sneller begint te werken en nog korter werkt dan de 3 à 4 uur zoals dat nu het geval is. Daar komt dus de superbolus van pas.

Wat ik doe bij een superbolus, is om te beginnen een principe gebruiken van Sugar Surfing om een dalende trend in te zetten in je bloedglucose. Dat principe heet "waiting for the bend" en komt er gewoon op neer dat je je insuline eerst ingeeft en dan een tijdje wacht vooraleer je de witte boterham gaat eten. Dat is gevaarlijk, want je zou al makkelijk in een hypo kunnen terecht komen als je langer dan een half uur wacht voor je effectief iets eet. Toch is dat net wat ik doe: ik geef een bolus en wacht tot de grafiek op mijn Dexcom begint aan een daling. Je moet er rekening mee houden dat de Dexcom het beeld toont van je bloedsuiker zoals die 15 minuten geleden was, dus je moet een beetje vooruitdenken. In de praktijk doe ik dit enkel met een startwaarde boven de 100 mg/dl, anders kom je inderdaad snel in een hypo terecht.

Het tweede deel is de effectieve superbolus. Het komt erop neer dat je jezelf een 'overdosis' insuline geeft. Nu moet je niet meteen panikeren door dat woord, dankzij de glucosesensor hou je dit makkelijk in de hand. Het is wel belangrijk om je alarmen even aan te passen, zodat je hypo's snel opmerkt. Ik kan zo mijn laagalarm wel op 100 zetten als ik dit toepas, dan ben je sneller alert als het misloopt.

Stel dat je maaltijd bestaat uit drie witte boterhammen, dan zou je een normale bolus geven zoals je dat altijd doet, ik reken 15g koolhydraten voor een grote boterham en dat geeft in mijn geval (afhankelijk van de tijd van de dag) 4,5E Novorapid. Je kan nu dus een overdosis geven, laten we zeggen dat je 6E inspuit in plaats van 4,5. Wat je dan gaat zien, is dat de sterke stijging die je normaal zou krijgen wat vlakker wordt. Mede door de vroege inspuiting (je bloedsuiker is aan 't zakken als je begint te eten) zal de grafiek ook afvlakken en de piek zal veel lager liggen dan anders.

Je kan natuurlijk verwachten dat je na een periode van één tot twee uur een sterke daling zou krijgen, je hebt immers insuline gegeven voor vier boterhammen, terwijl je er maar drie hebt gegeten. Daarom komt er dus nog één truukje bij, en dat is dat je de overdosis aftrekt van je basaal. In mijn concreet geval heb ik een basaal patroon dat 's morgens 0,8E insuline per uur geeft. Ik zet dus op het moment dat ik mijn superbolus geef meteen mijn tijdelijk basaal op 0% voor twee uur. Die twee uur dekken de witte boterham, en mijn pomp geeft me dus 2 x 0,8 = 1,6E insuline te weinig over een periode van twee uur. Dit tekort komt overeen met de overdosis die ik meteen heb gegeven.

Dus kort gezegd: ik zet twee uur mijn pomp uit door het basaal op 0% te zetten. De hoeveelheid insuline die ik dan niet krijg, tel ik op bij de bolus die mijn ontbijt nodig heeft als ik het uitreken volgens de regels. Ik wacht ook tot mijn bloedsuiker begint te dalen, vooraleer ik aan het ontbijt begin.

Praktijk

Hier is een voorbeeldje van een tijd geleden. Het gaat hier niet om wit brood, maar eerder een lichtgrijze soort waarvan ik weet dat het zich een stuk slechter gedraagt dan mijn normale boterham. De waarden zijn wat anders dan het voorbeeldje, maar het principe is gelijk. De boterhammen zijn kleiner dus die 5.5 is wel degelijk een superbolus in dit geval. En het resultaat is super goed:


(opm.: de bolus is de blauwe lijn van 5.5, de paarse tekst heb ik gewoon later ingetikt)

De stijging van 60 en daling van 63 is perfect in evenwicht, het komt wel redelijk laag uit. Na de bolus heb ik niet gewacht op een daling omdat mijn beginwaarde lager was dan 100 (87). Toch wacht ik dan 20-30 minuutjes voor ik begin te eten.

Als ik de grafiek vergelijk met mijn gemiddeld ontbijt van die maand, dan zie je dat die helemaal past in de trend:

Oled snail

I need four original waypoints for my new geocache, this is number three. I made a promise to myself to always make electronic waypoints and as this is my third multicache, I'm not planning on breaking that promise yet. Now, the idea of my new multi is to go a bit further. For the final, it means using some motors and servos. For the waypoints, it means that this time I want them to really blend into the background.

I started off with this fake plant, now I'm trying to get all electronics needed to get the information displayed to the cacher in a snail house. First, let's not worry about being waterproof because it simply isn't. I may take a leap in the dark and try to place it in the woods as is. That means the pcb with display and battery is only wrapped into a heat shrink sleeve which is glued into the snail house. That's only possible if it sustains humidity, but I'm guessing that this will work.

Actually, my other caches contain all electronic waypoints in waterproof containers, but they often fail. Someone forgets to tightly close the cap or the plastic wears off, leaving the electronics exposed. I noticed that the electronics have never failed for that reason (they do fail for a lot of other reasons ;) ) but not because of humidity.

I always use plastic spray on my finished pcbs, including the batteries. The other components I use now (like Oled displays) will sustain bad weather for a long time. Again, these things are not meant to last for years, I'm glad they last one year. As a final test, I hold my finished projects under the water tap and check if they make it. Until now, they always do.

That said, this is the new challenge. I no longer use magnetic switches, so visitors won't need a magnet to activate the snail (well.. the display). I use a tilt switch, so turning them over will start the show. After it has shown its info, the chip will fall asleep and only activate when there's movement. So it doesn't matter how you place it back. I would prefer face down but I know better than that. Also, these things cannot be secured by a lock or a small chain, so they can be easily ripped. We'll see about that, I plan on making a few extra and I never had things ripped before.

This is my prototype for now:

2000 dagen nuchter

2000 dagen

Dit schrijf ik onder het motto: elke uitvlucht is goed om een verhaal te vertellen. Want geef toe, wat zegt dat nu, 2000 dagen? 't Is ook enkel omdat deze smartphone app me als achtergrond de teller toont, dat ik weet dat het er 2000 zijn. Maar verder heb je daar geen vat op omdat we zo 'in real life' niet tellen. Het is ongeveer vijf jaar, vijf maanden en enkele weken. Kijk, dát zegt wel iets, maar dan is het geen jubileum meer.

Waarom ik het toch ga vieren? Wel dat komt dus door de AA. Twaalf stappen staan er in dat boekje, en in die vijf jaar en nog wat heb ik er nog niet de helft echt van uitgevoerd. Gelukkig is het een levenswerk en ik hoop dat ik nog veel tijd heb om alles af te werken. Dat neemt niet weg dat ik die stappen allemaal al tientallen keren mee gelezen heb, want elke donderdag ben ik paraat in mijn vaste groep. Maar stap één zegt: leef dag per dag en drink vandaag niet. Morgen zien we wel, maar vandaag drink je niet. Dan tel je dus wél dagen, omdat één dag niet drinken belangrijker is dan de afgelopen vijf jaar, zes maanden en wat weken niet drinken.

Maar terug naar die dagen. Stap één is de belangrijkste en die houdt je droog. Ik schrijf met opzet 'droog', niet 'nuchter'. Daar is een verschil tussen, het eerste wil zeggen dat je niet drinkt, het tweede dat je je leven verandert. Het ene kan niet zonder het andere, maar het moet in die volgorde. Je moet eerst (een geruime tijd, naar mijn bescheiden mening) 'droog' zijn, om 'nuchter' te worden. Soms noem ik het ook wel 'ongelukkig nuchter' en 'gelukkig nuchter'. En dat is vreemd, want als ik een nieuweling uitleg dat ie eerst 'ongelukkig nuchter' moet worden, dan lacht ie me uit. Of hij is teleurgesteld wanneer ie het snapt. Wordt er immers niet beloofd in dat boekje met die stappen dat je geluk zal vinden als je stopt met drinken? Wel ja, als je goed leest, staat dat erin. Maar dat is een proces van stap 2 tot 12. Gelukkig heeft niet iedereen ze alle elf nodig om gelukkig te worden.

Eerste verhaaltje. Ik ben ongelukkig.

Alles steekt me tegen, al van toen ik heel jong was. Er zijn veel redenen, ze hebben te maken met een zeer laag zelfbeeld en een visie op het leven die ik aangeleerd kreeg. In het kort: mij werd verteld dat ik getalenteerd was, maar veel te lui. Daarom zou ik er nooit geraken als ik niet alles zou geven en wat meer initiatief zou tonen op de schoolbank. Mijn passies werden de kop ingedrukt en mij aanporren gebeurde op een foute manier. Ik werd ongelukkig omdat ik de doelstellingen die niet de mijne waren, niet haalde.

Alcohol kwam in mijn leven en het gaf me eindelijk de kans om uitbundig te zijn en de verlegen nerd achter mij te laten. Alleen, na de kater was die nerd er gewoon terug. Daarom steeg de frequentie en de promille per drankje. Enkel sociaal hoor, niet op mijn eentje. Zolang je maar geen sterke drank drinkt, heb je geen probleem. Die simpele vuistregel leerde ik thuis. Ook daar enkel sociale drinkers.

Schoolcarrières eindigen, de mijne weinig succesvol. Te veel sociaal gefeest wellicht, maar op de achtergrond zat iets veel fundamenteler mis. Vrienden trouwen en bouwen een leven op. Ik wist niet hoe dat moest, zelfbeeld en zo weet je wel. Na een lange tijd lukte het toch, mits wat sociale alcohol. Hoe kon een verlegen jongeman anders een andere jongeman aanspreken? Maar ik vond het lotje uit de loterij.

Jaren gingen verder en intussen kreeg ik zorgen. Zorgen omdat sociaal drinken moeilijk werd als je geen sociaal leven hebt, en moeilijk omdat dezelfde doelen niet gehaald werden. Het gaat over succes hebben, geld hebben, iets waard zijn in onze maatschappij zodat anderen trots kunnen zijn op mij en mijn ego een boost krijgt. Soms lukte dat effectief, en dan vierde ik dat. Niet sociaal meer, want niemand kon mijn sociaal tempo nog aan.

Tweede verhaaltje. Ik ben gelukkig.

Alles steekt me tegen. Ik stopte met drinken en kreeg diabetes type 1. Het is pech hebben en staat los van elkaar, maar het was er plots. Het eerste jaar was een nachtmerrie omdat ik hypo's kreeg (dan staat je suiker te laag en panikeer je omdat je denkt flauw te vallen) en ik kon daar niet mee omgaan. Na een tijdje hing ik vast aan twee toestellen die mijn lijf bewaken: een insulinepomp die me insuline geeft en een glucosesensor die elke vijf minuten mijn bloedsuiker meet. Het is moeilijk omdat je ze nooit los kan maken, je slaapt ermee en leeft ermee.

Zowat op hetzelfde moment krijg ik een hernia en een eerste dringende operatie. Er volgen er nog, sommigen met succes. Mijn onderrug zit nu vol bouten en moeren van de Gamma en ik heb altijd pijn. Hetzelfde probleem doet zich nu voor in mijn nek en op andere plekken lopen de dingen ook mis als het met botten en gewrichten te maken heeft.

Ondertussen zijn we vijf jaar verder en ik ben nu invalide verklaard. Twee jaar kon ik niks doen, nu kan ik deeltijds werken maar veel stelt dat niet voor. Een financiële kater, het 'echte' werk ben ik kwijt en ik moest mijn wagen verkopen.

Het zijn twee verhaaltjes die mekaar opvolgen. Het eerste vertelt mijn eerste veertig levensjaren, het tweede de laatste vijf. Het eerste heeft weinig échte problemen, het tweede een hoop. Toch ben ik in het eerste verhaaltje ongelukkig, en in het tweede gelukkig.

Het geheim komt uit dat boekje. Vergeet alles wat je denkt te weten en begin opnieuw. Stel een nieuwe lijst op van normen en waarden. Op mijn nieuwe lijst van waarden staat geld en bezittingen op de vijfde plaats. Vreemd genoeg staat gezondheid pas op de vierde plaats. Op één staat met stip: nuchter leven, op twee mijn relatie en op drie hobby's, passies en vrienden. Vroeger had ik zo'n lijstje niet bewust, maar je kan de inhoud wel voorspellen: een goeie baan, een mooi huis, een mooie auto en een 'goei lief'.

Ook alle normen gooide ik weg en ik maakte een nieuwe lijst. Voor de eenvoud: normen beschrijven wat goed en slecht is. Vroeger moest ik bang zijn voor wat vreemd was, uitkijken voor wat mensen van mij zouden denken en oppassen voor drugs. Alcohol drinken mocht met sloten als het sociaal was. Zat zijn hoorde erbij want een feestje zonder alcohol is voor saaie mensen. Natuurlijk is dat nooit met zoveel woorden uitgelegd, ik was gewoon jong en deed na wat familie en vrienden deden.

Nu zijn de normen anders. Alcohol is altijd slecht, ook met mate. Dat komt omdat 'met mate' altijd veel meer is dan wat de Wereld Gezondheidsorganisatie zegt, en wat we als sociale drinker belachelijk moesten vinden. Wie drinkt er nu drie glazen op een avond? Saaie mensen, toch? Ik weet dat ik dat niet kan, drie glazen drinken. Twee ook niet, en één is onnozel. Daarom is het voor mij dus altijd slecht. Punt.

Mijn psycholoog zei vroeger: een sociale drinker is een drinker die dat sociaal doet. Het klinkt als de logica zelf, maar als je erover nadenkt, is het de nagel op de kop. Ik wou weten wanneer mijn drankprobleem was begonnen en dacht dus dat het dat moment was toen ik overstapte naar wodka om leeggoed te vermijden, of toen ik alleen begon te drinken omdat vrienden trouwden. Maar dat had er niks mee te maken, mijn drankprobleem was ontstaan na mijn eerste glas op mijn 17de levensjaar. Ik wist meteen dat ik niet één glas kon drinken, maar vreemd was dat niet. Niemand in mijn omgeving kon dat toen. Het was ook niet sociaal om één glas te drinken. Als je een water bestelde, vroeg men of je er een washandje en zeep bij wou.

Hoe komt het dan dat de eerste veertig jaar ongelukkig waren en de laatste vijf gelukkig? De nieuwe normen en waarden brachten een massa nieuwe uitdagingen, hobby's en nieuwe mensen in mijn leven. Ze hebben niks meer te maken met succes, een mooie wagen of aanzien van mijn medestanders in dezelfde sociale klasse. Ze hebben alles te maken met passie voor het leven, zin hebben om op te staan en te doen wat je graag doet. Helaas wordt dat gevoel weggespoeld als ik alcohol drink of wellicht ook als ik drugs zou nemen. De euforie van de hoogtes en de diepte van de depressie die erop volgt, maakt dat elk gevoel dat tussenin zit, verdwijnt. Gewoon blij zijn met iets, kan je niet omdat euforie je geluk in de weg staat. Het alles-of-niks-verhaal is waardeloos omdat het geluk tussen de cijfers één en negen zit op die schaal van nul tot tien.

Beslis gewoon dat je nul (depressie) en tien (geïnduceerde euforie) niet meer wilt, en plots zie je een regenboog aan emoties die ertussen zitten. Ze zijn mooi, pijnlijk, droevig, ontroerend, indrukwekkend, opgewekt en soms een beetje futloos.

Maar ze zijn écht. En dat is voor mij gelukkig nuchter zijn.

Dexcom, Medtronic, Accu-Chek en Easydiabetes

Het blijft een "work in progress" en naarmate ik het zelf nodig heb, komt er af en toe nog een handigheidje bij. Aan de software die ik schreef om de data van mijn insulinepomp en mijn Dexcom glucosesensor samen te brengen op één grafiek, heb ik nog een databron toegevoegd.

EasyDiabetes

Easydiabetes is een kleine, handige app op de iPhone waar je makkelijk enkele eenvoudige gegevens kan ingeven om je dagelijkse beslommeringen rond je diabetes beter te documenteren.Vroeger moest ik dat noteren in een klein boekje, maar zoiets werkt niet en is natuurlijk achterhaald. Ook de Dexcom en de Medtronic pomp schieten tekort: ik kan wel aangeven in de Dexcomontvanger of er een speciale gebeurtenis zich voordoet, maar omdat je geen toetsenbord hebt, is de mogelijkheid om iets echt relevant in te geven ver weg. Ik kan aangeven of ik ziek of ongesteld ben, maar dat eerste is nooit zo (of eigenlijk altijd?) en het tweede toch ook niet zo vaak ;)



Dit scherm geeft een heel eenvoudig formuliertje dat je meteen hebt ingevuld. Geen enkel veld is verplicht, en dat maakt het net zo handig. Vaak is het voor mij voldoende dat ik gewoon iets kan noteren, samen met de tijd en de datum van de gebeurtenis die hij zelf invult.

Soms is de bloedsuikerwaarde van belang en vul ik die in, de bolus of de koolhydraten zijn wellicht ook handig. Alleen, die dingen heb je meestal toch al verzameld uit je pomp of de sensor. Op dat gebied zijn die natuurlijk veel krachtiger dan wat je gewoon hier zou ingeven, de sensor weet dat vanzelf.




Op zich stelt dat dus niet zoveel voor, maar als ik het commentaarveldje zou kunnen plakken in mijn Dexcom-grafiek, dan is dat plots een heel ander verhaal. En dat heb ik dus gedaan, met één heel eenvoudig principe: soms is de gebeurtenis relevant aan je bloedsuiker, soms niet. Als het zo is, dan geef ik de suikerwaarde in die ik al ken van de sensor of de meter. Als het niet zo is, geef ik niks in.



Het verschil in deze grafiek is dus dat de commentaartekst verschijnt ofwel op de X-as als ik geen waarde ingaf, ofwel in de grafiek zelf naast de relevante Dexcom meting.

Overzicht

Het programma zelf heb ik wat overzichtelijker gemaakt door tabbladen toe te voegen. De eerste tab is die waar het om gaat, het dagoverzicht. Dat had ik hier al eens uit de doeken gedaan.

In de tweede tab zitten de grafieken per maaltijd. Je kan voor je ontbijt, lunch of avondmaal een gemiddelde grafiek tonen die niet 'vasthangt' aan het uur van de dag. Als je niet elke dag exact om 7u 's morgens je ontbijt neemt, dan kan je geen gemiddelde grafiek berekenen van hoe je suiker zich na het ontbijt gedraagt. Deze garfiek geeft dus het gedrag weer vanaf één uur vóór je maaltijdbolus, en dat kan dus elke dag verschillen, tot vier uur na je bolus. Dan heeft een gemiddelde van 30 dagen ook echt zinnige info.




De derde tab is een nieuwigheidje. Ik vind de Dexcom gemiddelden maar niks omdat die kwartielen toont in plaats van standaardafwijkingen. Statistisch zijn die misschien wel relevanter, maar mijn pomp geeft al jaren een standaardafwijking en voor mij heeft dat getal gewoon meer inhoud. Om te beginnen is er nu de grafiek, een kleine berekening van de ganse dag (of van een periode) plak ik er nog naast.




In de tab 'instellingen' moet je in principe één keer zijn, en dan nooit meer ;-)



Wat voor mezelf belangrijk is, is vooral de printknop in de eerste tab. Je kiest een periode, klikt op 'afdrukken' en er komt een hoop papier uit je printer of - zoals ik dat doe - via PDF printer software, maak ik er een PDF van om naar mijn team te sturen. Er komt één blad per dag uit en het overicht sluit af met de drie maaltijdgrafieken over die periode.

Accu-Chek

In de tab 'instellingen' zie je nu een vak 'Accu-Chek' staan, waar je bestanden van Accu-Chek kan ingeven. Ik kan momenteel data inlezen van de Accu-Chek Combo pomp en van de bijhorende glucosemeter. Op dit moment kan dat enkel volledig via de Accu-Chek 360 Software. Via de SmartPix software (dat is de software die bedoeld is voor de gebruikers thuis) kan ik op dit moment enkel de pomp uitlezen, de meter nog niet. Dat komt enkel door mijn eigen stommiteit: ik sprak af met een diabeetje om haar pomp uit te lezen zodat ik de data kon inlezen, maar wist niet dat de meter bij Accu-Chek apart wordt ingelezen. In mijn Medtronic pomp zit alles in één toestel, en hoef je dus in pricipe enkel je pomp uit te lezen. Ik zal nog een keertje langsgaan om ook eens wat Accu-Chek gegevens uit de meter op te pikken.

Zoals gezegd, work in progress dus ...